Forums Le nuove terapie Enhertu (trastuzumab deruxtecan)

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  • #20065
    Emme22
    Participant

      Ciao Arianna, e ciao a tutte voi. Volevo salutarvi dirvi che ieri  è andata meglio del giorno precedente e oggi va meglio di ieri. La convalescenza post talcaggio insomma mi sembra proceda bene, d’altra parte sono stata operata martedì scorso e oggi ho fatto passeggiata lunghetta (ma con camminata lenta)e  caffè con amiche. Insomma non mi lamento.
      Ero curiosa di sapere se le prugne umeboshi ti stanno dando qualche beneficio. Ho amici giapponesi e so che loro le usano abitualmente per l’acidità di stomaco. Io pure le ho sempre usate. Il quesito è: funzionano anche con Enhertu?
      un abbraccio a tutte voi e buona giornata.

      Emme

      #20066
      Arianna76
      Participant

        <p style=”text-align: left;”>Cara Franz, bene che vada leggermente meglio, la stanchezza ti ammazza ed è per questo che sto cercando di muovermi un pochino perché se mi metto sul divano mi addormento e faccio fatica a tornare al lavoro il pomeriggio. Per cui ho visto che mezz’oretta di just dance che mi piace tanto mi aiuta ma vediamo nella prossima settimana quando c’è il baratro. Di peso ne ho perso un po’ nei primi mesi, ora direi stabile ma molle come una medusa causa inattività. Un abbraccio per te e per il tuo maritino</p>

        #20067
        Arianna76
        Participant

          Cara Emme bene che sei un po’ in ripresa e bene per la camminatina. Per venire alla tua domanda sulle prugne: le sto usando ma visto avevo delle odiose afte in bocca mi bruciavano così ho provato con un infuso ed è andata meglio. Direi che male non fanno ma fai conto che a questo giro sto attuando strategia di attacco su più fronti quindi non so se funzioni la combinazione o il singolo elemento. Buona prosecuzione di convalescenza, sei bravissima!

          #20087
          elleci74
          Participant

            Ciao a tutte, è passata esattamente una settimana dalla prima infusione di mia mamma e devo dire che per il momento va abbastanza bene, zero nausea e vomito, solo tanta stanchezza il giorno 4 e 5 e dolori muscolari e ossei, ma già oggi sta meglio e sta uscendo a fare una passeggiata.. spero continui così anche nei prossimi giorni!

            Un abbraccio 🙂

            #20089
            Emme22
            Participant

              Che bella notizia! Bene! Godetevi le giornate allora. Un abbraccio a tutte voi 😊

              #20092
              Leiluna65
              Participant

                Elleci74 molto bene!

                Un abbraccio a te ed alla tua mamma ❤️

                #20094
                Vimavi
                Participant

                  Ciao a tutte, ho fatto visita ieri dalla onco che mi prenderà in carico visto che per questioni logistiche mi sposto da IEO alla mia città per iniziare trastuzumab-deruxetan. Ho avuto una buona impressione e mi ha dedicato tempo anche con un disegno esemplificativo su come agisce il farmaco. Sugli effetti collaterali mi ha spiegato che prima e dopo l’infusione della terapia, vengo somministrati altri farmaci per cercare di limitare i disturbi. Mi ha dato per certo la perdita dei capelli ma mi ha detto che solitamente, a differenza della chemio tradizionale, dopo i primi trattamenti ricrescono normalmente. A tal proposito, ho visto su una conoscente degli ottimi risultati con l’utilizzo del casco refrigerato (ma le fa altro tipo di chemio) ma nella mia città non lo hanno e dovrei quindi valutare di spostarmi a circa 40km in una struttura che lo ha. Sono indecisa se privilegiare il fatto di essere vicino a casa oppure allontanarmi per avere questa opzione. Non ho idea immediatamente dopo la terapia se posso prendere l’auto senza problemi e fare qualche km oppure gli effetti indesiderati sono quasi immediati.

                  Sono in confusione in questo momento. Il discorso chioma mi manda in sbattimento.

                  Magari ho detto un sacco di cose scontate, scusate ma l’esperienza mi è nuova.

                  Un abbraccio

                  #20096
                  Leiluna65
                  Participant

                    <p style=”text-align: left;”>Ciao Vimavi è vero i capelli cadono ma ricrescono dalla quinta infusione.</p>
                    Quindi stai serena e sii fiduciosa.

                    Un abbraccio ❤️

                    #20097
                    DanyDany
                    Participant

                      Ciao a tutte carissime, Elleci sono molto contenta per la tua mamma. Direi ottimo inizio 👍🏼

                      Vimavi, sono sincera, dopo 9 infusioni il farmaco comunque si fa sentire nonostante il cortisone, setofilm antinausea ecc… ormai so che dal quarto giorno fino al settimo/ottavo devo tenere duro…riguardo i capelli dopo la seconda infusione sono caduti, non completamente ma soprattutto sulla parte anteriore erano tanto diradati. Da un paio di mesi sto notando una ricrescita.. anche in altre parti del corpo 😅.. quindi è un problema passeggero… un abbraccio 🤗

                      #20098
                      Eli75
                      Moderator

                        Viravi io non ho esperienza diretta con il casco refrigerante ma una persona che conosco si spostò di ospedale proprio per poterne usufruire ma poi – dopo averlo provato ad indossare – rinunciò perché per lei era tropp fastidioso. Mi disse che era sconsigliato a chi soffre di cervicale per esempio.

                        Insomma so che la chioma x noi donne è importante ma metti sulla bilancia i pro ed i contro; spostarsi ogni volta di 40 KM in certi momenti non è il massimo …

                        Ti abbraccio

                        Eli

                        #20100
                        Vimavi
                        Participant

                          Grazie ragazze per le vostre risposte. Mi prendo jn paio di giorni per riflettere e poi decido.

                          Un bacio

                          #20101
                          Effe
                          Participant

                            Vimavi, i capelli sono un enorme problema… altro che piccola cosa. Mettici in conto che l’effetto del casco è soggettivo, che funziona meglio con alcuni farmaci e meno con altri e che si tratta di terapia da fare -auspicabilmente – per molti anni. per quello che conta,  ho appena conosciuto ad un’iniziativa una donna in cura con enhertu da un paio d’anni che ha i capelli e che mi ha detto di non averli mai persi del tutto. Sono un po’ bruttini (posso scriverlo perché non è una tipa social e non legge i forum) e io non so se mi troverei a mio agio con quel look. Ci sono protesi capillari, extension e tante altre cosette per aiutare con l’alopecia (sia totale o parziale). Valuta anche questi aiutini.

                            #20102
                            DanyDany
                            Participant

                              Certo Effe, ognuna di noi deve assolutamente sentirsi a proprio agio, in questo periodo con Enerthu anche se con capelli corti e poco belli, io lo sono, piuttosto che come l anno scorso con la parrucca. Purtroppo nella nostra situazione bisogna trovare dei compromessi.. sono qui, viva , sto bene ma con capelli un po’ bruttini😊. PS  io sto facendo dei tagli corti, con colori scuri e sinceramente non sto male 😉

                              #20103
                              NonnaL
                              Participant

                                È vero Dany. Arriva il momento in cui ti rendi conto che le cose importanti non sono i capelli!

                                Io, oltre che metastatica, ho anche il lichen planus pylari e non vi dico come ho i capelli nella parte alta della testa. Ma li tengo corti e sono anche grigi perché preferisco non fare la tinta per il lichen. Ma chi se ne importa se comunque riusciamo a guadagnare anni di vita quasi normale!

                                #20122
                                Leiluna65
                                Participant

                                  Ciao a tutte. Ho bisogno del vostro conforto. Ho fatto enhertu lunedì, e mai come questa volta sto male. Non riesco a stare in piedi, a mangiare, sono scesa a 44 kg. Sono uno straccio.

                                  Le altre volte stavo male ma non così.

                                  Scusate lo sfogo❤️

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