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Risposte
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Benvenuta Minina se ti va, raccontaci qualcosa di te nella sezione ‘ le nostre storie ‘.
Qui troverai sempre consigli e supporto; questo nuovo medicinale pare dare ottimi risultati 🍀 che ripagano dei gg più difficili da far passare.
Buon sabato a tutte 🤗
Eli
Buonasera a tutte….devo iniziare le infusioni ad agosto, spero di non essere troppo assillante….ma nel gruppo vorrei sapere in quante siamo ad assumere questo nuovo medicinale… Qualcuno mi ha già scritto la sua esperienza…giusto per parlarne….
<p style=”text-align: left;”>Benvenuta Minina non temere di essere assillante 😅</p>
Le nostre compagne di viaggio sono un supporto sensibile e prezioso, diverse esperienze, consigli fondamentali, seguirli mi ha aiutata molto con gli effetti collaterali, ma soprattutto a non sentirmi mai sola!Un abbraccio ❤️
Buongiorno a tutte, Minina, inizia fiduciosa con questo nuovo farmaco, gli effetti collaterali non sono blandi, anzi personalmente giovedì scorso ho fatto l infusione e oggi comincio a sentirmi meglio… come ho già scritto in precedenza, i primi quattro giorni i disturbi sono sopportabili perché prendo Aprepitant e cortisone in compresse effervescenti. Quinto, sesto giorno mi gestisco con setofilm, anche solo un foglietto al giorno. Ti abbraccio e sappi che siamo qui per qualsiasi chiarimento 🤗
<p style=”text-align: left;”>Io con le ultime 4 rosse ero stata male, ma mi hanno detto che gli effetti di questa nuova infusione saranno molto simili!</p>
Care Enhertu girls, avevo una domanda per voi. Ho fatto il sesto giro e mi accingo al settimo ma questa volta, oltre ad essere stata un po’ peggio del quinto che mi aveva illuso, ho avuto dei dolori abbastanza strani, come un bruciore diffuso (oltre a quello di stomaco) che mi dava una sensazione come se mi pungessero mille spilli soprattutto sul seno quando levavo il reggiseno ma anche sul ventre, un po’ sulla schiena, sulle gambe… insomma diciamo un fastidio diffuso. Niente di invalidante perché mi muovo tranquilla ma se mi alzo dal letto lo sento. Sta un po’ diminuendo ma mi chiedevo fosse solo un’altra delle strange things che compaiono e scompaiono o se qualcuna abbia provato qualcosa di simile. Buona news: capelli ancora in crescita, quasi versione kiwi con qualche (un bel po’) di spots ma rispetto a palla da biliardo molto meglio. Un bacio a tutti, Ari
Salve a tutte, é da un po’ che non scrivo. Mia mamma ha iniziato Enhertu a febbraio e i marker erano in discesa libera fino a giugno (ca125 a 45 con massimo a 53) e ora per 2 sedute di seguito sono aumentati a 55 il mese scorso e ora 67. la tac è prevista tra 10 giorni.. Secondo voi è un cattivo presagio o può essere normale che i marker fluttuano così?
vi ringrazio per la risposte sono super angosciata.
Buongiorno! Domani faccio la mia sesta infusione. La quinta l’ho accusata parecchio ma credo che mi abbia colta particolarmente debole per il mese passato molto difficile … e forse anche perché ho saltato una infusione (prima solo posticipata di un paio di settimane ma poi proprio rinviata perché avevo i valori dei neutrofili a loro dire un po’ troppo bassi).
rispondo prima ad Arianna: no, non ho mai avuto questo tipo di sintomi… ma, anche se non sono invalidanti, parlane con la tua oncologa (o oncologo). Sempre meglio dire tutto: anche cose che poi si rivelano sciocchezze! 💪🏼💪🏼💪🏼Verver, a te riferisco quello che mi hanno sempre detto le tre oncologhe che ho avuto (due delle quali veterane dell’IEO): i markers tumorali hanno un’importanza veramente molto relativa. A volte salgono a volte scendono ma quasi mai hanno una reale valenza come cartina tornasole per l’effettivo andamento del tumore.
Quindi stai serena!!❤️❤️❤️❤️❤️❤️
un bacio a te e alla tua mamma 💕
Grazie Franz74.
Cerco di convincermi che andrà meglio e che i marker sono relativi ma mia mamma è già al quinto cambio di terapia. Vorrei ce ne fosse una che funziona più a lungo di qualche mese.
Incrocio le dita che l’Enhertu sia un’opzione che duri ancora un po’ sopratutto che lei lo sopporta abbastanza bene.
Coraggio a te per la sesta infusione! 💕
<p style=”text-align: left;”>Cara Verver, vedrai che andrà tutto bene❤️Grazie per l’incoraggiamento per domani🙏🏻</p>
Ciao a tutte! Fatta la prima lunedì. Subito bene, solo tanta sonnolenza. Da ieri nausea, vomito e mal di pancia, zero appetito. Sono andata al lavoro pensando di farcela ma a metà pomeriggio non ce la facevo più.
Di solito quanto dura questo stato? Oggi mi sono svegliata sperando di stare meglio ma non mi sembra per nulla.
Grazie, un abbraccio
Ciao Vimavi, mi spiace leggere che sei partita col botto. Ma hai una copertura di cortisone per i primi giorni dopo infusione? Io al primo giro non l’avevo e sono stata male quasi subito, fai conto per almeno tre giorni. Poi mi hanno dato cortisone ed i giorni brutti sono dal quinto circa all’ottavo ma è tutto molto variabile. Per il resto io uso tanto Gastroprotettore ed anti emetico anche se per il bruciore di stomaco e l’’inappetenza non fanno moltissimo. Facci sapere. Arianna
Ciao ragazze, quasi risuscitata dopo prima seduta di lunedì. Arianna76, no cortisone ma ondansetron sia prima della bomba atomica che a casa. Il fatto è che non mi è chiaro se lo dovevo prendere per prevenire la nausea e quindi sistematicamente o al bisogno.
Ora sto prendendo il lasix prima dei pasti anche se sono ancora minimi.
Francamente sono molto spaventata per le prossime! Una settimana spalmata completamente non me l’aspettavo e l’idea che sarà sempre così mi angoscia parecchio.
Scusate i pensieri bui ma è stata dura.
Un abbraccio
<p style=”text-align: left;”>Ciao a tutte, ho una domanda . . . Mia mamma fa enerthu da maggio, dopo la terza infusione le hanno fatto fare una Tac torace senza contrasto perché il farmaco potrebbe infiammare i polmoni. Hanno riscontrato un principio di polmonite quindi ha dovuto sospendere, ora è sotto cortisone e dovrà rifare la tac torace senza contrasto a fine agosto, nella speranza che sia effettivamente un focolaio di polmonite e non metastasi. Avete fatto anche voi questo controllo o è uno scrupolo che si fanno solo in Humanitas?</p>
@vimavi ciao, prova a sentire i tuoi doc cosa dicono ma ti assicuro che il Varcodes (cortisone) è il punto di svolta per nausea e spossatezza dei primi giorni. Io odio il cortisone ma se preso per pochi giorni non dà disturbi, non ti gonfi, non sei isterica, riesci a dormire ed a questo dosaggio non va scalato. Facci sapere. @Vale anche io sono in Humanitas e mi fanno fare tac torace per scongiurare polmonite ogni tre mesi al massimo. Se curata quando è asintomatica non impedisce la ripresa delle cure con Enhertu. Mi diceva il doc che il rischio è soprattutto nel primo anno di somministrazione farmaco.
Ho riferito poi di quei dolori un po’ fastidiosi che ho avuto e mi hanno detto che potrebbe essere un po’ di neuropatia che mi dà quelle scossette. Speriamo sia un unicum di questa somministrazione. Oggi ho fatto la n.7 poi pausa di un mese e vacanze! Un abbraccio a tutte ♥️
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