- This topic has 72 replies, 16 voices, and was last updated 10/09/2024 at 08:47 by
.
-
Risposte
-
Buongiorno a tutte, dopo una settimana in stato di grazia ora ho un po’ di agitazione per il secondo ciclo che avrò venerdì.. le infermiere dell’oncologia mi hanno detto che, generalmente, il primo è quello che si regge meglio, mentre gli altri sono un po’ peggio.
Al di là della evidente soggettività della cosa, mi chiedevo se anche per voi è stato così.
Sabato ho ripreso il mio amato tennis, ben un’ora e mezza, così di fatto ricominciando del tutto a vivere normalmente dopo la diagnosi, e sto progettando dei fine settimana fuori porta. so che come ci ripetono sempre dobbiamo vivere giorno per giorno, per questo mi stavo chiedendo se io non sia troppo ottimista a pensare di vivere come una sana ecco.
vi abbraccioa presto
Carlotta
Anche io qualche volta ho dei timori…
se ti va “buttati”… poi al limite se proprio dovesse succedere il peggio e stai male tieni conto che anche uno sanissimo
può prendersi una influenza o vattelapesca cosa che lo tiene fermo per un fine settimana 😉 !
Ciao Carlotta,
ritengo ch fare delle attività che ci facciano stare bene e che ci divertano sia sacrosanio anche durante la chemioterapia, l’importante è non strafare. Io, durante la chemio neoadiuvante ho sempre cercato di dare alle mie giornate una parvenza di normalità, sono sempre andata a lavorare, ho fatto delle mini vacanze, sono stata al mare dove, con le opportune precauzioni, sono andata in spiaggia e fatto il bagno. La cosa piu’ importante è fare quello che ci si sente e se un giorno si è stanchi bisogna fermarsi e dare al nostro organismo il tempo di recuparare. Terminata la chemio, mentre facevo il transtuzumab (in quanto Her 2+++) tra un’infusione e l’altra sono stata quindici giorni in USA..e sono contenta di averlo fatto..
Per quanto riguarda gli effetti della chemioterapia dipende, è tutto molto oggettivo, forse qualche acciacco in piu’ si sente dopo qualche infusione per l’accumolo del farmaco, ma la cosa piu’ importante è che faccia il suo effetto e poi tutto si sopporta.
Prenota tranquillamente le tue gie fuori porta…un po’ di sano divertimento aiuta a tollerare meglio la terapia.
Buongiorno ragazze, venerdì ho fatto 2 ciclo, e per ora mi sembra un remake identico al primo.. speriamo, perché avevo retto discretamente.
Sono però arrivati i sintomi della menopausa, cosa strana visto che non mi ci hanno messa, ma ero già in premenopausa prima della terapia (complice un menarca a 9 anni!) e quindi la chemio sta accelerando il tutto. Pare strano, ma la mia oncologa e gli altri che ho consultato sul punto, poiché ho la fortuna di conoscerne alcuni personalmente, hanno dato la stessa risposta.
Per il momento tento di alleviare i sintomi (secchezza, dolore etc) con creme e ovuli che mi hanno consigliato in ospedale, ma ho letto della possibilità di eseguire una cura con il laser, mi pare si chiami “the monnalisa touch”, anche spulciando in questo forum. Qualcuna di voi ha per caso esperienze dirette in questo senso?
Per il resto vi direi bene, al momento. Sembra forse infantile ma avevo voglia di scrivervi per “sentirvi”. A prestoCarlotta
È bello poter raccontare che esistiamo in altri spazi..dalle passeggiate ai fornelli..dalle Alpi al manzanarre..x così dire..e dirci e vederci tra le parole..abbiamo bisogno ma anche desiderio di connetterci..un abbraccio a tutte..con un bel gelato in mano.. ❤️
.
Sì è bello parlare anche di altro … non solo del motivo per cui ci siamo iscritte su questo forum.
Per il ‘Monnalisa touch’ non ho esperienza diretta ma un’amica ( che purtroppo vedo in questo periodo pochissimo) lo fece due anni fa – privatamente- e ne trasse giovamento per il discorso secchezza. So che devi fare un tot di sedute distanziate e che costicchia … però se funziona, perché non investirci ? 😉
Eli
Grazie Eli per la testimonianza quasi diretta, mi rassicura e valuterò la cosa. Per il resto notte in bianco da calura/caldane/calore generale notturno, ma meglio di nausee etc..
Per chiarinu invece si, bello anche parlare e raccontare di altro, ma sono al secondo ciclo, spaventata, impegnata nel tentativo di esistere oltre la malattia, a 37anni con tanti progetti necessariamente accantonati..
scusate se per il momento questo luogo per me è un posto dove cercare risposte e conforto, spero in futuro di essere io a poter rassicurare qualcuno ed a rispondere a domande, come ora state facendo voi con me..
Buona giornata ragazze, un abbraccio!
Carlotta
Ciao carlotta..ti racconto di me..sono un infermiera..e dopo la diagnosi l altro terrore erano gli effetti collaterali..le colleghe mi chiesero di cosa avevo paura..ci sono farmaci x ogni effetto disturbante..e poi questi effetti magari non ti vengono..ognuno è a sé..allora mi sono procurata lista farmaci.. è andata così..tutto quel terribile che mi aspettavo..non è arrivato..certo l ho scoperto a mano a mano..e poi dal secondo ciclo ho cominciato il conto alla rovescia..meno uno..meno due..e la grande paura si alleggeriva..come dire un passo alla volta..una paura alla volta..anche il millepiedi fa il un passo alla volta… quando ci tocca sembra una valanga..poi il percorso si delinea..e la vita anche.. ❤️
Aggiungo..questo posto è nato proprio x tenerci vive…ci sono donne e anche uomini che mi hanno tenuta stretta…in momenti che facilmente potevo volare via..un abbraccio 😘
Ciao Chiarinu,
grazie per avermi raccontato la tua esperienza.. come voi potrete capire, io “non vedevo l’ora” di iniziare la terapia, e devo dire che per ora anche questo secondo ciclo pare procedere bene. Sto facendo il possibile con protesi capillare, creme, trucchi, rimedi per pelle gambe, gonfiore etc, ma questa menopausa che mi impedisce di sentirmi donna non so come affrontarla, e vado nel panico…hai proprio ragione, c’è una medicina per tutti questi piccoli fastidi, e io le sto sfruttando tutte, ma ogni tanto il panico prevale..in ufficio da me, i miei colleghi (uomini che mi stanno tenendo stretta, come dici tu), ogni ciclo mi mandano proprio questo messaggio: e siamo a meno 1, a meno 2. Ma la paura della pet, tac, la speranza che la terapia funzioni, la posso raccontare e sentire che è veramente compresa solo qui.
Ricambio il tuo abbraccio, e rinnovo la mia gratitudine per il vostro conforto.
Ci sentiamo presto, spero per raccontarvi che sono andata al mare e sono stata bene!
Ciao Carlotta, capisco perfettamente il tuo stato d’animo perché forse abbiamo un modo simile di affrontare questo lato della malattia: anche io ho cercato di prendermi cura il più possibile del mio aspetto perché mi aiutava a sentirmi “normale” anche se, ad un certo punto, verso le ultime chemio, ero proprio un po’ sconfortata tra gonfiore da cortisone e farmaci, unghie conciate, peso in più e malesseri….quando ho finito le chemio, mi sono rimessa in pista e pezzettino per pezzettino ho recuperato. Cerca di fare tutto quello che ti fa star bene ma allo stesso tempo, se mi consenti un piccolo consiglio, di essere indulgente con te stessa ed accettare che qualcosa per qualche tempo sia un po’ diverso dal solito. Sul tema ciclo non è detto che tu sia in menopausa, con la chemio è normale che il ciclo sparisca ma potrebbe tornare dopo la fine delle cure (ti faranno fare degli esami credo per verificare se sei in menopausa o meno). Fai conto che il taxolo ha un effetto negativo sulle mucose (vedi mucositi e similari) e mi aveva detto l’oncologo che era normale che ci fossero problemi di secchezza (e nel mio caso anche di dolore) durante i rapporti (nel mio essere ostinata a mantenere lo status quo ho cercato di preservare anche quell’aspetto della mia vita con mio marito, anche se è stato complicato). La mia ginecologa, da cui sono stata a cure finite, mi ha prescritto una serie di creme specifiche che aiutano l’elasticità della pelle dentro e fuori e mi ha parlato anche delle altre terapie, laser compreso che però avrebbe riservato ad un secondo momento visto che le creme funzionano bene. Magari prova a sentire anche tu la tua ginecologa. Un abbraccio, e bene che anche la seconda sia dietro le spalle. Ciao!
Buongiorno ragazze, sono infine giunta al venerdì post infusione, e mi sento di poter dire di aver scollinato anche questa tornata di effetti indesiderati, da oggi dovrebbe essere in discesa, se il trend dello scorso giro si conferma.. ho patito molto la mucosite alla bocca, ma il resto mi pare di averlo gestito, oserei dire meglio della scorsa volta. Ora sono pronta a godermi la decina di giorni in stato di grazia che (spero) mi aspettano. Io e la mia protesi stiamo diventando amiche, ho anche affrontato il primo lavaggio sotto la doccia da sola, mi pare che stiamo andando abbastanza d’accordo, spero che la nostra relazione sia stabile e senza troppe sorprese. Ringrazio Arianna: in questi giorni duri, quando ho avuto voglia di mangiare una torta al cioccolato o ho desistito da un allenamento, rileggevo il tuo consiglio “cerca di essere un po indulgente con te stessa”, e mi sono sentita meglio. Stasera una cenetta in famiglia e se tutto va bene prossima settimana un po di mare, speriamo. Auguro anche a voi di poter sfruttare questo ponte di primavera per fare ciò che vi fa stare bene.. un abbraccio grande a tutte!
Buongiorno dure,
torno a chiedere il Vostro conforto perché da giorni ho questo dubbio che mi attanaglia.
sono giunta al sesto ciclo di chemio, ci sarà certamente un settimo, poi la pet, poi un ottavo.
la prima pet, dopo il terzo ciclo, aveva evidenziato la scomparsa del secondarismo al fegato (per fortuna uno solo) e una riduzione della massa in mammella, mentre i linfonodi si stavano quasi del tutto “spegnendo”.
ora però leggo articoli di riviste, per lo più americane, non trovo grossi contributi nella nostra lingua, che dicono sostanzialmente due cose– la più preoccupante per me: i primi cicli sono quelli che fanno di più. Quindi sono molto sconfortata dal poter raggiungere una remissione completa;
– per le pazienti che presentano le seguenti caratteristiche (io): Metastatico de novo, pre meno pausa, oligometastasi, studi dimostrano che l’intervento aumenta la possibilità di Pfs, e quindi di progressione libera da malattia.
ma come sapete, a noi non operano.qualcuna ha esperienze simili?
per semplificare, io sono HER2 3+ Er +, Pr-
da ultimo, ovviamente con l’andare avanti dei cicli, gli effetti collaterali sono peggiorati.
il caldo sappiamo non aiutare.
insomma, non vedo l’ora che sia finita questa maledetta (o benedetta) chemio.
Grazie per il vostro supporto.
un abbraccio
Ciao Carlotta, io non ho mai fatto chemio in vena e sto facendo vex per os. Ma se ho capito bene sei HER2 3+ quindi dopo la chemio c’è ancora Enehertu da fare… farmaco portentoso! Sentiamo cosa dicono le altre ma ci sono terapie molto valide ancora da fare! Un abbraccio. Emme
Ciao Emme e grazie per la risposta.
In realtà, a meno che la seconda pet non mostri una progressione di malattia, io continuerei con il mantenimento in prima linea (quindi doppio blocco trastuzumab+pertuzumab senza taxani) mentre Enhertu, trastuzumab e deruxetan, un potente chemioterapico, lo fanno solo in seconda linea (dove spero di arrivare il più tardi possibile).
So che per noi her2 +3 ci sono 4 linee già da protocollo e che gli strumenti sono tanti.ma una risposta completa alla prima linea sarebbe decisamente un buon segno.
Tu Emme sei her2 low? O ormono recettiva?
grazie ancora
- You must be logged in to reply to this topic.