Forums La malattia avanzata carcinoma mammario 4° stadio osseo

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  • #259

    Buongiorno,mi sono registrata ora…ho 58 ed entro in questa avventura già da veterana, mi hanno sottoposto a quadrectomia alla mammella destra nel gennaio 2008 ma l’esito dell’istologico è stato di completa negatività,quindi continuo la mia vita come se niente fosse, a parte un seno sfregiato. A maggio di quest’anno  faccio una RM alla colonna lombare per una banale lombosciatalgia a sinistra,il referto è stato una bomba : sospette metastasi a tutti i corpi vertebrali sia dorsali che lombari,quelli lombari stanno peggio ma anche al sacro ed al bacino…si comincia la danza TC ,RM con contrasto,PET,scintigrafia ossea esami del sangue…morale non ci capisce niente nessuno perchè tutti gli esami sono negativi la PET li vede ma con SUV al massimo di 3,5 , la scintigrafia completamente negativa…tanto che un oncologo mi dice che non c’è malattia oncologica. Ve la faccio breve ho dovute prendere un appuntamento al Rizzoli dove un ortopedico oncologico mi ha fatto in tempi brevissimi una biopsia su L1 che decretava:  metastasi da carcinoma mammario. Ora sono in cura da  3 giorni con ribociclib e letrozolo a fine mese mi faranno la flebo di zometa. Quindi anche quando pensi di esserti messo in buone mani non è detto che…..
    In bocca al lupo ragazze…non abbiate paura di chiedere, di mettere in dubbio, ma anche di fidarvi,la vita è bella anche per questo…riesci a cogliere il valore solo se  sei sveglio.

    #2676
    beba2010
    Moderator

      Stella, benvenuta. Nello shock della situazione vedo una scintigrafia negativa e un SUV basso. ottime premesse perché gli ottimi farmaci che ti hanno consigliato tengano bene a bada la malattia. conosco bene letrozolo, che ho fatto per tre anni (muovi mani e piedi al mattino, e impara a fare stretching perché può provocare dolore articolare), sul ribociclib ti daranno indicazioni altre amiche.
      mi permetto solo di darti un consiglio per zometa, che io ho fatto nel 2010 per sei mesi: alla prima infusione è molto probabile un improvviso, forte dolore a tutte le ossa (anche a quelle che uno non ricorda di avere) e piressia elevata. io ebbi febbre a 40.
      dalla seconda infusione, come acqua fresca: mi staccavano la flebo e andavo a lavorare.
      un abbraccio

      #2678
      divierrre
      Participant

        Benvenuta Stella !

        #2679
        uffola
        Moderator

          Benvenuta Stella. Anche io metastasi ossee e in cura con femara e ribociclib da due anni e 4 mesi.
          Al posto di zometa io faccio denosumab
          Un abbraccio forte forte

          #2684

          Grazie, per i consigli..avevo giusto preso un impegno per la sera dell’iniezione di zometa .

          #2685
          katya
          Participant

            Benvenuta Stella, anch’io come voi carcinoma 2008 ora metastasi ossea in cura con ribociclib letrozolo e denosumab.
            Avanti tutta!!!!

            #2692

            Un abbraccio anche da DonCiccio (marito di DonnaCiccia, che pure lei ha metastasi ossee diffuse, e che continua nonostante tutto ad essere l’unica persona in grado di comandare su Don Ciccio): tranquilla, non è la fine del mondo, qui ci sono un sacco di persone con il tuo stesso problema, che hanno imparato (grazie anche al forum, popolato di persone bellissime) a conviverci, a focalizzare un passettino alla volta, a condividere i loro pensieri ed a trarne un vero e proprio conforto, a continuare imperterrite (e felici, o abbastanza felici) la loro vita.
            Ah: potesse DonCiccio averne una dozzina, nelle sue fila …

            #2693
            barbi72
            Participant

              Mi piace questa bella descrizione di don Ciccio .,. Mi piace pensarmi imperterrita è abbastanza felice…comunque anche io con metastasi ossee diffuse ma , mi chiedo, perché a me fanno fare il palbociclib e non il ribo? Per il resto la mia terapia è uguale ma mi piacerebbe sapere la differenza tra i due …

              #2694
              elleci74
              Participant
                quote Barbi72″ pid=’2557′ dateline=’1571218123:

                Mi piace questa bella descrizione di don Ciccio .,. Mi piace pensarmi imperterrita è abbastanza felice…comunque anche io con metastasi ossee diffuse ma , mi chiedo, perché a me fanno fare il palbociclib e non il ribo? Per il resto la mia terapia è uguale ma mi piacerebbe sapere la differenza tra i due …

                Ciao, anche mia mamma fa il palbociclib e mi sono fatta anch’io la stessa domanda, anche perché con il ribociclib pare ci siano ottimi riultati. Forse dipende dalla menopausa, da quello che leggo lo danno soprattutto a donne giovani. Posso chiederti quanti anni hai?

                #2695
                barbi72
                Participant

                  47 e faccio questa terapia ormonale da due anni quasi … quindi ne avevo 45 quando ho iniziato il
                  Palbo. Finora ha funzionato quindi me lo tengo stretto, però mi è venuta questa curiosità …

                  #2696
                  beba2010
                  Moderator
                    quote Stella” pid=’2537′ dateline=’1571086276:

                    Grazie, per i consigli..avevo giusto preso un impegno per la sera dell’iniezione di zometa .

                    non voglio fare la menagramo, magari a te la febbre non viene eh!

                    #2697
                    elleci74
                    Participant
                      quote Barbi72″ pid=’2559′ dateline=’1571218857:

                      47 e faccio questa terapia ormonale da due anni quasi … quindi ne avevo 45 quando ho iniziato il
                      Palbo. Finora ha funzionato quindi me lo tengo stretto, però mi è venuta questa curiosità …

                      Allora sei giovane, siamo quasi coetanee  😛  
                      Il ribociclib non è uscito da molto tempo, probabilmente non ti cambiano il palbociclib perché sta funzionando bene. Spero funzioni bene anche per mia mamma…

                      #2698

                      L’impegno è troppo importante per rischiare di dare buca, è stato sicuramente meglio rimandarlo… ribociclib ad ora 5 giorni tutto bene qualche nausea poca roba, invece ieri mi è venuto un mal di testa di quelli faraonici era un bel po che mi lasciavano in pace, si vede che la tensione è stata scatenante.ciao

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