- This topic has 59 replies, 15 voices, and was last updated 30/05/2023 at 09:48 by
.
-
Risposte
-
<p style=”text-align: left;”>Buongiorno a tutte voi!</p>
Sono nuova e sto scrivendo un po’ ovunque la mia storia..ma sono una vera frana e non riesco a capire dove scrivo e chi mi legge!
<p style=”text-align: center;”>Vorrei tanto condividere la mia esperienza con voi…siete preziose!</p>Grazie Effe!…ho scritto in breve la mia storia…ma chissà dove!😜
Comunque…12 anni fa chemio+ quadrantectomia + radio+ ormonoterapia per carcinoma lobulare infiltrante.
Dal 2020 nuova diagnosi: carcinoma duttale infiltrante e metastasi epatiche ahimè! Un anno di ribociclib e uno di talazoparib ( ho la mutazione BRCA2 ). Ad oggi progressione epatica. Mercoledì inizio eibulina. Vi leggo da anni e siete tutte fantastiche! Sono felice di essere qui con voi🩷
Hello, anche tu dopo 10 anni, ma con l’aggiunta di un nuovo e diverso tumore: che dannatissima fortuna!
Non conosco direttamente eribulina ( che fa parte dell’elenco delle “sfighe” o dei “rimedi alle sfighe” che prima o poi mi aspetto di ricevere) ma di sicuro ci sarà qualcuno con qualche consiglio pratico.
Ogni volta che qualcuna si iscrive penso: un’altra, siamo tante, siamo troppe.
<p style=”text-align: left;”>Mi sento poco ottimista oggi Francy, il profumo delle azalee per la ricerca mi ha messo di cattivo umore. preferirei sentire quello delle azalee per la trovata.</p>
Detto questo, scrivi di eribulina se ti va nei prossimi giorni che mi interessa e incrociamo le dita.Certo…scriverò sicuramente!
Comprendo molto bene il tuo umore cara Effe…ma noi teniamo duro, un pezzetto alla volta. Nuova terapia…nuova possibilità! Un abbraccio 💫
Effe tu stai facendo capecitabina come me se non sbaglio vero???..non so mi sto impicciando…siamo veramente tantissime🤦♀️..ma in particolare metastatiche siamo tantissime…si incomincia spero a parlare un po più di noi anche…si è parlato fin’ora solo di fiocchi rosa e di guarigioni…ma di recidive anche dopo 10 anni??😔
ciao francyrainbow,
mi fa un pò strano dire benvenuta ma insomma…. ben accolta ?
Leggo che 12 anni fa sei andata di carcinoma lobulare, come lo monitoravano?
Io ho un lobulare il cui primario non si vede nè con mammografia, nè con ecografia nè con NMR : si vede solo i
linfonodi e le metastasi.
Mi chiedevo se è una caratteristica dei lobulari…
Ciao Picchio!…felice di conoscerti 🎈
Dunque..12 anni fa si trattava di un lobulare infiltrante sì…diciamo che il radiologo all’epoca confuse un nodulo ( che io già sentivo ahimè ), con una ghiandola ingrossata, avevo da poco smesso di allattare mia figlia. Ma di lì a poco è cresciuto rapidamente e quindi è partito tutto l’iter e ho fatto il pacchetto completo!😅 però il lobulare ha questa caratteristica..spesso è difficile da diagnosticare.
Sono una metastatic woman da ottobre dello scorso anno e sono alla prima linea ovvero ribociclib e letrozolo. Devo dire che non ho ancora assorbito il colpo perché dopo 10 anni non ci pensavo più. Sono ancora nella fase dell’inca**atura strabordante e del nervoso facile. In realtà sono proprio di carattere strabordante, nervosa e spesso inca**ata e quindi temo resterò così per sempre. In una giornata come questa, la gratuità di trastuzumab deruxetan, l’approvazione di elacestran e l’uso della biopsia liquida su larga scala sarebbero le notizie che vorrei sentire. È quella la forza della donne. Siamo tante e non possiamo tacere.
<p style=”text-align: left;”>Ciao Francy, benvenuta in questa ciurma.</p>
Mia madre nel 2005 ebbe il tumore al seno sinistro, veronesi all’epoca facendo altri controlli ne trovò uno piccolo ed innocuo (si fa per dire) anche al seno destro. Venne operata e fece solo radio essendi entrambi ormonali. Poi nel 2020, dopo aver fatto eco e mammo di routine pulite, le si gonfiarono i linfonodi della clavicola. Praticamente il tumore si era formato sotto la cicatrice del seno destro, quello piccolo ed innocuo (sempre a detta dei medici). Questa volta già metastatica.Questa barca è in mare aperto costantemente, non conosce porti. Ti troverai delle volte un mare calmo, piatto che quasi non ti sembra vero. Altre volte vivrai delle tempeste.
Si vive alla giornata, io direi anche “alla pet”. Concordo con effe, si parla molto poco delle donne metastatiche… Purtroppo.
Ah, il primo era lobulare. Il secondo che si è formato duttale. Chissà. Parlo sempre del seno destro.
- You must be logged in to reply to this topic.