- This topic has 627 replies, 48 voices, and was last updated 16/11/2024 at 06:09 by
.
-
Risposte
-
Già, Metafregatura rende l’idea. Non so che dire guarda. Con la chemio via orale non mi potevo di certo lamentare. A marzo la pet era anche mooolto incoraggiante e ho cantato ✌️ (supersottovoce ovviamente). Dopo l’ultima evidenza di progressione, inizialmente abbiamo valutato di incrementare il dosaggio della capecitabina ma avendo birilubina sempre piuttosto alta, non sarebbe stata una scelta percorribile nel lungo periodo. Mi hanno assicurato che optando per trastuzumab deruxtecan, non mi precludo altre opzioni future. Ma non sono convinta.
Preziose compagne di strada, io ho scoperto la mia malattia 4 anni fa, già al quarto stadio. Nel primo periodo ad ogni accertamento per la stadiazione le notizie erano peggiorative. Non speravo di arrivare al quarto anno. Invece eccomi, a fare una cura nuova, pesante ma sopportabile, almeno per ora. Soprattutto eccomi qui con tante amiche con le quali c’è sostegno reciproco! Un abbraccio e buona notte a tutte voi ❤️
Ciao Vimavi ben arrivato io metastica all’esordio ormai sei mesi fa, vedrai che la nuova terapia avrà i suoi effetti…..Che tipo di k hai e che mts se posso permettermi?
Ciao Vimavi,
Qui troverai conforto e comprensione. Siamo tutti nella stessa barca, io metastatica dall’esordio da quasi due anni….
Un abbraccio
Ciao ragazze! Domani avrei dovuto essere dimessa ma oggi febbre a 38 e dolori ai drenaggi … fatte lastre tutto ok fatte analisi tutto ok … la febbre è auspicabile perché è il talco che la provoca e significa che le pleure stanno reagendo come devono … ma domani pare mi terranno in osservazione anche perché io sono molto spaventata all’idea di scendere in Romagna il giorno dell’esodo … venerdì con prericovero al ritorno ci abbiamo messo 6 ore c’era una coda ininterrotta da Reggio a Imola! Un incubo!
Ragazze grazie dei bei pensieri.
Vimavi io dopo 22 anni mets… poi 15 mesi di ribociclib poi terapia sperimentale con Alpelisib (un disastro) e ora vex che in ospedale mi hanno sospeso da venerdì per globuli bianchi. Vabbè prox settimana riprendo e spero che questi gg non vogliamo dire nulla. Anche se quando sto senza terapia il male procede.
Franz74 cerca di non lasciarti andare e di ricordare la forza che hai trovato in te. Trasmettila a tuo marito e andrete avanti insieme. Ti abbraccio forte forte. E ti penso. ♥️
Carissima Emme22 e carissime tutte!
Si guarda sempre e soltanto avanti.
non si può e non si deve fare altro. Passo dopo passo. Alle volte è difficile, soprattutto quando si hanno figli e si teme di non poterli accompagnare nella loro crescita e nei momenti importanti o difficili o bellissimi della loro vita. Ma è lì che bisogna tirare fuori tutta la forza che abbiamo e vivere ogni progresso come un grande traguardo. Io sono certa che la scienza stia facendo passi da gigante soprattutto in tumori così diffusi come il nostro (e spero come quello di mio marito). Ciò che ci sembrava impossibile ieri oggi sta diventando realtà e noi potremo esserne protagonisti. Vi voglio bene! Grazie del sostegno ❤️💞🙏🏻
Grazie a tutti! Come mi avete suggerito ho letto i commenti e le testimonianze di chi l’ha iniziata e la sta proseguendo. Molto utile per me, per iniziare a metabolizzare.
Sole, ER 80% PgR neg HER2: 1+. Alla ricomparsa, mts epatiche che sono regredite e ossee diffuse che persistono.
Secondo voi dovranno mettermi pic/port?
Un abbraccio a tutti! Sono giorni agitati e confusi ma sto lavorando per gestire un po’ di paura e i pensieri bui. Grazie
Ciao ragazze, sono in Humanitas per il mio quinto giro di Enhertu. Ho fatto la visita con la capo dipartimento che è donna dagli entusiasmi inesistenti che raramente ti dà qualche buona notizia eppure oggi me ne ha data una che mi ha riempito di gioia e speranza e che vi giro subito! Alla mia domanda se ci fosse qualche nuovo farmaco all’orizzonte efficace come il deruxtecan ma con meno effetti collaterali mi ha risposto che tra non molto (non si sa quando) arriveranno anche da noi i vaccini. Alla mia incredulità ha reagito ribadendo che arriveranno. So che sono notizie da prendere con le dovute cautele ma credo che per tutte noi sia bello ed importante sperare di poter anche guarire e non solo cronicizzare (che è tanto e sono grata che ci siano farmaci come Enhertu nonostante la sua pesantezza). Spero di avervi fatto piacere. Intanto un super abbraccio a tutte. Ps: la crapa pelata post radioterapia si sta popolando di sparuti capellucci, vediamo 🤞🏻
Ehi Arianna! Che notiziona … a me il 19 giugno hanno detto sacituzumab e govitecan già usati negli USA.
Ma non ha detto altro che specificasse per che tipo di tumori al seno?
Comunnque bene attendiamo fiduciose.La mia convalescenza intanto è più lenta e pesante di quanto mi aspettasse. I farmaci antidolorifici (toradol e Tachipirina 3 volte al gg e l’antibiotico) mi fanno sentire come un pugile suonato. Inoltre oggi ho ripreso VEX.
vabbè staremo a vedere …Un abbraccio a tutte
Emme intanto buona ripresa. Pesanti i farmaci, cerca di riposare il più possibile perché ti stenderanno, spero migliori prestissimo! Il Sacituzumab lo avevo sentito, è per le ormonali ed è molto efficace 👍🏻. Per il vaccino credo sia per Her2+ ma non ha fornito ulteriori dettagli. Vi aggiorno se scopro altro. ♥️
Arianna, che un oncologo pronunci la parola vaccino è una grande notizia. Il mio rifugge assolutamente l’argomento nemmeno parlassi di stregoneria anche se ci sono studi solidi. Poi, come sempre, vedremo come, quale, a chi. La strada è lunga, ma già una parola basta per sperare.
Tanti kiss a tutte.<p style=”text-align: left;”>Effe hai ragione, sinora, le poche volte che sono andata in argomento con alcuni dottori, mi sono sentita liquidare con parole di circostanza su come la ricerca andasse avanti ma nulla di più, hanno davvero un blocco a parlarne. Di fatto ci sono moltissimo trials in corso, alcuni in fasi avanzate, se ricordo bene almeno 40 vaccini terapeutici. Ora hanno iniziato con quello per il melanoma come apripista se ho letto bene. Vedremo chicas, mi sono solo incoraggiata perché a dirlo è stata questa dottoressa che quando ero in situazione davvero vicina alla morte (mets numerose e grandi al fegato, ipercalcemia, linfonodi collo come palline da golf) non mi ha detto mezza parola di incoraggiamento ed idem quando siamo arrivata ad una risposta quasi completa con una sola piccola lesione al fegato ora in riduzione ulteriore. Questo per dirvi che non è certamente una zuccherina ottimista ma anzi che parla solo sotto tortura quindi l’informazione la voglio pensare attendibile. Vi dirò 😉</p>
Buongiorno a tutti! Proprio ieri in IEO ho visto un poster nell’area accettazione, sul tema vaccino ma in termini molto generici. Però significa che se ne sta iniziando a parlare in maniera ufficiale.
Per ciò che ci riguarda nello specifico, gli articoli che ho letto fino ad ora, parlavano di trial in USA su tripli negativi e di tempi intorno ai 5 anni per la disponibilità al pubbilco. Teniamo duro!!! Giovedì proverò a fare la domanda diretta, sentirò …
Un abbraccio
Un abbraccio
- You must be logged in to reply to this topic.