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Risposte
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Stefano io non sono aggiornata perché altrimenti divento più matta di quanto lo sia già, ma da quello che mi hanno detto il CTS non ha dato parere negativo, ma ha chiesto approfondimenti ad inizio giugno. Cmq, tanto per farmi male, ho appena mandato una PEC ad AIFA … Vediamo se rispondono.
Buonasera a tutte
prima infusione fatta. A parte tempistiche lunghe dello Ieo tutto ok.
Vedremo ora effetti collaterali…. Vi terrò aggiornati.
Secondo la dottoressa dello Ieo per ottobre/ novembre dovrebbe essere mutuabile anche se lei sosteneva solo per seconda linea ( quindi chi ha già fatto due linee sarebbe fuori)
L’Aifa in effetti lo ha ipotizzato per chi ha già fatto una linea di chemioterapico ( ma a voler essere precisi la proposta non diceva “ per chi ha fatto una sola linea “ ) …. Vedremo ….
Grazie per le informazioni. Le hanno fatto esami ematici stamattina?
forza Stefano e moglie di Stefano!
Ciao Stefano, forza e pazienza tutti!
Confido che vada bene, che non vi costi un capitale, e che veramente che entro l’anno sia disponibile per tutte le persone a cui possa servire.
In alternativa, sono disponibile per: scioperi, manifestazioni, picchetti e persino attentati con deiezioni canine!
PS. Sul “una linea”, “almeno una linea” direi che c’è solo da aspettare un attimo. Appena lo stato inizia ad aprire il portafoglio poi è più facile che l’uso sia esteso velocemente.Sinceramente questa limitazione a chi ha fatto solo una linea di chemioterapia mi sembra molto limitativa. Alla fine il ventaglio di farmaci è sempre lo stesso se quelli nuovi non vanno ad aggiungersi in sequenza a quelli esistenti. Ed è anche difficile la scelta di quello giusto se poi si escludono a vicenda, considerata la variabilità della risposta individuale. Tra l’altro le sperimentazioni se non erro erano aperte a chi aveva fatto non più di due linee di chemioterapia più altri trattamenti. Mi sa che si va sempre un po’ al risparmio, del resto questi farmaci hanno costi astronomici. Speriamo che sia solo l’inizio e poi ci sia un’apertura verso un utilizzo più flessibile. Vediamo anche cosa succederà con Trodelvy per hr+, sperimentato proprio su pazienti pesantemente pretrattati.
Per il momento però la cosa importante è che vada tutto bene per tua moglie, Stefano.
Un salutoBuonasera a tutte voi,
prime 48 ore post infusione di TXD tranquille…solo tanta stanchezza soprattutto al mattino.
effetti benefici: mia moglie ultimamente aveva sempre la pancia dura…completamente ammorbidita.
Per il resto…vi aggiorno
Stefano
Ciao sono Francesca, ho letto il tuo post anch’io ho iniziato la stessa tua cura per metastasi al fegato e piccolissime metastasi cerebrali. La prima infusione é stata davvero devastante come effetti collaterali spero che la prossima sia più gestibile . Mi avevano detto che i capelli si sarebbero diradati ma li sto perdendo esattamente come 2 anni fa durante cura con taxolo. Chissà se ricresceranno…nel frattempo spero di vedere miglioramenti nella tac di settembre. Il mio oncologo dice che questa cura é davvero la migliore che ci sia al.momento ed é molto fiducioso. Io sono in cura allo iov di Padova. É la prima volta che scrivo in un forum ma sono contenta di avervi trovato perché sulla cura sperimentale non avevo nessun confronto…
Buongiorno a tutti voi e a Franci81
aggiormamento: in effetti la prima settimana dopo la prima infusione molto dura soprattutto a livello di spossatezza e appetito. Però poi, almeno nel caso di mia moglie,è passato quasi tutto.
vedremo con la prossima.
in ogni caso effetti positivi. Prima della infusione mia moglie per calmare il dolore per metastasi (pleura) che pressavano su apparato nervoso prendeva 2 Tyomol (Tachipirina potenziata) e due targin 10 mg al giorno. Ora abbiamo eliminato Tyomol e stiamo riducendo gradualmente il targin ( al mattino abbiamo ridotto a 5 mg) e da lunedì ridurremo anche la sera. Nessun dolore.per EFFE … immagino che alla tua pec all’Aifa non sia pervenuta alcuna risposta
Ciao Stefano in effetti leggendo qua e là sembra che questo farmaco abbia un risultato quasi in tempo reale. Sono felice che siate riusciti ad accedervi.
In merito all’AIFA… siamo ad agosto, vuoi che rispondano? Comunque vediamo se Effe ha delle novità. È davvero uno scandalo perché ormai è praticamente approvato da tutti i principali stati dell’Unione.Ciao Franci81, benvenuta.
Vedrai che il farmaco (che è oggettivamente faticoso) darà subito prova della sua efficacia. Per quanto riguarda i capelli, io non mi sono trovata la testa “a uovo” come ai tempi di abraxane, ma si sono molto, molto sfoltiti.
E confermo, sì, difficilissimo mangiare in alcuni giorni.Ciao Franci81 benvenuta tra noi🥰
A proposito di Enhertu la mia oncologa mi ha detto che in realtà non sembra proprio dietro l’angolo la somministrazione gratuita…certo ha ragione Aster…ma quanto bisogna aspettare ancora? A fronte poi di una sua così evidente efficacia!
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