- This topic has 59 replies, 15 voices, and was last updated 30/05/2023 at 09:48 by
.
-
Risposte
-
Elacestran è un farmaco non ancora approvato in Europa e solo di recente approvato negli Usa. È uno dei tanti farmaci nuovi che stiamo aspettando. Bisognerà capire quanto sarà realmente più efficace nella pratica clinica di quello che già e il suo uso. In teoria, dovrebbe essere usato in seconda linea dopo cicline e da il meglio di sé quando le cicline hanno funzionato e quando c’è mutazione esr1.
Fai conto che è tutto molto fluido (e non siamo medici) però mi fa incavolare che non si possa usare questa opzione. E poi è una pillola, quindi semplice nella modalità di gestione.
Il mio oncologo mi ha detto che nel mio caso ( ovvero metastasi polmoni+ossa) una seconda linea non potrebbe essere flurvestran, ma sulla carta, potrebbe essere elacestran.
Grazie mille Effe..concordo a pieno sul fatto che sia assurdo sapere che esiste un farmaco con una sua importante efficacia, maneggevole e non chemioterapico che però non possiamo usare! È davvero assurdo. Adesso inizio la prima linea di chemio in vena, eribulina, e magari potevo evitarla o posticiparla! Tra l’altro io potrei rientrare forse nelle her2 low, ma ovviamente non posso fare il trastuzumab derux. che non si sa quando si decideranno a distribuire gratuitamente. Pensa che una mia amica lo fa al Campus biomedico di Roma, ha chiesto un prestito in banca e se lo sta pagando da sola!
Ummm. Ci sono sistemi per risolvere il problema dell’indisponibilità dei farmaci. L’ho scritto altrove, ma ad esempio esiste una convenzione bilaterale con San Marino per le cure di altissima specializzazione all’estero. Indagate sempre presso gli uffici delle vostre regioni di appartenenza per verificare l’applicabilità al vostro caso, specie per farmaci già approvati in sede UE ma non ancora in Italia (o disponibili qui solo per patologie diverse).
Grazie mille Beba! …e soprattutto piacere di conoscerti 😊….intanto confido nelle tue parole circa eribulina che ho trovato in altri tuoi post. Spero non sia così difficile da gestire. Ho ancora il ricordo della chemio neoadiuvante di 12 anni fa😑😥…
In questi due anni dalla nuova diagnosi ho continuato a lavorare e a vivere normalmente. Purtroppo ora non credo potrò continuare..io lavoro nella scuola dell’infanzia, sono un’educatrice e mi occupo dei bambini con disabilità. Gli immunodepressi non vanno molto d’accordo con la scuola😔
Sul trastuzumab deruxetan, almeno secondo l’approvazione già data a livello europeo e che verrà quasi sicuramente trasposta in Italia, una linea di chemio in regime metastatico è necessaria. Potrebbe essere pure chemio orale, ma cmq una serve. Stanno studiando anche l’utilizzo senza prima passare per la chemio. In ogni caso, in questo periodo ho avuto un sacco di cose da fare, ma ho voglia di capirci ancora di più sui miei diritti. Un po’ ho studiato e ho visto che regione Emilia-Romagna ha chiesto l’attivazione del protocollo per uso compassionevole, vediamo. Io non potrei assolutamente pagare le cifre che ho letto su questo forum e la mia assicurazione ha un massimale bassissimo.
Effe, qui trovi info su Emilia Romagna: https://www.ausl.re.it/Prestazione.jsp?id=30625
oltretutto, a San Marino giochi praticamente in casa 🙂
Grazie Beba, direi che la soluzione è che il farmaco sia disponibile e gratuito senza viaggi della speranza o altro… E senza fare cose complicate tipo andare in un altro paese. Hai avuto veramente forza e coraggio.
Ho mandato un paio di mail a delle associazioni, vedo cosa mi rispondono. Questo farmaco, per adesso, io non potrei comunque averlo e mi auguro di andare avanti per tanto tempo con ribociclib, ma è qualcosa di veramente importante e non mi pare si possa fare finta di niente. Non è una questione di principio, ma proprio di Vita.
Dai Effe…le cicline hanno dato risultati importantissimi anche per diversi anni!🌟🌟
Intanto tifate per me..mercoledì iniziamo questa eribulina 😊
Port..ma piccolissimo, neanche si vede
La chemio di 12 anni fa mi ha distrutto le vene..quindi francamente il pensiero di fare oggi chemio con il port mi conforta!
Viva l’aperitivo comunque 😉😜
Questa cosa del Port mi mette ansia, se mi dici che è piccolo e che non si vede un po’ mi consolo. Ma continuo a non volerlo. Continuo a chiedere a tutte le “nuove e vecchie” se hanno messo il Port brachiale perché vorrei una recensione su quello.
Forse ti sei iscritta per avere un supporto e invece mi stai facendo da tutor … Se faccio così scoraggio tutte!
- You must be logged in to reply to this topic.