- This topic has 45 replies, 12 voices, and was last updated 12/11/2021 at 12:31 by
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Risposte
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Ci sono integratori utili e altri sconsigliati. Sempre meglio parlarne con l’oncologo, che conosce anche la tua situazione specifica.
Grazie Beba infatti pensavo proprio di chiedere all’oncologa al prossimo appuntamento..non so nemmeno quali farmaci si possono prendere se per esempio ho forte emicrania..
Grazie ancora a tutte voi!Ciao a tutte ragazze ! Sono tornata dopo un periodo di silenzio dovuto solo al fatto che con i due figli non riesco molto a collegarmi e poi devo ancora capire come funziona questo forum che ha moltissime discussioni e ogni volta non so mai dove andare a leggere e a scrivere nuovi messaggi ??..ad ogni modo io ho finito ieri secondo ciclo di ribociclib..x ora a parte un po’ di anemia vado avanti con questa cura ..non so ancora quando farò la prossima PET perché io sono all’inizio ma credo la farò a Dicembre..ho fatto anche visita x invalidità e mia dottoressa di base dice che se si ha tumore metastatico la percentuale di invalidità è cmq al 100%..io non lavoro ma nella domanda ho già fatto anche richiesta per legge 68 e durante visita asl un membro mi ha chiesto se me la sentivo di lavorare io ho risposto per ora si perché non sono ancora stata operata!forse sono stata stupida a dare questa risposta e probabilmente inciderà su % invalidità ma ho risposto proprio sinceramente..voi cosa mi dite su invalidità?come funziona l’assegnazione della % di invalidità?
Dopo quanti cicli di terapia avete fatto la PET?
Grazie e sono contenta di essere qui ancora con voi!Ciao Mutina mi dispiace ma ho letto la discussione solo adesso.
Io ho iniziato la tua stessa terapia a metà agosto e ho fatto la PET il 12 novembre dopo 4 cicli.
È stata programmata anche a te? Procede bene la terapia?
Un abbraccioCiao a tutte come state?sono tornata dopo mesi di assenza dal gruppo dovuta più che altro agli impegni familiari con bimba di 2 anni che la sera non vuole dormire mi riesce difficile collegarmi e scrivere sul gruppo..ad ogni modo ci tengo ancora a essere parte del gruppo..vi aggiorno su mia malattia..ho fatto eco seno e tac addome ed è risultato che si è dimezzato tutto sia metastasi fegato sia massa seno…ora avrò visita oncologica a fine febbraio
Volevo rivolgermi ad Aster dandoti il benvenuto innanzitutto..anche a me è stato diagnosticato tumore a Luglio e a fine agosto ho iniziato cura ribociclib letrozolo e decapeptyl x bloccare ciclo..ogni volta che faccio visita oncologica non mi fanno mai previsioni x operazione e quindi come te Aster sono anch’io molto preoccupata e ho tanta ansia perché non so cosa mi aspetta..io sono in cura a Rozzano tu dove? Qualcuna di voi ha provato a fare visita privata durante terapia x avere più chiarezza ed essere ascoltata con più tranquillità?
Vi ringrazio a tutte e scusate le mie mille domande e la mia preoccupazione x tutto..un abbraccioCiao Mutina..anche io sono nuova e metastatica dalla diagnosi..con lesioni al fegato..proprio come te..io da oltre un anno…ho fatto anche io palbociplib con letrozolo per un anno…era dimezzato tutto anche a me..ma dopo un anno..progressione…quindi..cambiato terapia…e faccio enantone ogni 28giorni..giorni…capisco bene la tua ansia e paura…è cosi per tutte noi..qui ci diamo forza e coraggio….qui puoi fare tutte le domande che vuoi..qui non sarai sola…un abbraccio a te…A TUTTE🌷♥️
Grazie Love13! Spero che la tua nuova cura sia efficace e ti porti a miglioramenti della malattia..purtroppo x noi è importante ogni piccolo traguardo che superiamo..da una TAC andata bene a esami del sangue decenti..si vive giorno x giorno con grande forza e positività…un abbraccio
Ciao Mutina la nostra storia è quasi uguale per date (famigerato 2020 e luglio ancor di più) e la terapia è la stessa, solamente che la mia metastasi è vertebrale.
Io sono in cura alla città della salute di Torino (ospedale Molinette e Sant’Anna) e sinora mi sono trovata molto bene. Ogni mese esami del sangue e visita con ritiro del farmaco alla farmacia dell’ospedale. Non ho avuto bisogno di visita privata per approfondimenti, ho fatto tutto in reparto.
Al momento non ti devi preoccupare troppo per l’operazione. L’oncologa mi ha spiegato che in caso di solo tumore primario l’operazione ha senso e deve essere fatta al più presto. Con le metastasi il quadro cambia, l’importante è controllare la malattia ed inoltre un’interruzione delle cure per l’intervento potrebbe essere controproducente. Ma ha aggiunto che l’operazione non è da escludersi a priori, bisogna vedere come evolve il quadro generale della malattia. Se ti fa piacere mi ha anche detto che ha casi di pazienti metastatiche da anni che non sono state operate, in altri casi sono intervenuti. Quindi, un passo alla volta, direi!!! Un caro saluto e un abbraccioTi ringrazio Aster per avermi rassicurata..stiamo a vedere come procederà..purtroppo alle visite oncologiche a me non viene detto molto..mi viene prescritto il farmaco se tutto è ok e poi vado avanti con cura ma non mi dicono nient’altro..
Volevo chiedere perché leggo che molte fanno esami dei marcatori.. a me l’hanno fatti fare solo all’inizio della cura poi non ne ho più fatti..quanfo bisognerebbe farli?
Io faccio spesso emocromo x tenere sotto controllo globuli bianchi neutrofili poi faccio alt ast gamma GT ma non marcatori tumorali..
Ciao a tutte un abbraccioCiao Mutina a me i marcatori li fanno ogni mese, ma all’inizio (per non spaventare troppo???) scrivevano sull’esito che erano in corso. Da tre mesi invece il valore compare. Forse su questa cosa ci può aiutare chi ha più esperienza, io dall’istologico della biopsia avevo un ki67 molto (60%) con grado G3, tu come sei messa? Forse il motivo è quello. Saluti a tutte 💚
Grazie Aster x tua risposta.. anch’io avevo ki67 il mio tipo di tumore è luminal B infiltrante istotipo non speciale..non ho indicato il grado sulla biopsia..non capisco davvero perché non mi abbiano fatto fare i marcatori fino ad ora..qualcuno di voi è in cura a Rozzano?
Cara Mutina, leggo solo ora i tuoi messaggi e mi sento molto vicina a te. Anch’io ho due figli, la piccola solo un anno e mezzo e sto combattendo come te con metastasi al fegato, e alle ossa. Come prima linea mi hanno fatto 6 mesi di chemioterapia e ora sono in terapia ormonale +ribociclib. Non ho consigli specifici da darti, volevo solo dirti che ti penso con affetto perché credo di capire un po’ il tuo percorso, così simile al mio. Ti mando un grosso abbraccio.
Grazie cuore di mamma e buongiorno a tutte! Mi sentite anche molto giù perché purtroppo venerdi scorso è morta una mia amica d’infanzia non ci vedevano da anni ma sapevo della sua malattia e la chiamavo spesso. .l’avevo incontrata a settembre e stava bene anche se doveva essere operata nuovamente per un nodulo sul collo..ad ogni modo ci ha lasciate dopo una battaglia durata circa 3 anni ..era giovanissima aveva 40 anni😪
Scusate se ve l’ho detto ora e su questo argomento del forum che non è il più appropriato ma mi sento molto giù in questi giorni..anche se non la vedevo da tempo per via dei diversi impegni che ognuno di noi ha però un’amica rimane sempre nel tuo cuore soprattutto se hai passato tua infanzia e adolescenza ..i ricordi sono indelebili..R.I.P. mia amica cara..
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