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Buona serata dure! È qlc anno che a periodi alterni vi leggo,mi date forza nei momenti bui,,,,La mia storia è iniziata nel 2013 già da subito con aspetti fantozziani ed errori ripetuti che mi hanno portato a fidarmi poco di chi mi segue è che mi porta a dubitare su come seguita ecc. Dopo varie traversie (dovrei riempire una pagina intera….) ho subito una mastectomia. Tolti 3 bestie 4 linfonodi diagnosi carcinoma infiltrante G2 ki67 15%, 30 gg di drenaggio 40 di antibiotici rimozione espansore x rigetto.
Mi sono trovata molto bene con il chirurgo senologo assente e asettico con oncologhe. Ciclo di 25 sedute di radio, tamoxifene e decapeptyl1 trim. Esami sempre ok,i marcatori normali….non hanno mai marcato. Nel 2015 ho ripreso ricostruzione seno e inizialmente scioglimento danni da radio dal fantastico dott. RIGOTTI di Verona…purtroppo non ancora finita prima per recidive poi covid,,,
Nel 2018 comincio avere problemi nelle mani qlc dolore e caduta improvvisa delle cose, blocco improvviso gamba e inciampi o piedi striscianti. Le oncologhe non danno importanza, grazie la mia testardaggine e dopo una serie di esami riesco a farmi segnare una Per (mai fatte neanche scintigrafie)…e mi crolla tutto addosso… piccole metastasi ossee femore , bacino, colonna dorsali e lombari, scapola, cervicali ovunque. Primo ciclo a fine ottobre di 10 radio da 3g da D9 a D11 Parte bacino. Busto 2 mesi. Sospeso tamoxifene.A dicembre altro ciclo di radio tra C5/C6. Iniziato da gennaio 2019 denosumab (XGEVA) FULVASTRANT E PALBOCICLIB partita da 125 mg dopo 3 cicli passata a 75 mg.per problemi con globi!i e neutrofoli. Da Rozzano vista !a stabilità e i diversi prelievi mensili x controllo globuli, mi consigliamo di farmi seguire nella mia città x cure mensili, continuando da loro per controlli un paio volte anno.(anche se capoluogo di provincia c’è piccolo…e scopro dopo disorganizzato reparto). Prima della pandemia chiedo di essere ripresa in carico da loro, (dopo altre leggerezze, esami brevettati in parte ecc.,) ma mi viene detto che se non c’è peggioramento posso fare esami/visite ma non cure.
Capite che in una situazione instabile e delicata in cui viviamo è fondamentale avere dall’altra parte una persona che ti ascolta, in cui hai fiducia…che ti spiega…..come leggo in tanti vs. racconti!
Ho diversi dolori a articolazioni (ho chiesto più di una volta di farmi Rm articolazioni ma nulla) insonnia, nei periodi in non prendo cortisone continuo a inciampare, rigidità mani ecc.,non riesco a fare più di 2 km.,ecc ecc con Garmin 20/10 mg.riesco abbastanza a dimostrarmi. Sono una persona che prima aveva una soglia di dolore alta e facevo tutto….adesso sto crollando a che psicologicamente…mi sta seguendo una psicologa…con poco successo.
Ho bisogno di voi…di avere qualcuno con cui parlare e capisca di cosa parlo senza sentirmi di peso o vedere la tristezza dall’altra parte…..
L’ULTIMA RM con mdc da encefalo a bacin…..2 ore di esame e non si sono accorti che ho mosso un attimo testa…..cmq hanno rilevato 2 aree 1 lobo frontale 4mm 1 ippodromo dubbie….neurologia non esclude metastasi ambientati vuole darmi farmaco x epilessia Kepra 500…oncologica ci sta pensando e nel frattempo a fine mese mi fa rifare RM solo encefalo…prima decide z per….poi xké non rispondono….fissa RM….e io vado ulteriormente in palla….a volte vorrei registrare e mettere su insanity page…
Qualcuna di voi mi sa spiegare con quale frequenza si devono fare esami di controllo e quali (p.es fatte 2 pec negli Ultimi 2 anni).
Appena la situazione coglie lo permetterà….x ora farei solo una visita iniziale ma Se mi indicate un centro a Torino o se no a Milano dove farmi seguire da spostarmi…..ma specialmente il nome di un’oncologia sia brava professionalmente ma anche umanamente di cui fidarsi e che in quei anche solo in quei 15 minuti di visita C’E’ sia presente, ti spieghi chiaramente…non ho fondi/assicurazioni….x le visite posso organizzarmi privatamente ma x esami ecc deve essere un centro convenzionato con SSN x gli esami di controllo ecc
Ultima cosa ho letto che qlc ha parlato di RM Total whoole body IEO che vede anche millimetrico metastasi si fa solo x prevenzione o anche x noi già in cura?
Scusatemi ho cercato di stringere il più possibile….cercherò di essere più sintetica…….grazie della pazienza e buona notteCara Stella 63, faccio parte di questo Blog da alcuni mesi, da quando la mia adorata mamma purtroppo mi ha lasciata a causa della BB.
Leggo spesso le storie delle donne che con coraggio e determinazione ogni giorno affrontano le cure e le diagnosi e ritrovo nei vostri racconti la stessa forza ma anche la grande fragilità che hanno caratterizzato la mia vita e soprattutto quello della mia mamma in questo ultimo anno.
Ti posso solo dire che difronte all’ ignoranza di alcuni medici, l’ unica arma che abbiamo è l’ insistenza; se non ti senti tranquilla cambia medico; se ti sembra che si stia perdendo tempo, metti fretta; non ti fidare dei dottori solo perché indossano un camice bianco; io per paura e per ignoranza ( prima di mia mamma mai nessuno nella mia famiglia aveva avuto il cancro ) ho sempre lasciato che le cose andassero come dicevano loro; ho sempre creduto a frasi come – una settimana in più non cambia nulla- ed invece ho sbagliato.
La solitudine ed il senso di abbandono che ho provato con mia mamma, ancora oggi mi devastano; ma qui in questo forum troverai delle vere alleate, persone che realmente capiscono te ed i tuoi sentimenti perché anche loro li stanno provando; ed inoltre persone che, pur non potendo sostituirsi mai ai medici ( per fortuna in giro ci sono anche dei veri eroi ) ti sapranno dare dei consigli in base alle loro esperienze.
Io sono di Roma, e su Torino e Milano non ho esperienza; ma ti incoraggio a cambiare strada laddove non ti senti tranquilla, e a cercare rifugio in questo posto dove le donne hanno il cuore grande.
Vi abbraccio tutte.Stella, la fiducia in chi ci segue è la cosa più importante. Capisco anche che in questo particolare periodo sia problematico spostarsi (di dove sei tu?), per cui ha senso fare magari esami e terapie vicino a casa ed avere poi la supervisione di un oncologo altrove (puoi fare anche televisite, informati). ci sono molti centri di eccellenza al nord, mi vengono in mente Aviano in Friuli, l’ospedale di Padova, Candiolo in Piemonte, a Milano IEO, INT, Humanitas, San Raffaele… e sicuramente altre amiche aggiungeranno altri nomi, sulla base di loro esperienze positive.
sulla frequenza degli esami diagnostici, dipende molto dalla singola situazione. io ormai faccio PET ogni sei mesi circa (se c’è bisogno anche con più frequenza), ma per parecchio tempo, nonostante le metastasi, mi sono limitata a controlli meno invasivi e più diratati. chiedi sempre tutto, perché chi sta dall’altra parte della scrivania è lì non solo per curare, ma anche per spiegare.
vorrei poi salutare e ringraziare raru per le belle parole, sono molto contenta di vedere che continui a seguirci.
un abbraccio a tutte e dueCiao Stella, spero di poterti essere utile perché io sono in cura a Torino alla breast unit della città della salute che si trova negli ospedali Sant’Anna e Molinette. Sono in cura da luglio e devo dire che mi sento seguita bene e anche ascoltata durante i controlli, che al momento sono mensili. Anche l’organizzazione è buona, l’esame del sangue lo si fa in loco e la segreteria si occupa di tutte le prenotazioni. Anche il centro tumori di Candiolo è ottimo, ma non ho esperienza diretta e non ho cercato al momento una seconda opinione da loro proprio perché mi sento di essere in buone mani. Spero di non dover cambiare idea! Un caro abbraccio
Ciao Raru, Spero di non far casino nel rispondere è la prima volta che partecipo a un forum e di non intromettermi, ti ringrazio delle bellissime parole e in alcuni tuoi vissuti mi sono ritrovata….ed hai ragione sono proprio la solitudine e il senso di abbandono…. i motivi per cui mi hanno spinto finalmente a scrivere e chiedere aiuto a persone che hanno il mio vissuto e capiscono…Aiuto che ha sicuramente avuto tua mamma da te e che io ho da mia figlia…,ma siamo mamme e se da una parte avervi vicino ci aiuta tantissimo dall’altra parte non è facile sfogare tutto dubbi dolore ecc. appoggiarci su di voi in un innaturale scambio di ruoli tra mamma e figlia….tu hai fatto tanto per lei già il solo esserci….l’ha aiutata. E’ il naturale senso di protezione delle mamme dal dolore che a volte ci porta a cercare a!l’esterno aiuto e a non cambiare le cose per non dover procurare a voi ulteriori pensieri/preoccupazioni (mia figlia ha già perso il papà 10 anni fa per un mesotelioma).
Hai ragione è arrivato il momento di trovare la forza e cambiare e ti ringrazio per il calore e l’abbraccio che ho ricevuto dalle tue parole!
Un abbraccioCiao grazie Beba, io abito in provincia di Vercelli…fino a inizio 2019 sono stata in cura in Humanitas, ottima struttura con senologi umani, attenti e che ti spiegano tutto in modo chiaro. Ottima radioterapia e radiologia ecc. Dalla parte oncologica non mi sono trovata altrettanto bene e negli anni i numeri di pazienti sono aumentati tantissimo e le visite sono diventate sempre più frettolose e superficiali e le liste d’attesa più lunghe. Da come ci avevano spiegato io avrei dovuto fare solo i prelievi e le terapie ed il resto essere seguita da loro, ma non è stato così. visti i numeri favoriscano x SSN i pazienti della Lombardia…solo in caso di peggioramento se c’è
posto potrei rientrare. Ma a questo punto vorrei trovare un’oncologa specialmente e una struttura in cui avere fiducia. Grazie della rispostaCiao Aster, grazie x avermi raccontato della tua esperienza, sei di Torino o vieni da fuori anche tu?
se ti posso chiedere sei seguita dalle Molinette o S. Anna? Hai un’oncologaa che ti segue privatamente o 6 passata da CAS? In caso affermativo mi puoi dire il nome? Scusa per la sfilza di domande ma non vorrei sbagliare ancora e vorrei farmi un’idea su come muovermi.
Sono talmente stufa di quanto mi è successo in questi anni che vorrei “approfittare” di voi e della vs. esperienza!:-😀
Un incrocio x tutto e un abbraccio!Ciao Stella, sì io sono di Torino. Sono in cura al Sant’Anna, dove da poco hanno trasferito per accorpamento il settore oncologico della breast unit delle Molinette. Non ho un’oncologa che mi segue privatamente perché in effetti non ne ho sentito il bisogno, la terapia al momento sta funzionando ed in ogni caso io sto prendendo il Ribociclib che solo l’ospedale può dispensare e che ha un costo elevatissimo. La responsabile del reparto alle Molinette era la dottoressa Michela Donadio, non so se con l’accorpamento ha mantenuto la carica, ho avuto recentemente la visita oncologica di controllo mensile con lei e devo dire che è stata squisita. Di lei ho sentito parlare molto bene in quanto a competenza ed esperienza.
Quello che mi sfugge però è l’iter per un eventuale cambio di ospedale/ breast unit in itinere come nel tuo caso. Non so se per essere presi in carico da altra struttura debba intervenire il medico di base o il proprio ginecologo. Forse ci può aiutare qualcuna che ha vissuto questa esperienza. Un abbraccio forte e se hai bisogno chiedimi pure.x Beba mi sono dimenticata di farti i complimenti per la forza e il modo che hai di affrontare la BB e tutte !e cure ecc.che ti capitano. Mi ricordo che già nel vecchio forum era così….spero… x osmosi, trovando il team giusto e conl’aiuto delle vs. storie di riacquistare l’equilibrio e la forza che ho avuto, nonostante tutto quello che mi è successo nella prima parte della mia storia!
Ho capito bene che tu 6 seguita allo IEO e ti trovi bene, posso sapere se privatamente x tutto o x SSN e chi è la tua oncologa/o?
Quando avrò un po’ di dati vedrò se è a chi chiedere magari una seconda opinione e dove provare a farmi seguire….
Grazieeee sei di ispirazione e una forza! Vi aggiornerò anche sulle nuove metastasi o forse epilessia….o spero nuovo errore…
NotteAster 6 stata chiarissima. Penso di fare prima un secondo consulto, sia x capire se stanno procedendo nel modo giusto ed intanto vedere com’è la struttura e che impressione mi dà la dottoressa e in caso positivo di come mi suggerisce di procedere. In questo momento mi stanno sconsigliando tutti, (solo se non ci fosse qlc di sbagliato su come mi stanno seguendo o nel caso dovesse esserci un’evoluzione della malattia che qui non sono in grado di seguire), fino a quando non ci sarà una situazione più tranquilla a livello di Covid e non saremmo vaccinate…. di spostarmi subito ma di aspettare qlc mese.
Su questo e su come dovrò fare, o se avete altri nominativi e Breast, se volete intervenire accetto consigli da tutte e su tutto 😜❗
Grazie ancora Aster cerco i due nomi che mi hai segnalato ❗ incrocini
terrò informate ❗Ciao Stella ho letto la tua storia e voglio esprimerti la mia vicinanza.
Io sono seguita al San Matteo di Pavia e sono molto soddisfatta, credo però che i centri indicati da Aster siano senza dubbio molto più comodi logisticamente, ed oltretutto vedo che lei si sente ben seguita e supportata.
Un fortissimo abbraccio.Ciao Katia, avevo sentito parlare bene anch’io del San Matteo x la parte ginecologica. È assurdo ma in effetti purtroppo Pavia è scomodissima da raggiungere e visto che mia figlia è incinta…unica cosa bella del 2020 e ci saranno problemi x il suo lavoro, devo trovare, tra le altre cose un posto comodo da raggiungere anche con i mezzi ❗ cmq ti ringrazio…e nella vita mai dire mai…mi segno lo stesso anche quello ❗grazie, un abbraccio notte 😘💤💤
Ciao Stella,
sono anch’io di T>orino e volevo esprimerti la mia solidarietà per le tue vicessitudini nel tuo percorso di cura. Sicuramente, sono convinta che, trovare un team medico che ti segua scrupolosamente e soprattutto con soddisfazione sia fondamentale per il malato al pari della terapia. Detto questo, se puo’ aiutarti, io sono seguita all’Humananitas Gradenigo di Torino dove ho fatto la terapia chemioterapica neoadiuvante (prima dell’intervento e sono passati oramai piu’ di quattro anni..) e dove sono ancora oggi in carico per i controlli semestrali. Il day Hospital non è molto grande e questo permette ai pazienti di essere seguiti personalmente dai medici e dagli infermieri, (ci conosciamo tutti…) non sei un numero ma una persona. L’ambiente è gradevole e accogliente. Se hai bisogno di visite e consulti puoi accedere sia privatamente che con CAS (Centro servizi) esami in regime SSN. L’ospedale è anche facilmente raggiungibile con i mezzi pubblici. Gli oncologi del Day Hospital sono veramente, tutti, squisiti, cos’ come anche gli addetti della Segreteria CAS
Ti invio un grosso abbraccio
E dimenticavo…anche gli infermieri del day Hospital Gradenigo sono veramente gentili e molto bravi nell’approccio al paziente oncologico..
Ancora un abbraccio forte forte
Ciao Mauraanna avevo letto del gradenigo x le metastasi ossee non avevo capito che seguiva anche la parte seno…quindi lo avevo scartato❗Quindi se ho capito bene è una Breast unit? e ti 6 trovata bene con le oncologhe, anche senza passare privatamente❓ grazie di tutto un abbraccio….ce n’è tanto bisogno di abbracci specialmente in queste situazioni 😜🥰
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