- This topic has 44 replies, 4 voices, and was last updated 01/02/2021 at 10:16 by
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Risposte
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Circa un mese fa ho iniziato ad accusare dolore e debolezza alla spalla e al braccio destro fino a raggiungere una limitata attività motoria soprattutto da gomito in su…. insomma il braccio destro praticamente non lo muovo quasi più.
Inizio la trafila di ortopedico, risonanza alla spalla, elettromiografia…NULLA tutto perfetto a livello muscolare e nervoso.
Stamattina altra RM della colonna cervicale e per merito di un radiologo davvero scrupoloso ci si accorge che dal polmone una metastasi si è attaccata al plesso brachiale dandomi tutta questa serie di impedimenti e dolori (per fortuna gestibili).
Devo anticipare la PET di Ottobre alla prossima settimana e capire con il liqiodo di contrasto la natura della macchia e come agire, forse si può fare radio?!?
Qualcuna di voi ha avuto un problema simile?!
Sto iniziando a smontarmi pezzo pezzo, andare avanti senza un braccio diventa davvero difficile, io mi sposto in moto per tutte le mie cure, qui a Roma il traffico non perdona, per non parlare di tutto il resto, il lavoro etc etc…
Che depressione, sono stanca….:(
Un abbraccio a tutte amiche mie,
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mTieni duro Mareblu, immagino la tua stanchezza perché step by step sembrano che le cose non si aggiustano mai. Dacci notizie appena saprai qualcosa di effettivo. Non ti stancare di combattere anche se capitano i giorni in cui sei più a terra di altri.
E che pizza. Non so onestamente se si possa fare radio sul plesso brachiale, se ricordo bene è uno di quei punti che possono avere complicanze proprio dalla radio al seno. Magari con una cyberknife miratissima riescono a colpire evitando il nervo. Facci sapere, e abbracci
Capisco la tua stanchezza perché ho avuto e, in parte ancora ho, problemi con la gamba e quando
Un dolore ti impedisce una vita normale è difficile andare avanti. Ma deve esserci un modo per attenuare il dolore e recuperare un po di movimento.. che dice l’oncologo. Facci sapere un grande bacio!Ciao,
è comprensibile la tua stanchezza ma non mollare…coraggio, vedrai che ci sarà una soluzione anche a questo tuo problema e tornerai a muovere il braccio.Tienici aggiornate!!
un abbraccio
Maura
Ciao Ragazze,
e grazie sempre per darmi la forza di guardare avanti, di andare avanti!
Prossima settimana ho i risultati della PET e vediamo che ci dicono.
Scartabellando su internet non ho trovato soluzioni a questo problema del braccio (se dipende da quello) e in più sto iniziando ad avere problemi all’occhio destro (palpebra che si abbassa) e sento anche qualcosa all’orecchio…. ma forse mi sto suggestionando più del dovuto…
Aspettiamo i risultati, vi aggiorno!
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MRagazze mie belle ieri ho ritirato la PET…. UNA DEBACLE :(((((
Aumentate tutte le lesioni, aumentata attività metabolica, progressione a livello epatico (nuove piccole lesioni) e nuove minuscole lesioni su una costola.
E in più sul plesso brachiale motivo per cui non ho quasi più l’uso del braccio destro.
Sono incazzata nera con questo farmaco (ERIBULINA) che non solo non ha fatto NULLA ma ha peggiorato la situazione, come buttare benzina sul fuoco. MA PERCHé me l’hanno somministrato????
Questo farmaco che mi ha fatto anche stare male male male come non sono mai stata per gli effetti collaterali ero costretta a farlo perché altrimenti non potevo accedere al nuovo farmaco ALPELISIB (+FULVESTRANT) adatto alla mia mutazione PI3K…. MA adesso con questa situazione così peggiorata farà effetto? Funzionerà???
A qualcuna è capitato di avere una progressione forte che poi è rientrata con l’uso di un altro farmaco
Cerco di non pensarci, di fare finta di nulla, di andare avanti ma quando arrivano i pensiere mi butterei solo giù dal balcone…. SEMPRE PEGGIO….
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MareUffa.
Quando vedrai gli oncologi?
Facci sapere, io ti abbraccio (non stare a chiederti perché un farmaco non abbia funzionato, tanto non serve a nulla. Sguardo avanti e vediamo di sistemare tutto)Cara Mareblu,
la nostra storia è solo nostra. Immagino lo scoramento… è giusto che ci sia, ma solo per un po’. Poi tornerà la forza… perché non possiamo fare diversamente.Facci sapere cosa dice l’oncologo.
Ti abbraccio
KayOh cara Mareblu, mi dispiace tanto!!
E ci credo che sei arrabbiata..Spero tu riesca a vedere presto il tuo oncologo, e che possa inserirti nel
protocollo dei farmaci giusti per la tua mutazione.Facci sapere e… so che non è facile ma cerca di non mollare psicologicamente e di tenere duro
Aspetto notizie e nel frattempo ti mando un grandissimo abbraccio ❤️
Care Mareblu … mannaggia…ci credo che sei arrabbiata, chi non lo sarebbe. Però come dice Beba non ha senso chiedere il perché hai dovuto per forza prendere il farmaco, non è semplice ma devi cercare di incanalare tutte le energie per andare avanti con altri farmaci sicuramente. Spero potrai vedere presto l’oncologo. Ti abbraccio forte forte
Un abbraccio anche da me cara Mareblu.. La mia psicologa direbbe che in questi momenti si allarga la “finestra di tolleranza” ma è facile dirlo, molto meno viverlo, me ne rendo conto..
Non mollare però, tieni duro e stringi forte a te tutte le cose e persone positive che hai nella tua vita.
È l’unica cosa che possiamo fare, oltre a fidarci dei nostri medici.
Passa una buona domenica.mi dispiace MAREBLU per le ultime notizie.. 🙁
Posso dirti che a mia mamma le metastasi al fegato (le abbiamo scoperte a fine 2017) con le chemio giuste in questi anni sono andate anche indietro.
L’analisi delle mutazioni genetiche a lei non è stata fatta, purtroppo. leggo solo ora da te. Quindi mi viene da pensare che sei seguita da oncologi scrupolosi e che applicano tutte le metodiche possibili.
facci sapere cosa ti dicono
un,abbraccio enorme
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