Forums Parlano di noi Convegno ASCO 2023

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  • #16029
    aster
    Moderator

      Purtroppo non si sa ancora nulla, è approvato dall’EMA ma non dall’AIFA, per cui forse ci siamo… a me è stato prospettato per il futuro magari chiedendo alla mia assicurazione se lo può rimborsare. Vedremo, per ora proseguo con Abraxane. Un saluto a tutte

      #16031
      NonnaL
      Participant

        A me tre mesi in più sembrano pochini per tutto questo entusiasmo.

        Mi aspetto qualcosa di meglio dalle nuove sperimentazioni. E non rinuncio a sperare che un giorno si possa anche guarire e non solo curare. Troppo ottimista?

        #16032
        Effe
        Participant

          3 mesi, 6 mesi, 9 mesi …

          Se vai a vedere si parla quasi sempre di numeri piccoli. Io ogni volta cerco di saltare quella parte perché è difficile da capire. Sono dati medi o mediani.

          Poi l’impressione che qualche volta si faccia molto rumore per nulla (alle nostre spalle) mi resta. Io ho poca esperienza di tumore metastatico, però leggendo ho visto che i risultati individuali sono moooolto diversi da persona a persona.

          Fidiamoci dei medici. Il mio oncologo, per esempio, mi aveva già detto che per lui si tratta di opzione promettente. Vedremo.

          #16033
          Effe
          Participant

            Aggiungo una domanda che nonna mi ha ricordato: che significa per voi guarire da un tumore metastatico?

            Parliamo solo di un futuribile farmaco che faccia sparire le metastasi tipo smacchiatore chanteclair o di altro?

            E, soprattutto, ma queste domande assurde me le faccio solo io o Ve le fatte tutti?

            #16034
            NonnaL
            Participant

              Da quanto ho capito io da una intervista al dott. Puglisi, anche ora ci potrebbero essere dei casi di guarigione che però gli attuali mezzi strumentali non possono certificare, quindi, per precauzione si devono comunque continuare le terapie.

              Per me guarigione sono esami negativi e marcatori nella norma. Un sogno insomma.

              #16035
              NonnaL
              Participant

                Effe, perché le chiami domande assurde? Non lo sono per niente e sono quelle che mi fanno alzare la mattina serena e piena di speranza. Non tutti i giorni, purtroppo, ma ci provo.

                #16036
                Francyrainbow
                Participant

                  <p style=”text-align: left;”>Effe……..me le faccio anche io, stai super tranquilla! Ovvio che spero che in un futuro prossimo per così dire scoprano finalmente la cura con la C maiuscola. Nel frattempo metastasi o non, sarebbe davvero sufficiente trovare un farmaco, una formula, una combinazione di elementi che portino ad una reale cronicizzazione della malattia oncologica.  Se pensate…fino a pochissimi anni fa questo era impensabile per malattie come la sclerosi multipla ad esempio.  Oggi, eccetto le forme molto gravi e severe, si può convivere con questa malattia per tutta la vita, con terapie molto ben tollerate.Ecco….vorrei tanto fosse così anche per il cancro. Per tutte noi.</p>

                  #16037
                  beba2010
                  Moderator

                    Effe, domanda interessante, quella sullo Chanteclair. Confesso di avere qualche difficoltà ad ipotizzare una “guarigione”, specie perché quando la malattia è avanzata di solito ci sono delle differenziazioni tra le cellule malate, per cui un farmaco che tiene bene da una parte potrebbe non funzionare dall’altra (un oncologo una volta mi disse: le cellule si chiamano Pino, Rino e Lino. Quello che blocca Rino magari non funziona su Lino e via così). Ben difficile pensare a un trattamento così “intelligente” da colpire tutte le mutazioni. Per questo ho sempre pensato più alla convivenza con la malattia metastatica che alla sua guarigione, ma chissà.

                    #16039
                    NonnaL
                    Participant

                      Beba cara, questa volta faccio finta di non aver letto quello che hai scritto.

                      Questa storia di Pino, Rino, Lino, ecc… non mi piace per niente.

                       

                      #16040
                      Effe
                      Participant

                        <p style=”text-align: left;”>Cara Beba, la metafora dello chanteclair mi piace molto perché rende proprio l’idea di questo miracoloso e futuristico farmaco che con una spruzzata risolve il problema una volta per tutte. Devo dire che è un’opzione che non credo si realizzerà, ma proprio per questo i passetti dei 3 mesi per volta mi sembrano utili. L’assurdità di questa mia consapevolezza (che mi pare ci accumuni tutte visto il veloce sondaggio) è che abbiamo interiorizzato un concetto di guarigione che non è quello originale. Stasera mi gira così.</p>

                        #16041
                        aster
                        Moderator

                          Le metastasi purtroppo hanno nomi diversi e l’ho sperimentato anche io. Per quello che riguarda ìlpassetto dei tre mesi è un’inezia se paragonato ad un’intera esistenza, ma per Sacituzumab Govitecan (Trodelvy) bisognerebbe guardare bene nel dettaglio, in quanto si parla di farmaco somministrato a chi è stato pesantemente pretrattato con tutto ciò che ne consegue (cellule più resistenti, dosi più basse e interruzioni per effetti collaterali su soggetti molto debilitati.
                          Sul farmaco miracoloso a breve ci credo poco anche io, una cronicizzazione la vedo più a portata, magari con il miglioramento degli immunoterapici. Le metastatiche HER2+ al momento hanno periodilunghi di sopravvivenza con metastasi se le terapie funzionano, il tumore ormonale è più lento in generale, ma più subdolo

                          Per la guarigione completa, ci sono casi di remissione completa di decenni, ma non vorrei essere cinica scrivendo che queste persone sono soprannominate unicorni!

                          Ma c’è sempre speranza ❤️

                          #16045
                          aster
                          Moderator

                            A proposito di Trodelvy… bazzico su un forum anglosassone e oggi leggevo proprio di un’esperienza al riguardo. Beba potrà confermare se  i risultati sono simili a Enhertu. Ho tolto tutti i riferimenti, vi mando uno screenshot del post, se vi va di leggere

                            #16046
                            aster
                            Moderator

                              #16047
                              Effe
                              Participant

                                Come racconto, direi che assomiglia un po’ a quello di una persona in chemio rossa … Non proprio idilliaco. Magari poi diventano meno forti (me fiduciosa).

                                • This reply was modified 1 years, 5 months ago by Effe.
                                #16049
                                aster
                                Moderator

                                  Si è vero, ma io ho letto i post precedenti e stava malissimo quando i trattamenti tradizionali non funzionavano più…Inoltre la prospettiva è che con la regressione del tumore la qualità di vita migliori. Vediamo, è un farmaco nuovo tutto da scoprire

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