- This topic has 50 replies, 7 voices, and was last updated 03/10/2019 at 10:40 by
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Risposte
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Salve a tutti, sono veramente molto giù. Ho metastasi epatiche e dopo neppure due anni già non funziona più la terapia di palbociclib e Femara per progressione sempre al fegato. Sono demoralizzata, se la prima terapia è durata così poco, figuriamoci le altre.
Ciao Patty capisco come ti senti e mi spiace tanto…io sono solo 6 mesi di palbociclib fulvestrant e dovrò sicuramente già cambiare! I marcatori sono sempre saliti e dolori continuati, oggi ho fatto la rmn, che peraltro ho già ricevuto on line ma non ho il coraggio di entrare a vedere il referto perché so già per certo che sarà una schifezza e poi mi viene attacco di panico! A te hanno già detto che farmaco ti daranno?
Non so ancora niente. Ho appuntamento venerdì con l’oncologo. Anche per te questa è la prima terapia?
Cosa intendi per prima terapia? Io da quando ho scoperto le mts (per ora solo ossee ma non ho.ancora visto il referto della risonanza di ieri…) ho fatto 2 anni di femara, un anno.di denosumab, cyberknife, 6 mesi exemestane e da febbraio ho iniziato palbociclib fulvestrant…Purtroppo senza successo!
Tu intendi che hai scoperto il tumore già metastatizzato al fegato? E ti hanno dato come prima terapia questa con palbo femara?
Si, questa è stata la mia prima terapia con le metastasi, ma il tumore non era metastatizzato, sono uscite dopo i 5 anni di tamoxifene
Non vorrei sembrare offensiva o antipatica (per precisare, ho svariate metastasi in giro, non solo epatiche, quindi – come dire – sono sul pezzo). Patty, due anni nella malattia avanzata sono un buon risultato. Tutte noi vorremmo proseguire con lo stesso farmaco per una ventina d’anni (magari qualcuno ci riesce pure) ma è oggettivamente poco probabile. Il fatto che le tue lesioni abbiano risposto bene a femara + palbociclib, anzi, fa pensare che avrai ottimi risultati anche con un cambio di terapia. Facci sapere cosa ti proporranno e tieni presente che hai davvero ancora moltissimi farmaci a disposizione. Un abbraccio.
Cara Beba, non sei ne offensiva ne antipatica, hai detto le cose come stanno. Sono io che mi sto lasciando andare perché volevo illudermi di poter continuare questa terapia a lungo, sembrava quasi che non fossi più malata. Adesso riprendere tutto daccapo è difficile. Grazie per il sostegno.
Un abbraccioBeba come sempre hai trovato le parole giuste per dire quello che volevo appunto far capire io tra le righe dicendo che nel mio caso l’ho assunto solo 6 mesi e avrei messo la firma ad aver continuato 2 anni, ma capisco la delusione di Patty però come hai detto tu ha risposto bene e avrà alte probabilità di ottima risposta anche con altri farmaci sicuramente! Io invece mi dico l’esatto contrario…Se non ho avuto una buona risposta con questo che doveva essere il farmaco decantato come “miracoloso” che avrebbe dovuto bloccare la malattia per almeno 2 anni, come potranno mai funzionare gli altri??
guarda, ogni cambio di terapia è psicologicamente un dramma, per chiunque. perché hai l’ignoto davanti, sull’efficacia, sugli effetti collaterali, sulle paturnie (molto spesso ingiustificate) che comunque ci accompagnano. ma la modifica non è un fallimento, ma solo una rimodulazione terapeutica che fa seguito a una modifica della malattia. soprattutto, anche se è molto difficile e lo dico anche a me stessa, non fare mai paragoni (tipo: quella che conosco ha fatto per sei mesi la terapia A, poi per un anno e mezzo la terapia B, quindi anche a me tra X tempo toccherà la terapia C), perché ogni malattia è talmente diversa da rendere impossibile monitorare in modo credibile quello che ci aspetta. ma non lasciarti andare, mi raccomando: quando avrai notizie dall’oncologo, siamo tutte qui per raccontarti qualcosa, nei limiti delle nostre dirette conoscenze.
L’oncologo mi ha prescritto capecitabina. È tollerabile? Potrei affrontare un viaggio itinerante a cavallo di ferragosto in Europa?
l’ho fatta per tre anni (metronomica e a dose normale), per me tollerabilissima. la pelle di mani e piedi ne patisce un po’, quindi abituati alle creme. so che in certi casi può dare qualche fastidio intestinale, ma a me non è successo – e la mia panza è molto antipatica. buona vacanza!
Grazie Beba, sei il cardine di questo forum. Le tue informazioni sono sempre molto preziose.
Un abbraccio.Scusate se non ho ancora replicato ai vostri messaggi ma, tra la depressione e gli sbattimenti che sto facendo dentro e fuori dagli ospedali (Poi vi spiego) vorrei capire…Patty a te non hanno chiesto di fare un test genetico (prelievo del sangue) per la tolleranza alla capecitabina? A me l’oncologa me lo ha fatto ma ci vorranno 15 per l’esito e poi vogliono farmi la biopsia al fegato per vedere se le cellule sono mutate visto che son passati 5 anni! Tutto ciò praticamente mi farà restare un mese senza alcuna terapia in un momento in cui è in progressione! A te invece l’hanno data subito così la capecitabina?
Ah il test si chiama DPYD
Io ho assunto capecitabina senza nessun test, prendevo sei pastiglie al giorno. Non mi ha mai dato problemi di nessun genere. Di solito è molto ben tollerata.
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