- This topic has 29 replies, 9 voices, and was last updated 29/09/2024 at 11:28 by
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Ciao a tutti, appena iscritta e mi presento! Sono Arianna, ho 47 anni e sono in un momento un po’ delicato perché dopo un anno di cure molto efficaci partendo da una situazione disastrosa (sono her2+ ed in piccola parte ormonale, k diffuso già a scoperta oltre a seno, linfonodi seno, collo e soprattutto al fegato dove c’era un disastro assurdo, metastasi multiple di 6 cm) con sei mesi di taxolo e doppio blocco (e letrozolo) ho una inaspettata risposta quasi completa ad eccezione di una mts di 13mm al fegato. Purtroppo a gennaio, sempre con malattia sistemica quasi risolta, scopriamo con rmn ad encefalo numerose piccolissime metastasi al cervelletto. Ci sentiamo arrivati alla fine ma sia la radioterapista che mi assicura che può eliminarle del tutto efficacemente e lei dice definitivamente (panencefalica e mi chiedo…. Mi lascerà danni permanenti? Mi hanno assicurato che con le nuove macchine è evenienza molto rara) che l’oncologo che mi comunica che dopo la radio mi passeranno al deruxtecan (Enhertu) e mi dicono che ho ancora tanto da fare/provare. Lo spero tanto. Ho tante domande in testa su nuova terapia perché ora con doppio blocco sto benissimo ed anche al letrozolo mi sono abituata. Ho ancora la mia bella parrucchetta perché con radio ad encefalo cadranno e poi spero che con deruxtecan ricrescano. Ho bisogno di un po’ di incoraggiamento, ho un ragazzino di 11 anni ed un marito che amo tanto. Intanto mando un abbraccio enorme a tutte e tutti.
Benvenuta tra noi Arianna, siamo vicine di età vedo ( io del 75 😉).
Ha ragione chi ti dice che ci sono molte terapie da poter fare, la medicina fa sempre passi avanti.
Io sono HER+ e mi sono ammalata nel 2013, ho potuto usufruire della cura a base di Herceptin per un anno, cura che fino a qualche anno prima non c’era ed ha migliorato molto la prognosi di chi ha questa sovraesposizione del fattore di crescita HER appunto. Poi ovvio tutte sappiamo che del futuro non v’è certezza ma hai davvero molte strade davanti a te.
So che la panencefalica funziona, la fece anche mio padre a suo tempo e servi’ a fermare la malattia in quel punto.
Stai qui assieme a noi, ci faremo compagnia.
Eli
Arianna, benvenuta nel forum. Siamo coetanee. Ho iniziato enherthu a gennaio.. quindi se vorrai confrontarti sono qui. Un abbraccio. Dany
Grazie care, mi fa proprio bene pensare di stare in compagnia! Danydany sicuramente ti disturberò su Enhertu. Pur sapendo che le reazioni sono soggettive vorrei capire quanto possa scadere la qualità di vita rispetto al doppio blocco. Per ora comunque devo fare la radio e poi iniziare deruxtecan intorno alla fine di marzo. Vi aggiorno 🤞🏻
Cara Arianna,
benvenuta anche da parte mia!! hai fatto benissimo ad accedere a questo forum, qui troverai tante esperienze di donne che, come te, stanno combattendo contro un tumore al seno, metastatico nel tuo caso. In effetti la ricerca procede a grandi pasi verso cure sempre piu’ mirate per questa patologia oncologica, cure che oggi vengono praticate erano impensabili anche solo sette anni fa, quando sono stata operata io.
Coraggio, come dicono i tuoi curanti hai ancora tanto da fare/provare, vedrai che anche per te troveranno terapie mirate per permetterti una cronicizzazione della tua malattia.
Anch’io sono her 2+++ ed ho fattoi a suo tempo Transtuzumab..per 18 sedute,,
A presto ed informaci su come andranno le infusioni di enhertu..
Ciao Eli! Inizio lunedì 26, giovedì ho la tac di centratura. Oggi sono stata a fare ultimo giro di doppio blocco ed ho avuto modo di parlare un po’ con l’oncologo del deruxtecan che dovrei iniziare alla fine di marzo. Mi ha detto che per la nausea mi daranno un cerotto da tenere un po’ di giorni e che, con mio grande sollievo, a meno che non stia troppo male non mi daranno il cortisone. L’oncologo mi ha detto che la radio sarà pesantina mentre la radioterapista mi ha detto che non dovrei avere grandi effetti e che comunque mi darà un po’ di cortisone per quei giorni. Insomma tutti d’accordo !😉Da una parte non vedo l’ora di iniziare la radio perché è passato quasi un mese da quando ho scoperto le mts e poterle curare mi rassicura ma dall’altra ho il timore di avere effetti pesanti! Sto cercando di caricarmi e di ripetermi un incoraggiamento che ho letto di un oncologo in qualche forum che diceva “aggredisci l’ aggressore!” 😁 anche se tutta la narrazione delle “guerriere” contro il cancro non la digerisco molto! Grazie mille per il pensiero! Vi aggiorno la prossima settimana. Abbracci virtuali a tutte e tutti
Uhhh pure io non digerisco la storia delle guerriere …. però la frase dell’ oncologo mi piace parecchio ! Facciamola nostra.
Non so quante sedute di radio ti abbiano prospettato ma un detto popolare qui a casa mia è… prima inizi e prima finisci 😜
Vedrai che un passo alla volta metterai tutti i pezzi al loro posto.
Un abbraccio
Eli
Ciao a tutte, vi aggiorno sulla radioterapia. Non sapevo se rispondere qui o se postare nel settore apposito così almeno posso dare qualche utile a chi dovesse (spero nessuna!) passarci. Oggi ho fatto la prima seduta che è durata una decina di minuti, ne dovrò fare dieci. La cosa più fastidiosa è oggettivamente la maschera termoplastica che mi hanno modellato addosso la scorsa settimana e che ho indossato oggi per la terapia per tenere ferma la testa, diciamo che l’effetto è un po’ ansiogeno ma sono riuscita a sopportarlo. Per ora non ho nessun problema, sto prendendo un po’ di cortisone preventivo, vediamo come prosegue. Avrò poi il controllo tra tre di mesi ma per quella data avrò già fatto due o tre somministrazione si Enhertu quindi speriamo che tra un colpo da una parte ed un colpo dall’altra il risultato si veda 😉
Bene Arianna,
e la prima è andata..vedrai che tra una terapia e l’altra riuscirai e domare questo ospite sgradito..
ciao Arianna,
grazie per aver condiviso la tua storia. E’ vero quello che dice il tuo oncologo: ci sono ancora tante terapia che possono essere usate ed altre ne usciranno a breve, quindi forza!
Prendi lo spazio del forum per condividere i tuoi timori, le tue paure e le tue ansie ma anche i progressi positivi (perchè ci saranno!). Noi ci siamo per ascoltarti e sostenerti.
Un abbraccio
Cricca
Bene Arianna, una è andata !
Attaccalo su tutti i fronti per annientarlo questo ospite sgradito.
Un abbraccio
Eli
Grazie ragazze, sento il vostro incoraggiamento. Oggi è andata molto meglio, ho tenuto gli occhi chiusi e quando ho visto le luci mi sono immaginata in Islanda a vedere l’aurora boreale, ha funzionato! Un abbraccio enorme, grazie ancora, per ora sto bene e non ho sintomi strani, speriamo di continuare così.
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