- Questo topic ha 27 risposte, 16 partecipanti ed è stato aggiornato l'ultima volta 12/08/2024 at 07:10 da
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Risposte
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Salve a tutti, mi presento, mi chiamo Elisa, ho 49 anni appena compiuti.
Ho scoperto di avere un carcinoma infiltrante al seno a fine giugno, nonostante fossi sempre stata super controllata.
Mi avevano già posizionato il picc e preventivato le cure, chemio neoadiuvante e poi intervento con svuotamento ascellare.
Avevo iniziato a metabolizzare il tutto e a prepararmi per ciò che mi aspettava.
Ieri mi chiama l’oncologa perché è arrivato il risultato della pet.
Ci sono varie metastasi ossee alle vertebre, sterno, anca, femore.
Sono passata da uno stadio 2 al quarto stadio in un attimo. Mi hanno tolto il picc…
Insomma non si fa più ne chemio ne intervento.
Solo terapie per cercare di rallentare il progredire delle metastasi.
A me e alla mia famiglia, è crollato il mondo addosso.
Mia figlia di 16 anni non fa che piangere. Ne ho un’altra di 21, anche lei molto scossa, sono legatissime a me.
Io ho tanta paura.
Non so come affrontare tutto questo.
Sono distrutta e con me la mia famiglia.
Mi sembra di aver ricevuto una condanna a morte.
La vita negli ultimi anni mi si è accanita contro.
In famiglia un lutto dopo l’altro per tumori.
Mio papà da due mesi in ospedale ormai in fase terminale per un mesotelioma maligno.
Sono sempre stata io ad occuparmi di lui.
E ora questo colpo di grazia finale.
Mi chiedo perché, perché tutto questo?
Non riesco più a far nulla.
Ho tanta tanta paura.
Non voglio lasciare da sole le mie figlie, il mio pensiero va a loro (oltre che a mio marito), mi si spacca il cuore, quando vedo il terrore e la disperazione nei loro occhi.
Sto vivendo un incubo.
Oggi devo iniziare enantone, una iniezione al mese, ribociclib tre compresse al giorno e letrozolo una compressa tutti i giorni.
Ho necessità di confrontarmi con altre donne che stanno vivendo il mio stesso calvario.
Un abbraccio a tutte.Cara Eligri, capisco perfettamente il tuo stato d’animo, è una notizia che sconvolge la vita. Io sono in questo forum per mia mamma, che ha una situazione molto più complessa. Fin da subito le terapie (fulvestrant e ribociclib) hanno dato una netta regressione e poi stabilità per anni, adesso sta passando ad una nuova terapia (elacestrant) che fino a poco tempo fa non era disponibile. Vorrei dirti di focalizzarti sul giorno dopo giorno, nella consapevolezza che esistono tante cure efficaci e che ne vengono testate sempre di nuove. Facile a dirsi, meno a farsi, lo so! Potresti valutare il supporto di una psiconcologa per te e le ragazze, per affrontare meglio questa tempesta. Ti abbraccio con tutto il cuore 💓
Grazie per la tua testimonianza e condivisione. Ho già fatto richiesta per avere un supporto dalla psico-oncologa.
Spero mi aiuti ad affrontare e a metabolizzare tutto.
Un abbraccio grande a te e alla tua cara mamma ❤️
Ciao Crimi, anche io passata da 2 a 4 dopo la pet. Ho 37 anni, non ho figli, per fortuna in questa situazione, e stando così le cose non ne avrò mai.
È tutto molto difficile, ma si fa.
quando scoprimmo il tutto, la senologa mi disse: non posso dirle che sarà facile, non posso dirle che andrà tutto benissimo, ma posso garantirle che questo è il momento peggiore. Lo stesso dico a te.Il tuo mondo, a quanto dici già complicato, ti è crollato addosso e nessuno meglio di noi può capirlo. Ma poi come dice Crimi, giorno dopo giorno, mattone dopo mattone, riuscirai a ricostruirti una sorta di normalità.
Io sono relativamente “nuova”, diagnosi di gennaio, ma posso garantirti che è così.
qui troverai un sacco di veterane che ti e ci capiranno.
fai diventare questo posto il tuo porto sicuro, vedrai che aiuterà.ti abbraccio forte
Cara Eligiri, ho provato la tua stessa sensazione… 5 anni fa, mia figlia aveva solo 2 anni, avrei dovuto iniziare chemio per una recidiva locale e invece avendo il marcatore alle stelle mi hanno fatto fare tanti esami (pet, scintigrafia, ecografia e alla fine da una tac è emerso un versamento pelvico con carcinosi peritoneale da k mammario). Pensavo di non riuscire ad arrivare ad un anno dalla diagnosi. Sii fiduciosa, ci sono farmaci molto efficaci, io ero partita con ribociclib e letrozolo. Un abbraccio Dany
- Ciao Eligri, leggendo le tue parole ho rivissuto la mia storia, anche io dovevo essere operata e nonostante la disperazione della diagnosi speravo con l’operazione di risolvere ma niente durante gli esami di stadiazione vengono evidenziate numerose metastasi linfonodali al mediastino, trachea, esofago ecc quindi nessuna operazione per me, avevo 50 anni un figlio poco più che adolescente e cose ancora da sistemare, vedevo la morte davanti e non ero pronta ( chi lo è…) anche per me il dolore più grande è fare soffrire mio figlio , so quello che si prova avendo perso anche il mio papa e so il percorso. La mia ” sentenza” risale al 2013 sono passati 11 anni e sono ancora qui e soprattutto sto bene mi sto curando con chemioterapie ( quindi non una passeggiata) ma ci sono . Non sarà facile la vita ti cambia tutto cambia , ma bisogna dare delle priorità e la mia prima è sempre stata quella di cercare di vivere quello che mi resta da persona “normale” e non da malata per riuscire a dare un minimo di serenità anche ai miei cari. Ha ragione Carlotta , questo è il momento peggiore ma poi si trova la forza per sopravvivere. Un abbraccio
Grazie di cuore a tutte per le vostre testimonianze, contano veramente tanto per me e mi aiutano a trovare un po’ di forza…❤️😔🙏
Ciao Eligri.
Le tue parole mi hanno riportato indietro a gennaio 2021: tumore di poco più di un cm e mezzo, rassicurazioni del chirurgo, pet fatta per precauzione prima dell’intervento e BAM! Metastasi all’anca e un’altra dubbia ad una vertebra: cambio completo di prospettiva. Nonostante le rassicurazioni dell’oncologa sulle varie possibilità terapeutiche da utilizzare, ero convinta di avere poco da vivere. Settimane passate chiusa in casa, senza parlare, colpevolizzandomi per aver posticipato la mammografia del 2020 causa covid, pensando, come te, al dolore delle mie figlie, di mio marito, di mia madre. Non permettevo a nessuno di entrare nel mio guscio di disperazione. Mi ritrovo perfettamente in te. Poi, però, la terapia ha funzionato (sono stabile da tre anni e mezzo) e piano piano ho recuperato equilibrio, ottimismo e forza, facendomi aiutare per qualche mese da una psiconcologa. Ora penso ai progressi della scienza e ai nuovi farmaci, impensabili fino a qualche anno fa, e sono fiduciosa; il pensiero della morte non è scomparso, ma si è messo in un angolino della mia mente, mentre prima la invadeva totalmente, senza lasciare spazio ad altro. Ho ricominciato a lavorare, a ridere, a prendermi cura, ad arrabbiarmi, a discutere, a sbagliare, insomma, a vivere.
Il primo periodo di disperazione ora lo vedo come un passaggio per me necessario e importante, come una specie di elaborazione; non colpevolizzarti se piangi, se hai paura, se non riesci subito a farti forza, ognuna di noi ha i suoi tempi e i suoi modi, e tutti sono giusti. Le terapie funzionano anche se sei triste o se pensi che non ce la farai; non credere alla narrazione della “guerriera”, che io personalmente detesto.
Ti abbraccioGrazie per la tua testimonianza, mi aiuta tanto sapere che non sono sola nella mia disperazione.
Un abbraccio forte ❤️
Siamo tante…non sei sola Eligri…anche io nonostante le prevenzione e controlli..(come si dice sempre)…sono metastatica a esordio…..mahhh..che dire.. nonostante i controlli qualcosa può sfuggire anche dai migliori esami diagnostici…è quello che successo a me…era tutto apposto..dopo 6 mesi..dal ultimo controllo..visto il mio seno cambiare…scusate lo sfogo…amiche mie…..ciaoo Eligri…un abbraccio a tutte…❤️💐🥀💕
Eligri non ti disperare! O meglio, so bene come si vive il momento, lo choc, la paura ma poi tranquilla passa.
Anch’io nel settembre del 2020 ho vissuto la stessa cosa identica, all’esordio metastasi al fegato. E avevo fatto l’ultimo controllo a maggio 2019. Sono passati quattro anni e con la tua stessa cura (io prendo Abemaciclib, fratello di Ribociclib) e Letrozolo, la malattia è andata in remissione nel giro di un anno e per ora è tutto pulito. Ovvio per noi ci sono i controlli mensili e le tac ogni tre mesi ecc. ecc. ma stai serena, vivi la tua vita e impari ad apprezzare aspetti della vita prima poco considerati.
Le reazioni dei figli sono normalissime (anche i miei ci sono rimasti malissimo) ma quando vedranno te più serena anche per loro cambieranno le prospettive.
Le cure sono tantissime e in continua evoluzione. L’obiettivo è cronicizzare la malattia e ti assicuro che le opzioni sono numerosissime. Dove ti stai curando?
E poi guarda il bicchiere mezzo pieno: ti sei risparmiata la chemio intanto!
Ciao un abbraccione
Ciao cara Eligri,
Mi hai riportati a settembre 2022. Anche io come tante facevo le mammografia di routine poi qualcosa non andava nel seno destro. Fatti I primi controlli, scoperto il tumore ma considerate le dimensioni (poco più di 2 cm) si ragionava sull’intervento. La scintigrafia era pulito. Quindi ero abbastanza positiva. Poi la mazzata della tac, entrambi I polmoni pieni di mts. DISPERAZIONE! Non per me ma per I miei due figli adolescenti e mio marito. Mesi trascorso con un tarlo fisso. Non avevo voglia di parlare con nessuno. Pensa che lo stesso giorno del colloquio con l’oncologo a cui avevo portato gli esiti della tac, sono corsa dal fotografo a farmi foto da mettere nella lapide….insomma prima che la malattia e le terapie mi abbruttissero. Ora che ho ‘superato’ la disperazione iniziare mi viene anche da ridere all’odea di esserci fiondata dal fotografo. Ora sto bene, le mts sembrano scomparse e cerco di riprendermi la mia vita. La scienze ha fatto passi da gigantic, ci sono novità continue sui trattamenti, sempre più efficacia. Coraggio, non disperare. Rifuggiati qui tutte le volte che ne hai bisogno.
Un abbraccio,
Isabel
E brava Susanna!
Trovare il bicchiere mezzo pieno in una situazione così complessa non è così scontato ma tu ci sei riuscita e hai pienamente ragione.
E a Eligri voglio dire che non sei sola e come ti hanno già detto le Dure con un percorso più simile al tuo, le possibilità di cura anche se non di guarigione sono tante e quindi guardiamo avanti con speranza giorno per giorno. Questa esperienza ti cambierà molto ma anche in senso positivo paradossalmente.
Un forte abbraccio a te e famiglia.
Ciao Eligri, hai ricevuto tanti bei messaggi pieni di fiducia e speranza… e mica posso affossarti io adesso!
È dura la diagnosi, è duro il primo controllo e poi il successivo e temo che in caso di avanzamento della malattia sarà un colpo. La disperazione è molto affollata da queste parti, ma ci sono anche incredibili storie di vita. Datti tempo.
Il Ribociclib, in compenso, è un bel compagno di viaggio e con un pizzico di fortuna imparerai ad amarlo (io lo adoro come una divinità pagana). La terapia ormonale può dare qualche fastidio, ma io riesco ad essere me stessa. C’è Uffola che si cura con Ribociclib da tanti anni, cerca i suoi messaggi e ti rincuorerà tanto leggere la sua storia.
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