Forums La malattia avanzata Cambio terapia

Viewing 15 posts - 16 through 30 (of 51 total)
  • Author
    Risposte
  • #2122
    muso
    Participant

      Il test non ha nulla a che fare con il discorso ormoni o no, ma è un test apposito legato alls tossicità della capecitabina (credo sia una cosa che hanno iniziato a fare di recente) perché mi ha spiegato che se manca un enzima che viene mutato da questo gene, il farmaco non fa effetto e può causare seri problemi di tossicità! Ma a te hanno già consegnato la scatola delle compresse?

      #2123

      Non ancora perché dovrei prelevarla in un altro ospedale. Quindi vedrò domani.

      #2124
      muso
      Participant

        Cmq senz’altro se a te non l’hanno fatto fare sarà è perché probabilmente devono esserci dei segnali tipo le transaminasi che salgono facilmente con qualsiasi farmaco (come nel mio caso) e anche perché il palbo su di te ha funzionato per 2 anni mentre con me non ha avuto efficacia.

        #2127

        Oggi mi hanno dato il farmaco però non lo posso ancora iniziare perché ho ancora l’effetto del palbo sui neutrofili. Volevo chiedervi se ci sono precauzioni per il sole o è meglio abolire completamente il mare.

        #2128
        ele474
        Participant

          ciao Patty, sulla capecitabina avevo visto tempo fa qualche informazione anche su un altra discussione. se vuoi cercarla.
          io rispondo per mia mamma che sta facendo questa terapia con 6 pastiglie al giorno, con mts al fegato, dopo che il Palbociclib non ha funzionato.. dopo 3 mesi i puntini al fegato erano raddoppiati!! (magari 2 anni)
          comunque mia mamma si trova MOLTO bene. non perdi i capelli, non ha disturbi alla stomaco, solo col tempo un po di fastidi a mani e piedi. deve sempre dare una crema all’Urea. Spero continui cosi ancora per molto! adesso è al mare, ma deve stare sempre all ombra e crema solare alta ovviamente
          chiedimi pure se hai bisogno di altre INFO
          ciao

          #2131

          Grazie. In effetti vorrei un altra informazione, cosa mangia tua madre per prima colazione? L’oncologo mi ha consigliato di fare una prima colazione abbondante per prendere le compresse dopo.

          #2133
          beba2010
          Moderator

            esperienza mia: avevo pessime abitudini alimentari (non facevo colazione) e ho approfittato proprio della capecitabina da assumere al mattino per rimettermi a posto. puoi mangiare quello che ti va: non limitarti al caffè al volo. io mangio yogurt, frutta, frutta secca, pane e marmellata quando mi va, e bevo spremute.

            #2134

            Grazie… Farò così.. Domani una bella colazione e si parte! Speriamo bene. Scusate ho un altra domanda, in città, se faccio una passeggiata mi conviene mettere comunque la protezione e coprire anche la testa?

            #2135
            beba2010
            Moderator

              Mai avuto il minimo problema. In città prendi precauzioni se hai pelle molto molto chiara, ma quello a prescindere dalla capecitabina.

              #2136

              Molte grazie!

              #2139
              ele474
              Participant
                quote Patty” pid=’1876′ dateline=’1564298513:

                Grazie. In effetti vorrei un altra informazione, cosa mangia tua madre per prima colazione? L’oncologo mi ha consigliato di fare una prima colazione abbondante per prendere le compresse dopo.

                _________________________________________________________
                L’oncologo che segue mia mamma non da indicazioni così precise su cibo, vestiario ecc… tutto molto light e forse questo crea un clima anche un po’ “meno apprensivo”.???|!!!! solo che le pastiglie (3 al mattino e 3 alla sera) vanno prese entro mezz’ora dopo aver mangiato (quindi stomaco pieno). Per quanto riguarda il sole, ti dico solo che mia mamma adesso è giù al mare, sta sempre sotto all’ombrellone all’ombra, ma gira in bicicletta per andare a prendere il pane,ecc… quindi si è abbronzata. Quando l’hanno vista al controllo le hanno detto “Signora ma deve darsi la crema e stare sempre coperta” e cosi si è comprata un camicione lungo………. ma continua uguale a prima 🙂 …. come niente!


                aspetta…..SCUSA PATTY, una precisazione …………. non voglio assoluamente sminuire le tue giustissime preoccupazioni, anzi! volevo provare a darti ottimismo perchè al momento noi siamo molto contenti di questa terapia, vedo mia mamma tornata come prima, fa tutte le sue cose da 70enne, sta dietro a mio nipote, e io spero di vederla cosi ancora a lungo!
                inoltre cosa fondamentale alla prima PET di controllo dopo 3-4 mesi questa terapia ha dato stabilità, con attività metabolica in diminuzione, quindi siamo stati MOLTO contenti e spero proprio sia cosi anche al controllo di fine estate. quando ho letto che BEBA l’ha fatta per 2 anni ho esultato!! e mi sono aggrappata a questa speranza anche per mia mamma.
                un abbraccio!

                #2140
                beba2010
                Moderator

                  Pensa che gli anni erano tre, ele!

                  #2145

                  Grazie per le informazioni e per l’ottimismo che in queste circostanze non deve mancare. Fa bene tua madre a vivere normalmente, anche io ci provo, e spesso ci riesco, nonostante, purtroppo per me, sono parecchio più giovane di tua madre.

                  #2149
                  ele474
                  Participant
                    quote Beba2010″ pid=’1887′ dateline=’1564391421:

                    Pensa che gli anni erano tre, ele!

                    È bello leggere queste notizie!


                    quote Patty” pid=’1892′ dateline=’1564396465:

                    Grazie per le informazioni e per l’ottimismo che in queste circostanze non deve mancare. Fa bene tua madre a vivere normalmente, anche io ci provo, e spesso ci riesco, nonostante, purtroppo per me, sono parecchio più giovane di tua madre.

                    sono sincera Patty, io non so come ci riesca mia mamma. Da quando abbiamo avuto la notizia, ho spesso attacchi di ansia.e non sono io quella direttamente interessata.. quindi io non mi permetto assolutamente consigli o sminuire. Ognuno ha il suo carattere e tutto quello che provi ogni giorno lo sai solo tu!!
                    Un punto d’aiuto concreto per me è questo forum. (e quello vecchio). persone come Beba che scrivono le loro esperienze e danno forza.
                    un abbraccio e scusa se involontariamente non uso parole giuste

                    #2152

                    Hai ragione, questo forum è importantissimo! Solo qui trovi le persone con il tuo stesso problema, che possono capirti ed incoraggiarti. Per me in particolar modo perché i miei figli sono piccoli e quindi devo essere forte anche per loro.

                  Viewing 15 posts - 16 through 30 (of 51 total)
                  • You must be logged in to reply to this topic.