- This topic has 23 replies, 2 voices, and was last updated 12/02/2021 at 12:15 by
.
-
Risposte
-
Buongiorno carissime!! Grazie per avermi parlato delle vostre esperienze, cercherò di affrontare la cura con più coraggio ed in merito al discorso esami…chiederò di nuovo, visto che anche voi mi avete confermato che è assolutamente un nostro diritto!
TANIA tu che fai anche fulvestrant, hai problemi nel sito di iniezione? Io ho fatto lunedì le prime due e dopo un po’ sulla “chiappa” sinistra ho iniziato a sentire dolore e mi tirava tutto fin sopra la zona lombare, come se avessi tipo la sciatica! Non riuscivo a piegarmi e sollevare la gamba dal dolore! Mi sono dovuta mettere una crema a base ketoprofene e oggi va un po’ meglio! Non so se mi hanno beccato un nervo oppure mi devo aspettare che ogni volta sarà così…sigh
A te è mai capitato?[quote pid=’477′ dateline=’1549710337′]
TANIA tu che fai anche fulvestrant, hai problemi nel sito di iniezione? Io ho fatto lunedì le prime due e dopo un po’ sulla “chiappa” sinistra ho iniziato a sentire dolore e mi tirava tutto fin sopra la zona lombare, come se avessi tipo la sciatica! Non riuscivo a piegarmi e sollevare la gamba dal dolore! Mi sono dovuta mettere una crema a base ketoprofene e oggi va un po’ meglio!
A te è mai capitato?
[/quote]No, un dolore come lo descrivi tu – no, mai capitato. Credo ti abbiano beccato un nervo. Quello che veramente c’è è un po’ di dolore nel punto di iniezione e l’insensibilità della zona, e vista la quantità di punture praticamente non sento più la parte alta di entrambe le chiappe ))
quote Muso” pid=’516′ dateline=’1549818711:Oh cavolo Tania anche le chiappe insensibili?
Va beh dai teniamo duro!! un bacione)) Ho più parti insensibili che sensibili ormai. Ma fa niente, teniamo duro.
Non spaventarti se nei primi mesi potresti avere un calo notevole dei neutrofili (soprattutto se hai iniziato con 125 mg). Dovranno regolare il dosaggio. Io, prima di passare al 100 mg, per qualche mese ho dovuto “spararmi” qualche puntura di Myelostim per tenere i bianchi su, poi mi hanno cambiato il dosaggio e i valori si sono stabilizzati. L’oncologo mi ha assicurato che l’efficacia del farmaco rimane invariata indipendentemente dal dosaggio… non mi resta che crederci)
Ricordati che non possiamo prendere i FANS, quindi niente antidolorifici comuni (OKI, brufen, moment etc), solo la tachipirina che personalmente cerco di prendere il meno possibile per l’influenza al fegato. Niente pompelmo e niente spezie e cibi piccanti/speziati, la protezione solare sempre alta.
Sicuramente sai già tutto, ma giusto per ribadire, magari a qualcuno può essere utile.
Un bacione![attachment=3]Ciao Tania e ciao a tutte!! Ma i Fans non sono legati al palbociclib giusto? A me avevano detto già 5 anni fa prima dell’intervento, da quel momento in poi e per il futuro, di evitare tutti i fans ed eventualmente in caso di bosogno assumere paracetamolo perchè i fans bruciano la mucosa gastrica e Presumo siano da evitare nel nostro caso in quanto le terapie oncologiche stesse causano lo stesso problema. Ma per quanto riguarda palbociclib invece oltre a raccomandarsi di non bere succo di pompelmo mi è stata data una lista di 3 pagine di farmaci da evitare ma a quanto mi sembra di capire a nessuno ne sa nulla….A voi non è stato dato questo elenco?
In merito invece al discorso esami che non mi vengono dati, ho chiesto nuovamente e mi è stato ribadito il concetto che non possono darli per regolamento interno!! NO COMMENT!
Ho dato però una sbirciatina e ho visto che le transaminasi dopo solo 1 settimana di terapia sono già usciti dal range!! Mi viene da piangere! L’ho fatto notare alla oncologa e lei mi ha risposto che non fermano di certo la terapia per quei valori!! Ho capito ma se dopo una settimana sono cosi alti come saranno tra un po’?!?!? Sono piuttosto demoralizzata
Attachments:
Una mia amica ha iniziato proprio oggi il palbociclib, per metastasi alla colonna e al torace, dopo 15 anni dal tumore che era in situ e che non dovrebbe provocare metastasi a distanza……vai a capire! Per quanto riguardo gli esami fatti in day hospital neppure a me li davano, li controllava l’oncologa.
Ciao! Credo che i FANS sono legati proprio al palbociclib, interagiscono con il farmaco modificando in un modo incontrollabile la sua efficacia. Questo a detta del mio oncologo. Non mi hanno mai probito primo di assumere i FANS, ora invece lo dicono spesso. Non mi hanno dato quella famosa lista, ma credo anche per il fatto che ogni prescrizione dei farmaci passi tramite loro. (il mio medico di base ha paura di me)) e non prende nessuna decisione…).
Per quanto riguarda gli esami, la mia terapia si svolge così:
9.30 esami del sangue in DH
11.30 quando gli esami sono pronti, la visita oncologica. Se gli esami vanno bene, mi danno la lettera aggiornata a quella data con la data della prox terapia e allegano gli esami del mattino. Poi passo in reparto. Firmo e ritiro il palbociclib, mi sparo due punture di faslodex e sono libera.
Siccome i marcatori (me li fanno tutti i mesi) non sono pronti subito, al mattino dopo chiamo in DH per sapere il valore (non è obbligatorio mica, ma è la mia fissa..)
Non ti preoccupare intanto per le transaminasi. I primi 2-3 mesi sono per così dire di assestamento, anche l’organismo si deve abituare. Al max ti cambieranno la dose.
Io ero sempre troppo bassa di neutrofili, al punto di spararmi fino a 12 punture di Myelostim al mese pur di non interrompere la terapia. Poi, dopo qualche mese, hanno deciso di abbassare il dosaggio dal 125 al 100 mg. e i valori si sono sistemati. Una soluzione si trova, sii fiduciosa!
Un bacione!Io sto facendo Pablociclib+Fulvetrant dall’aprile 2020 perchè la Tac ha evidenziato un segnetto sopra al seno, poi risultato inesistente all’ecografia mammaria.
I globuli bianchi spesso mi si abbassano troppo per cui sospendono il Pablociclib. Il grosso problema sono le afte in bocca e la settimana scorsa tutta la lingua che tirava. A qualcuno succede?
- You must be logged in to reply to this topic.