- This topic has 15 replies, 7 voices, and was last updated 12/03/2024 at 18:51 by
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Risposte
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<p style=”text-align: right;”>Buona sera a tutte, sono Elena. Ho un triplo, dalla tac non era diffuso. Quando ho iniziato le cure (Carboplatino e taxolo settimanali) ero molto fiduciosa. Ho perso i capelli e non mi è importato nulla, avevo la nausea (in realtà non molta) e le mani insensibili (quello molto), e mi si è abbassata la vista, ma ero sempre allegra perché mi stavo curando e pensavo di arrivare fino alla fine, operarmi, magari anche mastectomia bilaterale se il test genetico è positivo, e poi vivere più o meno in pace, almeno per un anno o due. Ero perfino contenta perché il taxolo mi faceva effetto lifting. Già dopo la seconda seduta i neutrofili sono scesi. Qualche giorno di attesa con Filgrastim e poi ripartivo. Ma ora non riesco più ad andare avanti, sono ferma alla quinta: i linfociti sono scesi in picchiata (ora sono sotto antibiotico di copertura, hanno anche “minacciato” di ricoverarmi) e anche l’emoglobina. Ormai non faccio la chemio da 3 settimane, mi hanno detto in ospedale che, quando i valori risalgono, riprovano ancora una volta con dose ridotta, e molto Filgrastim (dell’emoglobina non ne hanno parlato, ma è bassa anche quella) ma se i valori scendono di nuovo a questi livelli sospendono la chemio. È stata una bella botta. Un triplo negativo senza chemio? Ora voglio sentire un altro parere, anche perché l’oncologa è stata molto secca, sicuramente aveva ragione, ma il tono poteva essere migliore. Mi ha detto che non possono ammazzarmi per ammazzare il tumore e che le chemio “rosse” non le reggerei mai. Non so, se avete qualche esperienza simile che poi è stata risolta, e la terapia è proseguita, mi farebbe piacere leggerla. Non ho mai avuto un momento di scoraggiamento prima, ma ora sono molto giù di morale</p>
Ciao Elek,
mi spiace per questa esperienza devastante di chemio ma in realtà io ho sentito di gente che ha dovuto interrompere prima ma la chemio ha comunque fatto effetto.
Inoltre se cerchi sugli articoli online dell’ IEO credo che sul triplo negativo ci siano belle novità!
Non è il momento di gettare la spugna!
Grazie Picchio!
No, no gettare la spugna mai! Infatti mi sto organizzando per sentire un altro parere. Anche se il percorso che sto (o stavo) facendo viene presentato come l’unico possibile per il triplo negativo, credo che altre opportunità ci siano.
Il fatto di non essere neanche a metà delle prime 12 non mi fa essere molto ottimista sugli effetti della cura, ma sapere che ci sono altre possibilità mi tranquillizzerebbe.
Grazie ancora
<p style=”text-align: right;”></p>Ciao Ele, io non ti so aiutare molto sul triplo negativo, perché il mio tumore era ormonale – ma volevo comunque darti il benvenuto tra di noi.
Concordo che un secondo parere potrebbe essere utile.
Certo che tutti questi effetti collaterali potrebbero essere davvero troppo pesanti per il fisico, i medici devono sempre valutare la percentuale rischi/benefici.
Facci sapere.
Eli
Grazie Eli per il benvenuto 😊
Sì è vero che non si può distruggere l’organismo per distruggere il tumore, però le parole dell’oncologa mi hanno molto abbattuta. Avrei voluto che mi prospettasse qualche altra soluzione.
Va beh, già oggi va un po’ meglio, poi mi ha fatto bene scrivere qui
Ciao Elek, anche io ti do il benvenuto.
Qui non ti sentirai sola, e sono certa che qualche dura magari avrà anche qualche consiglio da darti.
Sicuramente prova con un secondo parere in un centro d’eccellenza, come ad esempio lo IEO. Nel caso si possono fare anche delle televisite previo invio della documentazione sanitaria. Te lo dico perché non so dove abiti.
Un abbraccio forte
Grazie anche a te Uffola!
Sì è vero, scrivere qui fa sentire meno sole.
Non che io lo sia nella vita, anzi sono fortunatissima perché ho una bella famiglia e delle amiche meravigliose. A volte però sento l’esigenza di parlare con qualcuno che stia passando la mia stessa esperienza. In ospedale conosco qualche donna, la vedo una volta e poi non la rivedo più, dato che non riesco ad avere un giorno fisso per le terapie e ora sto andando solo per i prelievi.
A questo proposito ho parlato un giorno con una signora che è stata mandata dallo IEO al mio stesso ospedale perché tendono a inviare vicino a casa. Comunque anche lei con triplo aveva i miei stessi farmaci. Però è vero che magari possono proporre alternative più aggiornate in casi come il mio
Ciao e benvenuta,
I neutrofili bassi sono sempre stati anche il mio cruccio per completare la terapia neiadiuvante sono anche ricorsa ai fattori di crescita..non ho fatto l’ultima chemio in programma ma sono stata ugualmente operata e il tumore era veramente ridotto all’osso..quindi di non disperare.. Per il triplo negativo so che ci sono nuove terapie e concordo anch’io per un secondoi parere intanto la chemioterapia anche se fatta non in continuità ha i suoi effetti distruttivi sulle cellule tumorali..hai fatto bene a scrivere qui..troverai sempre chi condivide la propria esperienza e, come hai giustamente detto, solo chi ci è passato può capire..
Ciao Elek
Brutta sensazione quella di augurarsi di fare la chemio, sembra una contraddizione. Non ho esperienza nemmeno io per il Triplo negativo, ma si parla sempre di immunoterapia per questo tumore e una signora che incontro spesso in ospedale fa i parb inibitori in terapia adiuvante perché brca mutata. Tre settimane di stop non sono tanto, bisogna solo sperare che i bianchi si riprendano un po’.
Il consiglio di avere un secondo parere è sempre giusto, ma non c’è nulla di male a fidarsi dei propri medici. Quelli onesti, sono i primi a suggerire terapie in altri ospedali quando è più opportuno. Quindi, secondo me, vedi cosa succede e poi se il piano non ti convince chiedi ad altri.
Ciao Mauraanna e ciao Effe,
Grazie per le vostre risposte.
@Mauraanna, ho utilizzato diverse volte i fattori di crescita, ma all’inizio bastava un’iniezione e i neutrofili salivano a livelli altissimi, adesso sembra stiano facendo meno effetto. Leggevo che a un certo punto si creano anticorpi e potrebbero non funzionare più. In effetti al tatto il nodulo sembra più piccolo, questo mi rincuora.
@effe, l’ospedale dove sono in cura è piccolo ma molto organizzato, mi trovo bene. L’unico problema è la mancanza di comunicazione con gli oncologi. Ne ho vista una 2 mesi fa che mi ha impostato la terapia e poi una pochi giorni fa, ma che non stava seguendo il mio caso e si è letta un po’ frettolosamente il tutto. In linea di massima mi fido di loro, ma vorrei comunicare con chi conosce la mia storia e avere un colloquio più completo, anche per capire che altre strade prendere, a parte l’intervento, se devo interrompere la chemio.Comunque ho fatto il prelievo e i valori sono un po’ migliorati, anche se non brillanti. Vediamo se settimana prossima riesco.
Grazie!
Ciao Elek,
Anche io ti consiglierei un secondo parere in modo da avere una comprensione adeguata della tua situazione e delle possibilità terapeutiche ( anche trials clinici) .
Anche io, a suo tempo l’ ho fatto e questo mi ha aiutata parecchio, oltre che tranquillizzarmi.
Ti consiglio Curigliano allo IEO che si occupa delle nuove terapie ed è aggiornatissimo .
Un abbraccio
Cricca
Ciao @eli,
grazie, scusate se non ho più scritto, ma, pur non lavorando in questo periodo, mi passano le giornate senza che me ne accorga.
Sono riuscita a fare 2 sedute, sempre con fattori di crescita e concentrazione ridotta. È già un bel traguardo 👍
Ciao @cricca sono andata a fare un consulto da un’oncologa molto brava, mi ha detto che concorda con quello che stanno facendo nel mio ospedale e che anche saltando qualche settimana la cura ha effetto comunque, infatti sente che il nodulo si è ridotto rispetto a quanto segnalato a dicembre. Se dovessi interrompere ci sono altre possibilità dopo l’intervento. Ma quelle le appurerò dopo, se servirà.
Intanto mi sento più tranquilla. Grazie!
Benissimo Elek- sentirsi rassicurate ha molta importanza nel nostro percorso.
Avanti così !
@cricca73 ho risposto al tuo messaggio privato 😉Buona serata ragazze
Eli
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