- This topic has 12 replies, 10 voices, and was last updated 06/05/2024 at 14:00 by
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Sono Jenni, novembre 2022 è cambiata la mia vita, da un forte mal di schiena che non mi permetteva di muovermi a un letto di ospedale, con la diagnosi, carcinoma mammario al IV stadio e metastasi alla colonna vertebrale con lesioni crolli e fratture osseee, e anche il fegato con qualche lesione. Cambia la mia vita, ho due figli a cui non posso più badare perchè non posso stare impiedi rischio paralisi, un marito e una casa che non posso più gestire, una vita che non mi appartiene più, visto che sono stata sempre una molto attiva, un lavoro messo da parte, inizia il mio calvario. Non possono operarmi perche metastatico, e quindi tornata a casa, devo stare a letto, e iniziare subito le terapie, entro in menopausa e inizio il Ribociclib in associazione a Letrozolo, più cortisone e antidolorifici per i dolori, il mio corpo inizia a cambiare, metto su peso. Ora oggi a distanza di un anno e mezzo, le cose sono stabili, con la terapia si è ridotta un po la massa nel seno, e non ho più dolori, tant’è che piano piano ho iniziato a riprendere in mano qualcosa della mia vita, tornando a lavoro e uscendo ogni tanto, ma devo portare un busto per evitare problemi alla schiena, ultimo controllo che ho fatto la mia oncologa mi ha detto che va bene, la terapia funziona e tutto è stabile. Il tumore mi ha cambiato tanto, sono psicologicamente fragile piango per ogni cosa, e non riesco a programmare per il futuro, penso ai miei figli, non voglio lasciarli, penso tanto e non riesco ad essere positiva in niente. Ho trovato questo forum gironzolando su internet, e forse parlare con chi è nelle mie stesse condizioni mi puà fare bene.
Chi come me, prova le mie stesse sensazioni e ha i miei stessi problemi.
Cara Jenni,
anche io metastatica all’esordio ed è una bella tempesta a cui resistere, dopo un anno e mezzo stai cominciando a ritrovare la tua vita, io spero che le cose ti vadano sempre meglio! La malattia stabile probabilmente significa anche cure stabili e piano piano uno trova la maniera di convivere con questa terapia che senza dubbio cambia la vita.
Qui sul forum io ho trovato empatia ed anche tanti consigli utili , per le volte in cui il cervello “sobbolle”
Cara Jenni, la diagnosi di tumore cambia la vita di tutte noi e non ci sono parole che possano addolcire la pillola. Sicuramente è uno schifo ma non perdere la speranza di riuscire a recuperare un po’ di “normalità”. Qui possiamo cercare di sorreggerci l’un l’altra quando da sole crolliamo. Ti abbraccio forte.
Ciao Jenny,
Leggere le tue parole mi addolora e mi riporta indietro a settembre 2022 quando la tac ha evidenziato almeno 11 metastasi ai polmoni. Io che ho sempre fatto tutta la prevenzione ho scoperto all’improvviso che avevo un tumore metastatico. Capisco la tua angoscia, le preoccupazioni, il pessimismo e quantaltro. Ti assicuro però che con il tempo acquisterai la forza necessaria per fare fronte a tutto. Le cure di oggi non sono quelle di anni fa, e tu stessa dici che la malattia sembra essere sotto controllo. Riprenditi la vita, fai tutto ciò che ti fa piacere fare e cerca di essere più ottimista. Fallo anche per i due figli. Anche io ne ho due e quando il malumore mi attanaglia penso a loro e mi faccio forza. Un abbraccio
Ciao Jenny, benvenuta 😊. Quando (quasi 5 anni fa) ho scoperto che il tumore che sembrava sconfitto si era ripresentato più aggressivo e aveva intaccato anche il peritoneo, mi sentivo persa e ormai vicina alla fine, con una bimba di due anni da seguire. Oggi sono qui che tra una terapia e l altra vivo la mia vita “quasi “ normale. La mia bimba adesso ha 7 anni e spero di vederla crescere.. anzi lei è il motivo principale per non arrendermi.. un abbraccio e sempre forza mi raccomando 🍀
Ciao Jenni, la diagnosi è una grossa tegola in testa e lo sappiamo bene ma … per vedere il positivo direi di guardare al tuo oggi, un passo alla volta; in fondo ne hai già fatti tanti e ti stai riprendendo un po’ in mano la vita.
Nessuno ti può purtroppo ridare il ‘prima’ con la sua spensieratezza ma – con tutte le terapie a disposizione di oggi – si può e si deve pensare al domani.
Stringiti forte marito e figli, continua così e stai qui in nostra compagnia quando vuoi.
Eli
Cara Jenni, benvenuta in questo forum.
Quando ho scoperto le multiple lesioni ossee, a seguito di dolore persistente, avevo il rischio frattura dell’ anca al 90%… subito stampelle con zero carico. Ricordo di aver fatto 8 mesi di malattia…non potevo nemmeno lavarmi da sola, tutta la mia vita è stata travolta…dalla recidiva e dalla mia improvvisa non autonomia.
Poi con la radio, il Ribociclib e lo xgeva .. piano piano tutto è migliorato fino ad avere una risposta completa e scongiurare l’intervento della protesi all’ anca.
Ad oggi sono quasi 7 anni di Ribociclib… l’ultima risonanza ha visto riattivarsi una piccola lesione sempre sull’acetabolo, però rifarò qlc seduta di radio e speriamo di farla addormentare per sempre.
Non è facile ma dobbiamo confidare nelle tantissime terapie a nostra disposizione ed un passo alla volta affrontare questo percorso.
Un abbraccio
Incredula….possibile che il nodulo seno piccolo di un cm e mezzo sia scomparso completamente e che quello da 4,5 cm sia appena percepibile con solo due mesi di terapia?
Per Sole, super notizia una massa ridotta. L’hai sentito tu o hai fatto un esame strumentale? In entrambi i casi si tratta di notiziona, ma è ovvio che lo ha accertato un esame strumentale è molto più sicuro.
Per Jenny, che ti devo dire … Alcuni “tempi” del nostro percorso si intrecciato. Io diagnosi a ottobre 2022, anche io in cura con ribociclib e tutto il resto e anche io con mal di schiena e una metastasi ad una vertebra (oltre che altre cosette tra polmone e linfonodi che ti sei risparmiata). Per le mtx ossee, l’esperienza di Uffola è fantastica. Io, molto più modestamente, in attesa di rifare gli esami ho una situazione di stabilità e la schiena (non saprei se per la mtx alla vertebra o per le cure ormonali) mi dà un po’ di fastidio (qualche volta anche io metto il corsetto con le stecche, soprattutto quando devo fare qualche sforzo). La mia vita non è molto cambiata nella routine, ma la paura è tanta e spesso prende il sopravvento. Non ho figli (mio grande buco nero) e tra aiuto esterno e grande partecipazione di mio marito riesco ad evitarmi molte incombenze della casalinga e posso concentrarmi sul lavoro e sulle cose che mi piacciono. Avere una casa da mandare avanti sarebbe un bello stress, anche fisico. Sii indulgente con te stessa e rendi omaggio, come faccio io, al Ribociclib tutte le volte che lo nomini ed a Uffola sua testimonial.
cara Jenni,
benvenuta su questo forum anche da parte mia, certo, il momento della diagnosi è terribile ma, piano piano, ti renderai conto che ci sono cure adeguate che garantiscono una buona qualità di vita, la ricerca in questo campo è veramente avanti e vedrai che a breve scopriranno terapie che saranno in grado di sconfiggere questo male…del resto le cure che ci sono oggi per il tumore al seno metastatico erano impensabili anche solo una decina di anni fa..
Qui troverai sempre un confronto e tante esperienze, inoltre parlare delle proprie ansie e paure con chi vive quotidianamente la malattia aiuta a non sentirsi solo nel percorso di cura, solo chi vive sulla propria pelle questo dramma ti puo’ capire..
Per sole: si, puo’ essere proprio che, dopo anche un breve periodo di cura, questa si dimostri effettivamente molto efficace..a me era successo con la chemioterapia prima dell’intervento..dopo le prime infusioni, i noduli (io avevo un multifocale al seno sinistro) si erano praticamenbte dimezzati con un riscontro effettiuvo anche attraverso esami strumentali.
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