- This topic has 14 replies, 3 voices, and was last updated 14/11/2024 at 08:39 by
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Ciao a tutte
ho fatto due cicli a dose ridotta di capecitabina per mts ossee e epatiche.
Sono stata settimane a letto senza potermi muovere, una specie di semi coma…gli oncologi lo hanno definito uno stato catatonico. Vertigini, tremori, non riuscivo nemmeno a parlare, è stato incredibile… non mi hanno ricoverato perchè mia cognata è infermiera e ci ha pensato lei a casa con flebo ecc.
Ho fatto la tac ed è risultato che, nonostante l’abbia presa a dose ridotta, la situazione delle mie metastasi al fegato è leggermente migliorata.
Per questo l’oncologa dell’Ieo (dove mi sono spostata da poco, prima ero in Humanitas Castellanza) ha deciso di provare a farmela assumere in un modo diverso.
Invece di 2 pastiglie ogni 12ore devo prendere una pastiglia a colazione, una a pranzo e una a cena senza la settimana di interruzione.
Dice che assunta così, come terapia metronomica, dovrebbe dare meno effetti collaterali.
Qualcuna di voi ha avuto un’esperienza simile? Ho ricominciato stasera e non so cosa aspettarmi.Cerco di essere ottimista ma non è facile… ci ho messo 10 gg per riprendermi…sono già caduta due volte perchè le gambe non mi reggono più per il troppo tempo a letto…
Sono anche preoccupata perchè in 9 mesi ho già cambiato 3 terapie che non hanno funzionato e adesso che sembra che abbiamo trovato quella buona mi da tutti questi problemi…Grazie mille in anticipo
Ciao
SimonaIo ho fatto capecitabina a dosaggio pieno (6 pastiglie al giorno) con interruzione di una settimana
ogni tre, ma non ho mai avuto effetti collaterali.
I tuoi sono piuttosto pesanti, forse è una tua risposta al farmaco.
Di solito è molto ben tollerata, anche per lunghi periodi.Ciao Simo,
Anche io ho fatto la Capecitabina per 4 mesi per metastasi epatiche e polmonari e prendevo 5 pastiglie al giorno per tre settimane con una di pausa ma come effetto collaterale ho avuto solo una piastrinopenia molto forte (che ho poi risolto prendendo la melatonina).
In effetti è strano che ti abbia preso così male perché è un farmaco che si tollera abbastanza bene.
Con me ha funzionato sulle met epatiche benissimo come anche per te, ma non su quelle polmonari che sono andate in progressione e ho dovuto smettere…
Facci sapere come procede.
Un abbraccione xxxConfermo anch’io, l’ho fatta per parecchio, prima metronomica e poi a dose piena (con sospensione), poi associata a vinorelbina. Ne pativano un po’ mani e piedi, ma per il resto l’ho sempre tollerata bene. Credo anch’io che sia una tua risposta al farmaco, per cui l’oncologo saprà darti indicazioni più chiare. Certo che la riduzione dopo soli due cicli mi pare incoraggiante (ma fai verifiche a tempi così stretti? E l’ansia come la controlli? Scherzo, eh!)
Certo che la cape con te ci è andata giù pesante! Ma i risultati dovrebbero incoraggiarti e molto, per cui vedi come va con il nuovo regime. Per quanto mi riguarda nei miei 4 anni di cure ho capito che gli effetti collaterali non sono sempre gli stessi e non hanno sempre la stessa intensità, quindi può darsi che lo stato catatonico piano piano sparisca e tu e la diabolica medicina troviate un compromesso. Perciò non demordere e cerca di fare delle visualizzazioni positive in merito. E’ una cosa che mi ha insegnato una psicologa (docente universitaria) esperta di PNEI. Lei mi assicura che la mente può anche minimizzare gli effetti collaterali e per questo mi esorta a fare ipnosi prima, durante e dopo la chemio. Forza e coraggio, sono con te!
quote Beba2010″ pid=’3150′ dateline=’1575360381:Confermo anch’io, l’ho fatta per parecchio, prima metronomica e poi a dose piena (con sospensione), poi associata a vinorelbina. Ne pativano un po’ mani e piedi, ma per il resto l’ho sempre tollerata bene. Credo anch’io che sia una tua risposta al farmaco, per cui l’oncologo saprà darti indicazioni più chiare. Certo che la riduzione dopo soli due cicli mi pare incoraggiante (ma fai verifiche a tempi così stretti? E l’ansia come la controlli? Scherzo, eh!)Fortunatamente non sono un tipo ansioso.. 🙂
A parte gli scherzi, dato che ho avuto questi grossi problemi mi hanno consigliato di ripetere la tac prima del previsto per verificare se avesse senso continuare la terapia nonostante gli effetti collaterali o fosse inutile.
E anche ora mi hanno richiesto una tac tra max 3/4 mesi. Penso che il fatto che le altre 2 terapie non siano state efficaci li portino a voler monitorare un po’ più “strettamente” la situazione.
quote Lexie” pid=’3153′ dateline=’1575375918:Certo che la cape con te ci è andata giù pesante! Ma i risultati dovrebbero incoraggiarti e molto, per cui vedi come va con il nuovo regime. Per quanto mi riguarda nei miei 4 anni di cure ho capito che gli effetti collaterali non sono sempre gli stessi e non hanno sempre la stessa intensità, quindi può darsi che lo stato catatonico piano piano sparisca e tu e la diabolica medicina troviate un compromesso. Perciò non demordere e cerca di fare delle visualizzazioni positive in merito. E’ una cosa che mi ha insegnato una psicologa (docente universitaria) esperta di PNEI. Lei mi assicura che la mente può anche minimizzare gli effetti collaterali e per questo mi esorta a fare ipnosi prima, durante e dopo la chemio. Forza e coraggio, sono con te!Sì guarda… ma il bello è che non ho mai avuto (nemmeno con le altre terapie) i classici effetti collaterali da chemio se non la nausea, ma sopportabilissima.
Sento tante che parlano di diarrea, stitichezza, vomito, mani e piedi messi un po’ male… io ho sempre avuto cose “strane” invece!
L’oncologa dell’Humanitas mi ha accennato a qualche enzima che potrei non avere ma di difficile individuazione… mi devo rassegnare a fare la diversa a tutti i costi! 😉
Mi hai incuriosito con la cosa dell’ipnosi. Faccio qualche ricerca, grazie mille!
quote Mareblu” pid=’3149′ dateline=’1575331094:Ciao Simo,
Anche io ho fatto la Capecitabina per 4 mesi per metastasi epatiche e polmonari e prendevo 5 pastiglie al giorno per tre settimane con una di pausa ma come effetto collaterale ho avuto solo una piastrinopenia molto forte (che ho poi risolto prendendo la melatonina).
In effetti è strano che ti abbia preso così male perché è un farmaco che si tollera abbastanza bene.
Con me ha funzionato sulle met epatiche benissimo come anche per te, ma non su quelle polmonari che sono andate in progressione e ho dovuto smettere…
Facci sapere come procede.
Un abbraccione xxxA me sta funzionando sulle mtx epatiche perchè alcune sono diventate necrotiche invece sulle ossee sembra che la situazione sia rimasta stabile, ma almeno non è peggiorata.
Ho ricominciato ieri sera, per ora tutto bene 🙂
Un abbraccio
Simo
quote Africa55″ pid=’3148′ dateline=’1575328353:Io ho fatto capecitabina a dosaggio pieno (6 pastiglie al giorno) con interruzione di una settimana
ogni tre, ma non ho mai avuto effetti collaterali.
I tuoi sono piuttosto pesanti, forse è una tua risposta al farmaco.
Di solito è molto ben tollerata, anche per lunghi periodi.Sì, infatti mi sono stupita quando ho cominciato a stare male perchè avevo letto di esperienze assolutamente positive, anche da chi la prende da anni.
Stiamo a vedere come va con questo nuovo metodo di assunzione.
Un abbraccio
SimoScusa ma il test te l’hanno fatto prima di darti la capecitabina???? Hai scritto che l’oncologa Humanitas ti ha detto che potrebbe mancarti un enzima, ma lo scopri con il test facendo un semplice esame del sangue! Questo test è stato istituito in quanto negli anni ci sono stati casi di gravi effetti collaterali che hanno portato anche al decesso!! proprio per questo hanno deciso di fare il test!!! A me lo hanno fatto fare subito nel momento in cui dovevo cambiare terapia e uno tra i farmaci ipotizzabili era la capecitabina, poi ho fatto altro va beh! Dimmi che te l’hanno fatto fare ti prego se no non ho più parole davvero su humanitas!!
UN SEMPLICE TEST DEL SANGUE – Analizzando i dati relativi a questo gruppo di pazienti, i ricercatori sono riusciti a identificare una causa genetica che espone alcuni malati a tossicità maggiore rispetto ad altri: «Il responsabile – prosegue Danesi – è la carenza della diidropirimidina deidrogenasi, un enzima necessario all’organismo per inattivare ed eliminare i farmaci citotossici appartenenti alla classe delle fluoropirimidine, una volta esercitato il loro effetto terapeutico. In pratica le persone che hanno carenza di questo enzima riescono a «smaltire» con maggiore difficoltà, o non riescono a eliminare del tutto, la tossicità della cura». A questo punto gli studiosi hanno messo a punto un test, effettuato su un piccolo prelievo di sangue del paziente, in grado di evidenziare l’eventuale carenza di diidropirimidina deidrogenasi e, dunque, di indicare i malati per i quali la cura sarà più tossica. «Il test – conclude l’esperto – andrebbe eseguito di routine su tutti i pazienti prima che inizino un ciclo di chemio con 5-fluorouracile o capecitabina, in modo da escludere decisamente alcuni malati da questa cura o da poter adattare al meglio la dose di trattamento sul singolo malato. Ma l’esame può essere eseguito anche sui pazienti che hanno già avuto tossicità allo scopo di identificare la causa di quanto si è manifestato».
PS: lo so che non lo ha fatto quasi nessuna di voi! Purtroppo non c’è informazione… ma visto che da un po’ di tempo esiste dovrebbero farlo fare di routine a tutte e soprattutto a chi ha una storia di transaminasi ballerine con assunzione di farmaci e anche se al limite non è stato fatto prima a maggior ragione si deve fare a seguito di problemi avuti con l’assunzione!
quote Muso” pid=’3249′ dateline=’1575750508:Ah ok meno male! allora ritiro tutto, scusa ma sono un po’ inviperita ultimamente….Vai tranquilla… anch’io ultimamente sono sempre in allerta! Ti capisco benissimo 😉
ciao Simo, come procede con la capecitabina?
su mia mamma ha dato buon controllo sulle mts epatiche per quasi un anno. adesso purtroppo deve cambiare e fare un giro di chemio.
ciaoCiao a tutte
<p style=”text-align: left;”>Grazie delle informazioni su Capecitabina ,a breve inizierò anch’io perché la mia “vecchia “terapia non funziona più.</p>
Avete dei suggerimenti per cosa usate sulle mani e piedi ?Grazie
Ciao Angiee una buona giornata a tutte.
Alla brest unit in prima battuta mi hanno dato loro una crema a base di vaselina bianca e urea al 20% dicendomi che qualsiasi crema con urea andava bene come anche il burro di carite , con il tempo ho alternato con creme alla calendula , DOA crema fluida allo Zinco, Ialuset crema per quando le mani erano piu sofferenti. Per i piedi invece mi hanno consigliato P.O.L crema emollinte. Niente piu saponi ma oli lavanti. Comunque chiedi sempre all’oncologo che ti segue.
un abbraccio virtuale
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