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Risposte
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<p style=”text-align: left;”>Cara Arianna,</p>
è dura. Io sono uscita da ieri dal post 2 infusione. A me inizia dal 4^giorno e dura sino a circa l’11^giorno.
Una settimana buona di malessere concentrato nei primi giorni per poi andare a migliorare verso la fine. Davanti a me adesso ho 9 giorni puliti poi farò la terza infusione. Starò ok per i primi 4 giorni e poi… boom.Io però questa seconda volta mi sono “coperta” (previa autorizzazione da parte dell’oncologa) con Zofran antinausea (il setofilm quanto ho nausea non riesco a prenderlo per via del gusto e della consistenza sotto la lingua. Lo zofran lo mandi giù con un sorso d’acqua. Stesso principio attivo) e cortisone a scalare ma preso per 7 giorni completi (i primi 4 giorni 2 compresse effervescenti da 8mg, dal 5 in poi una al giorno) e sono stata DECISAMENTE MEGLIO. Soprattutto non ho vomitato e riuscivo anche a parlare e ad alzarmi dal letto (piano piano ma non come la prima volta che neppure potevo sentire vibrazioni sonore che stavo male e mi alzavo solo per fare pipì). Certo lo stomaco resta in subbuglio ma sono riuscita a mangiare un po’ di semolino per bimbi con omogeneizzato di carne e un po’ di parmigiano. Ho bevuto del te al limone zuccherato per idratarmi perché il problema dell anti nausea, mi spiegava l’oncologa, è esclusivamente la stitichezza che comporta. Ma con piccoli accorgimenti…
Bisogna trovare il modo di affrontare il meglio possibile quei giorni maledetti. Non possiamo subirli e basta. Io credo che farò sempre così.
certo ho la bocca ancora oggi “salata”: sento i gusti alterati (soprattutto se sono delicati) e quando bevo acqua mi sembra di sorseggiare acqua di mare…😅. Ma ovvio un po’ con tisane dolcificate (per non esagerare con lo zucchero). I capelli tengono ancora ma non so per quanto. Li ho corti da tempo… però mi sono fatta qualche mèche che a livello visivo danno corpo alla capigliatura ☺️.
cara Arianna. Vedrai che ce la faremo. Ma dobbiamo armarci (e amarci) di più. E se c’è da prendere un po’ di cortisone e qualche pasticca di antinausea in più per qualche giorno… ben venga. La strada è lunga! Ti abbraccio forte forte!Grazie ragazze, mi sento meno sola. Vediamo al prossimo giro (sarà il 20 maggio) che cosa mi dicono per cortisone ed altri antinausea, a me per ora il sancuso fa poco e niente e lo tengo attaccato cinque giorni, poi prendo plasil e alizapride ma anche lì non ho grandi benefici. Io spero davvero che con un po’ di abitudine il corpo reagisca meglio. Mi piace moltissimo l’armaci e l’amarci di più. Grazie di cuore
Buongiorno ragazze, provo a dare il mio piccolo contributo anche se da nuova, sperando possa essere d’aiuto.
Io sono alla terza infusione di taxotere + doppio blocco, ogni 21 giorni.
Mi prescrivono: cortisone 50 mg mattina e sera il giorno prima e quello dell’infusione, poi 25 mg mattina e sera per i due giorni successivi, poi 25 mg solo mattina per altri due giorni, e quindi per totali 6 giorni di cortisone.
Per la nausea, prendo aprepitant durante infusione, e poi per i due giorni successivi una pastiglia 80mg.
Per lo stomaco mi danno ondarsenton per i 4 giorni successivi all’infusione, mattina e sera.
Questo quanto prescritto come medicazione e fornito da ospedale.
Io soffro da sempre di reflusso, e quindi con la mia oncologa abbiamo concordato di prendere pantoprazolo (o generico) 40 mg tutte le mattine per una settimana dal giorno dell’infusione, e poi nelle due settimane successive e fino al ciclo dopo 20 mg tutte le mattine.
Al momento sono al 4 giorno post infusione e, a parte le sudate e caldane da cortisone, ho solo una fortissima mucosite, ma lo stomaco pare stare bene, mangio (pure più di quanto dovrei), e non ho nausea.
Mi rendo conto che ogni caso fa a storia a se, e forse la terapia cui siete sottoposte voi è quella cd “di mantenimento” e quindi senza taxani e quindi i farmaci ancillari che ci prescrivono sono diversi, ma io così ho evitato quantomeno la nausea ed il vomito, che sono i sintomi che certamente debilitano di più.
Vi abbraccio forte e spero di avervi aiutata come avete fatto voi con me.
A presto
Carlotta
Vedrete che il tempo e i piccoli accorgimenti che metteremo in atto cammin facendo ci porteranno lontano e renderanno questo #enhertu meno odioso.
Non vi conosco di persona ma vi voglio un gran bene e vu abbraccio tutte (e tutti) forte forte!
Buonasera carissime dure, oggi come vi avevo accennato ho fatto il primo controllo tac.. da quando ho iniziato Enerthu. Marcatore da gennaio (470) ad aprile 120, la tac ha evidenziato una netta riduzione sia del versamento peritoneale che delle localizzazioni sparse. Quindi per il momento si procede 🙏🏼🍀
Bene benissimo.
Poi bisogna pure che sto enhertu sia un pochetto più gentile. Forse va addomesticato con il tempo.
Grazie ragazze, spero di continuare così 🤞 Arianna, se può confortarti, oggi ad una settimana giusta dall infusione mi sento decisamente meglio, ho preso solo ieri un setofilm.. un abbraccio 🤗
Ciao a tutte, vi seguo da tempo e vi ringrazio perché siete un prezioso sostegno per me. Io ho fatto il mio quarto enhertu una settimana fa. Un abbraccio ❤️
Ciao Effe, è davvero dura. Non credevo. Nel 2020 ho iniziato con taxolo, trastuzumab e pertuzumab. Taxolo 23 settimane consecutive. Ho proseguito con trastuzumab e pertuzumab fino al 26 febbraio di quest’anno. Nausea, disturbi gastrointestinali, vertigini, niente appetito, stanchezza, niente più capelli, ecc. Purché funzioni, il 6 giugno farò la pet. Ho scoperto il mio tumore ad inizio 2020. Carcinoma della mammella triplo positivo. Nato però nel mediastino, le mammografie sempre negative, pulite. Massa di 10 cm nel mediastino, infiltrazione dello sterno con proseguimento nella zona giugulo sternale, numerosissimi linfonodi infiltrati, con superamento capsulare. Riduzione e controllo della malattia fino a dicembre 2021. Ripresa nella zona giugulo sternale, dove ho fatto radio, metastasi a femore destro, dove sono stata operata per inserire un chiodo endomidollare e togliere 7 cm di osso con il tumore. Poi purtroppo 3 metastasi a femore destro ed 1 al femore sinistro, inoperabile. Radio antalgica e passaggio ad Enhertu. Mi ritengo fortunatissima ad avere accesso a nuove cure, e soprattutto ad essere qui dopo 4 anni pur avendo iniziato ad un quarto stadio. In bocca al lupo a tutte, e grazie per quello che scrivete! ❤️
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