Forums › Le nostre storie › da dove comincio?
- This topic has 41 replies, 13 voices, and was last updated 31/03/2019 at 11:12 by uffola.
-
AuthorRisposte
-
29 Marzo 2019 at 13:52 #1401
Non so cosa dirti, é una tua scelta. Io eviterei comunque le cliniche private. A Bologna c’è il Policlinico Sant’Orsola che è una Breast Units certificata. Al di là della mano del.chirurgo e del rapporto di fiducia che può esserci, è meglio essere seguite in un centro specializzato. È una regola generale, al di là della valutazione sul.singolo chirurgo che certamente sarà bravo ma sempre meglio essere operate in centri dedicati e possibilmente in continuità con chi ti seguirà poi in oncologia. Scrivimi pure in privato se vuoi dritte su Bologna
30 Marzo 2019 at 08:19 #1411Non ho la mutazione genetica! Risposta negativa per i geni BRCA 1 e 2.
Sono rimasta incredula quando me l’ha detto… nella mia testa ormai ero già una “mutante”.
Sono stata anche da Prof. Grassigli a Bologna, persona squisita che mi ha spiegato con molta precisione il percorso da affrontare.
Venerdì 5 incontrerò il chirurgo di Firenze che mi operareà…30 Marzo 2019 at 12:38 #1414Cara,
innanzi tutto un abbraccio…direi che la notizia della negatività al test genetico mi sembra un’ottma notizia!!maura
30 Marzo 2019 at 14:40 #1416Bene, dai. Almeno ti risparmi il problema di dover pensare alle ovaie. Dal punto di vista terapeutico, (nel senso farmacologico) mutazione o non mutazione il percorso non cambia. In bocca al lupo per il resto allora! 🙂
30 Marzo 2019 at 16:52 #1420Ottimo risultato! Un pensiero in meno
30 Marzo 2019 at 17:27 #1421quote Danny La Mangusta” pid=’1101′ dateline=’1553956843:Dal punto di vista terapeutico, (nel senso farmacologico) mutazione o non mutazione il percorso non cambiaMeglio per le ovaie, sì. Sul resto non sono del tutto d’accordo, perché a me (che non ho nessun precedente in famiglia) hanno appena consigliato di fare comunque il test genetico, perché mi sono ammalata prima dei quarant’anni (un bel po’ di tempo fa) e l’oncologo mi ha detto che una eventuale positività potrebbe comunque aprire scenari ulteriori in tema di trattamenti accessibili.
Facci sapere Giukiag cosa ti consiglieranno.30 Marzo 2019 at 18:35 #1425Ciao Beba, sì hai ragione e sono felicissima per te, se ti hanno dato questa opzione (purtroppo spesso il test viene proposto solo in fase di prima diagnosi).
Esistono diversi trattamenti per tumori BRCA associati in fase metastatica, ad esempio i parp-inibitori (che hanno migliori risultati sulle mutate che sulle non mutate) e credo alcune immunoterapie sperimentali. Ma questo appunto in stadio 4.
Per lo stadio precoce non c’è nulla di specifico, a parte l’aggiunta di carboplatino alla chemio adiuvante, che non è specifico ma sembra che sia particolarmente efficace nelle mutate. Dicevo che non c’è nulla per lei, che è al primo stadio.31 Marzo 2019 at 00:26 #1428Non saprei esprimermi sullo stadio perché immagino sia un dato che avrò solo dopo l’intervento e l’istologico completo.
Il quadro clinico purtroppo non cambia ma come avete giustamente detto mi risparmierò le ovaie…Vi aggiorno!
31 Marzo 2019 at 09:21 #1430Ciao Giukiak, lo stadio non è l’istologico.
Si parla di stadio per definire l’estensione dalla malattia ad altri organi, quindi non qualcosa di cui avrai notizie dopo l’intervento (al massimo durante l’intervento potrai vedere se sono compromessi i linfonodi oppure no, ma li te la giochi tra stadio 1 o stadio 2, e non ci sono differenze sul piano della terapia. Per capire la stadiazione si fanno esami total body (generalmente tac o risonanza). Se non li hanno già fatti (dovrebbero) li faranno prima di iniziare la terapia31 Marzo 2019 at 09:34 #1431Ciao Danny, grazie per la precisazione. No al momento non ho fatto altri esami total body, in realtà avevo chiesto di farli ma la risposta è stata che il protocollo li prevede solo dopo l’intervento e l’esame del linfonodo sentinella.
31 Marzo 2019 at 10:48 #1432Danny, totalmente d’accordo. Lo scrivevo perché magari qualche stadio 4 (livello che io personalmente sfoggio da oltre nove anni) potrebbe chiedere ai propri curanti di sottoporsi al test.
31 Marzo 2019 at 11:12 #1434Verissimo. .Io l’ho fatto qlc mese fa proprio per non precludermi in caso fossi stata mutata di accedere a qlc protocollo sperimentale o cmq altra cura. Diciamo che mi hanno permesso di farlo proprio dopo aver dato qst spiegazione…Mi hanno dato effettivamente ragione.
-
AuthorRisposte
- You must be logged in to reply to this topic.