- This topic has 29 replies, 9 voices, and was last updated 29/09/2024 at 11:28 by
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Risposte
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Ciao ragazze. Ho finito venerdì le sedute. Sto abbastanza bene, gli effetti anticipatici arrivano dal cortisone (irritabilità, agitazione, fame ed insonnia) ma sono già in fase di riduzione, una goccia al giorno ed un paio di settimane ho risolto. Per il resto ho avuto qualche mal di testa ed un po’ di nausea latente ma nulla di eclatante. Da sabato mi stanno cadendo a ciuffetti i capelli, lo sapevo ma fa sempre un po’male. Non è detto che poi con il deruxtecan riprendano a crescere. Ho una parrucca vera, molto bella, non si accorge nessuno che non siano i miei ma avevo accarezzato l’idea di toglierla presto. Pazienza. Come dice mio marito : facciamo passetti – passetti. Ora sono in pausa fino al 08.04.2024 e poi inizio Enhertu. La prima risonanza dovrei farla a metà Maggio in modo da apprezzare gli effetti della radio (ed un paio di deruxtecan). Sperem! Vi mando un grande abbraccio ❤️❤️❤️❤️
Oh bene Arianna – piccoli passetti per arrivare al traguardo della stabilità.
Per i capelli so quanto sia dura vederli cadere … io li rasai dopo la prima chemio per paura di ritrovarli sul cuscino. Però poi ricrescono 💞ed è una gioia.
Ogni giorno ti sentirai meglio diminuendo il cortisone; in attesa di iniziare Enhertu 🍀
Goditi la domenica e non strafare.
Abbracci
Eli
Ciao Arianna, quando io nel 2013 mi sentenziarono 4,grado inoperabile perche metastatica ( poi figurati mi avevano dato poche speranze) pensavo di non vedere il mio ragazzo diplomarsi ; un medico ( uno dei pochi che ho conosciuto degno di questo nome) mi disse non solo lo avrei vistodiplomarsi ma pure laurearsi, in realtà non si è laureato perche non ho fatto l’università ma quest’anno ha fatto 30 anni e non avrei creduto di festeggiarlo , lui è il mio orgoglio ha un bel lavoro e si e realizzato e io ho avuto la fortuna di poter assistere alla sua crescita nonostante i pronostici , come vedi la vita può sorprendere anche in positivo tu non arrenderti mai e lotta per tuo figlio, e,’li che troverai la forza di andare avanti Ti abbraccio
Grazie cara Serena, è davvero confortante leggere la tua storia ed è quello che spero di poter dire anche io quando il mio ragazzo sarà cresciuto ed io sarò (spero) ancora qui! Ti abbraccio forte!
Ciao Serena, sono sono qui con voi da pochi giorni, entrata nel circolo metastatico da metà febbraio e veramente spaventata, faccio fatica a trovare qualcosa che mi faccia passare anche solo per qualche momento questo senso di TERRORE, posso chiederti la tua storia? Che tipo di metastasi? E adesso come ti senti che terapie stai facendo? Scusa per l’inquisizione ma ascoltare le Vs. storia e’ l’unico barlume di speranza che trovo. A leggere su internet per loro a breve sei già spacciata. Fin’ora sulla mia strada ho trovato un’oncologa (quella che teoria mi ha in cura, visto che siamo divise per iniziali del cognome fa te…) e il referente del gruppo (in pratica il capo) che quando mi ha incontrata non vedeva l’ora di finire l’orario di visita, non credo mi abbia nemmeno guardato in faccia. Tutto questoti fa sentire come se fossi già spacciata. Scusate lo sfogo ma nonostante il sole il morale e’ veramente nero….
Scusami Sole,
è vero che i tumori sono tutti diversi ecc. ecc.. però che statistiche hai letto? E soprattutto con quale consapevolezza?
Posso suggerirti una lettura ?
è di un tipo non medico che si interroga sui significati statistici di “sopravvivenza a ..” e giustamente fa una osservazione che se leggi un pò di statistica ti illumina.
Il valor medio di una distribuzione è la somma dei valori diviso per il numero dei valori. La mediana è il valore che divide la popolazione a metà. Se la distribuzione non è simmetrica i due valori sono differenti.
Insomma il messaggio è : non è cosi banale come sembra interpretare un valore statistico.
E inoltre guarda che per avere un pò di numeri magari sommano tanti anni (d’altronde per dare sopravvivenza a tot anni lo devi fare per forza) e cosi tiri dentro anche anni in cui certi farmaci non erano disponibili.
Dai Sole, forse davvero la situazione la stai vedendo piu nera di quel che non è, pur ammettendo che sicuro non è una passeggiata…
<p style=”text-align: left;”>Ciao ragazze, come state? Io abbastanza bene ma mi cambiano terapia. Sono comparsi quattro puntini millimetrici in testa e lo interpretano come un fallimento di enhertu così mi passano a Tucatinib (che mi dicono essere ultraspecifico per encefalo, in teoria quasi meglio di enhertu, speriamo) + capecitabina + trastuxumab. Ho cercato con la lentina ma su tucatinib non ho trovato nulla. Esperienze? Anche per capecitabina? Grazie. Ps: per ora non mi irradiano perché contano che tucatinib le controlli o le elimini ma la doc mi ha detto che nel caso a gennaio anche in una sola sessione me le bersaglia. Che palle peró, per il resto il corpo è quasi del tutto pulito (vedremo prossima tac 🤘🏻). Un abbraccio</p>
Cavolo Arianna, mi dispiace, ma sono sicura che troveranno un altra alternativa.. diciamo che abbiamo dato tanta fiducia a questo Enerthu. Un abbraccio e sempre forza
Ciao Arianna, dai fiducia alla nuova cura , tucatinib non lo conosco ma capecitabina è un ottimo farmaco qui in diverse dure lo hanno adottato, io credo di essere quella che lo sta adoperando da più tempo, più di 10 anni insieme a lapatinib, e dopo aver provato ben 5 linee terapeutiche che non riuscivano a fermare le progressioni( nel mio caso linfonodali al mediastino trachea e esofago) la cura ha ripulito tutto e sono stabile da tempo . È una cura fattibilissima per bocca non perdi i capelli e conduci una vita normalissima all’inizio soprattutto,da qualche problema alle mani ai piedi intestinali, ma con delle piccole pause si sistema tutto, comunque di questo ne parleremo poi essendo gli effetti collaterali molto soggettivi . Un abbraccio
Ho dimenticato di dirti che io prendo il lapatinib in associazione a capecitabina perché sono her + credo che il tucatinib sia x her – ma abbia lo stesso approccio
Grazie a tutte per l’incoraggiamento, grazie Serena per le news su capecitabina, mi pare un ottimo farmaco quindi. Il tucatinib è sempre per her 2 + (lo sono anche io) ma nel mio caso dovrebbe essere molto adatto perché così piccolo da superare la barriera ematoencefalica e quindi in grado di risolvere o tenere a bada le lesioni che ho lì. Grazie ancora
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