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Risposte
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Ciao Carlotta io sono responsiva al 95% estrogeni e negativa al progesterone. HER2 1+. Ho fatto in questi 23 anni tamoxifene, poi letrozolo poi ribociclib + letrozolo e da gennaio di quest’anno vex. So che la prox terapia sarà Enhertu. Insomma andiamo avanti! Un saluto
Ciao Carlotta io sono sono solo her2 3+. Negativa agli ormoni. Metastatica da principio. Volevo dirti che, certo, la cosa migliore è la remissione completa ma che, comunque, la cosa più importante è che non sia progredita. Perciò, sicuramente, farai il doppio blocco come me. Io non sono risultata oligometastica visto che al polmone la prima tac ha evidenziato ALMENO 11 lesioni e quindi di intervento proprio non se ne parlava. Ora però che sembrano scomparse ho deciso di fare una consulenza a breve con prof.ssa Lucia Del Mastro proprio per capire se consiglia o meno intervento.
Un abbraccio a tutte le dure
Ps: Carlotta, ma tu combatti da 23 anni? Il tuo non era un tumore metastatico sin da principio, è stata una recidiva?
Ciao Isabel, e grazie per la tua storia .
io no, ho scoperto tutto a gennaio, è Emme che combatte da 23 anni.
Sono felice di leggere che tutte le met sono scomparse.
Posso solo chiederti se solo con chemio o successivamente con doppio blocco?
La mia unica per ora sembra scomparsa, dopo il terzo ciclo, ma mi chiedevo se fosse possibile ancora qualche speranza di remissione completa anche in mammella, tra gli altri 4 cicli ed eventualmente il doppio blocco dopo .
Grazie per il confronto, in questi giorni pensieri un po’ giù.
non riesco sempre ad essere al topCiao Carlotta, si avevo capito che la storia di 23 anni riguardava Emme. La domanda era per lei, ho sbagliato riportando il nome.
A me dopo due mesi di chemio (ogni 21 gg infusione) ne risultavano due che tutt’ora ( dopo circa 20 mesi dall’inizio terapia) risultano alla tac. I radiologi però, anche senza certezze, propende o per cicatrizzazioni non per lesioni attive. In effetti la pet fatta il 9 luglio non ha evidenziato addensamenti di radiofarmaco nei polmoni, confortano perciò l’ipotesi cicatrizzazioni. Tuttavia la pet ha rilevato un leggerissimo addensamento ( ‘ai limiti’ della significatività) di radiofarmaco esattamente nel letto del tumore primitivo (seno destro). Potrebbe essere dovuto però anche a uno stato infiammatorio del tessuto e io propendo per questa seconda ipotesi considerato che ho un leggerissimo indolonzimento/sensazione di bruciore proprio lì. L’oncologa, perciò, mi ha prescritto il Vitgase, un integratore antifiammatorio per due settimane, al termine delle quali farò una RM seno. Quello esame sarà la cartina tornasole.
Ciao Isabel, sì io li sono ammalata per la prima volta nel 2001 quando avevo 36 anni. Poi piccola recidiva sotto la cicatrice nel 2007. Poi a dicembre 2017 ho interrotto terapia con letrozolo. Nel 2022 anche a causa di mancati controlli per questione covid ho scoperto enorme ed estesa recidiva. Quindi ora eccomi qua! Che fatica vivere così… ma d’altra parte 23 anni!
Il problema terribile è essermi illusa della guarigione per 2 volte.., riprendere la questione in mano e cercare di andare avanti con speranza e’ e continuerà ad essere sempre molto difficile. Ma terrò duro e grazie anche a voi ci sto riuscendo. un abbraccio a tutte. Emmeciao Carlotta, ciao ragazze. Carlotta, quando terminerai la chemio farai il doppio blocco ed è quello che continuerà a lavorare sulle pochissime lesioni rimaste, fai conto che anche nel mio caso, seppure purtroppo con la scoperta della presenza delle lesioni all’encefalo, il doppio blocco aveva ridotto ancora di diversi millimetri la lesione epatica e così ha continuato a fare in questi mesi anche prima che prendessi il deruxtecan. Il mio oncologo preferito ha detto che i monoclonali spengono il tumore ma non come se togliessero la luce in una stanza ma come se spegnessero una enorme centrale elettrica. Quindi il grosso del lavoro lo continua a fare l’immunoterapia. Emme ti capisco perché dopo i risultati ottimi della prima linea con i medici che festeggiavano con me, scoprire le lesioni alla testa è stato devastante e dover cambiare terapia ed anche io, scioccamente, con tutto sparito e la lesione al fegato che diminuiva di mese in mese mi sono sentita guarita all’epoca. E’ la parte più dura, ma siamo dure pure noi. Un abbraccio a tutte, Ari
Arianna, che piacere sentirti! Come procede con il tuo Enhertu?
grazie davvero per le delucidazioni, specie per quella sulla centrale elettrica, che rende bene l’idea.
La mia metastasi risultava sparita già alla pet dopo il 3 ciclo, i linfonodi molto spenti e ridotti, e il tumore primario più che dimezzato. ovviamente il mio auspicio è quello di “spegnere” anche il tumore primario e tutti i linfonodi.
Mi sono fatta condizionare perchè ho letto che sono i primi cicli a predire la remissione completa, e mi sono fatta prendere lo sconforto circa il fatto di poterla ancora ottenere o meno.
Ho terminato venerdì il sesto ciclo, mi aspetta il settimo il 2 agosto e poi la pet. vedremo.
Grazie come sempre, siete il mio porto sicuro.
Un abbraccio
Ciao Arianna,
Aiuto! Mi fai preoccupare tanto tanto!
Per quanto tempo hai fatto monoclonali prima di scoprire lesioni all’encefalo?
No Isabel, non preoccuparti ti prego. Ogni storia è a sè e quello che capita a me può non capitare ad un’altra. Sono stata sfortunata io, due ragazze che ho conosciuto durante le cure che sono her2+ stanno continuando serene e tranquille con il doppio blocco senza nessun interessamento dell’encefalo. Fai conto che io a marzo 2023, quando ho scoperto la malattia, ero più morta che viva, con secondarismi ai linfonodi del collo, all’ascella, al fegato (masse grosse 6 cm) e quindi evidentemente la mia malattia era già molto diffusa. Fortunatamente ho ottenuto una risposta quasi completa con solo un piccolo residuo al fegato di 9 mm ora. Evidentemente qualcosa era già scappato e non si vedeva alla tac di marzo 2023 ma si è visto negli esami di gennaio 2024 e purtroppo taxolo e doppio blocco non arrivano (o arrivano poco) alla testa quindi così è stato. Ho fatto quindi dieci mesi di prima linea e poi sono passata alla seconda (e cmq per darti una ulteriore buona news tra radioterapia ed enhertu le lesioni sono o già scomparse o ridotte molto ed il trend dovrebbe continuare così). Niente panico ma (questo sì) insisti per farti anche periodicamente controllare tutto il corpo perché da protocollo la tendenza è andare avanti con tac torace e addome mentre ogni tanto bisogna buttare un occhio a tutto. In bocca al lupo e non ti agitare. Carlotta, anche a me fa piacere leggerti. con Enhertu vado meglio come effetti collaterali, speriamo di continuare così e a lungo. Cerca di non avere fretta, so che è difficile, anche io ero impaziente e volevo subito sentirmi dire che era tutto sparito, le cure funzionano bene e ci mettono un po’, gli effetti collaterali della chemio vanno ad accumulo quindi probabilmente sarà difficile arrivare alla fine delle cure ma la cosa bella è che appena smetti inizi a risalire velocemente e ti sentirai bene presto. un abbraccio a tutte.
<p style=”text-align: left;”>Grazie Arianna dell’incoraggiamento e di averci dettagliato il tuo caso.</p>
Per quanto riguarda i controlli sono fortunata perchè la tac me la fanno sempre total body.Un abbraccio a tutte
Buonasera dure, sono di nuovo qui a chiedere il vostro sostegno.
pet del 30 agosto, tumore primario ulteriormente ridotto, di parecchio, nessun miglioramento significativo nei linfonodi, rimasti stabili.
stop alla chemio (fatti 6 cicli), continuo con doppio blocco trastuzumab pertuzumab ed in previsione inizio della terapia ormonale (il mio è un doppio tumore, her2+ e ormonale).
dovrò quindi iniziare iniezione per menopausa indotta e tale Exegen.
Oltre a leggere, anche qui sul nostro forum, degli effetti collaterali di questo farmaco, che francamente mi terrorizzano, leggo sul bugiardino che è un farmaco indicato per le pazienti in fase avanzata (e fin qui) per le quali una precedente terapia endocrina non sia stata efficace….ma io non ho mai fatto una terapia endocrina, ho appena terminato la chemio (taxotere + doppio blocco). In tutto questo giovedì sarò in IEO per valutare eventuali altri strategie, tra cui l’intervento, perché come sappiamo in ieo talvolta operano anche noi avanzate.sono quindi a chiedervi, qualcuna di voi ha fatto terapia con Exegen (exemestene)? Come prima terapia? Ed in generale, qualcuna ha perso i capelli o avuto molti problemi di stomaco?
Sono nel panico, quella che doveva essere una bella notizia – la fine della chemio – e invece per me una fonte di stress incredibile.
che difficile..Carlotta
L’exemestane l’ho preso io come prima terapia, dopo l’intervento e come adiuvante, cara Carlotta, nel lontano 2005 e per cinque anni. Era in fase sperimentale allora e partecipai allo studio.
Come effetti collaterali si sono indeboliti i capelli ma non caduti e soprattutto è peggiorato leggermente il rischio osteoporosi per cui da allora prendo la vit. D.
Comunque, sembra aver funzionato visto che fino al 2018 non ho avuto progressioni.
Spero funzioni anche per te.
Grazie Nonna per le rassicurazioni sugli effetti collaterali.
Anche a me è stato prospettato un rischio osteoporosi, dovrò infatti fare anche l’esame per la densità ossea.
Spero che giovedì in IEO potranno illuminarmi sulle alternative, ho letto anche in questo forum che alcune di voi sono state operate da oligometastatiche proprio li..
vedremo..
grazie come sempre, un abbraccio
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