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Risposte
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Ciao ragazze,
stessa cosa anche per me dopo la settima infusione .. piccola sospensione causa tac che rivelava ispessimento reticolare interstiziale del polmone dx .. e tosse secca . Hanno pensato di rimediare con l’antibiotico .. che non è servito a nulla .. ma io timorosa di perdere l’efficacia di Enhertu e con nuova tac il cui esito non era così diverso dalla precedente .. ebbene .. ho finto di non avere più tosse . Onestamente tossivo di meno . Ma la tosse era ancora presente .. mi hanno auscultato i polmoni e sembravano liberi . Per cui ho ripreso con la terapia ed ora ahimè tossisco di nuovo . Faccio una pausa di un mese anche io causa ferie .. per cui dai , incrociamo le dita che la cura non abbia troppi effetti collaterali e mi facciano continuare con questa super cura 🥰. Interessante il parere de tuo oncologo che dice che il rischio polmonite è più verosimile nel primo anno di Enhertu! Grazie
sempre forza !
Dani
Ciao Minina, abbiamo tutte le armi per combattere gli effetti collaterali, che comunque sembrano diminuire con il passare del tempo. Quindi coraggio e andiamo avanti! Un abbraccio ❤️
Grazie Dani, a mia mamma hanno diagnosticato un “albero in fiore” un addensamento polmonare con questa forma. Ha fatto 7 giorni di cortisone ma al controllo tac successivo (fatto l’ultimo giorno di cortisone,quindi secondo me troppo presto) la situazione non era cambiata. Quindi di nuovo cortisone a dose piena per 15 giorni e poi a giorni alterni, fino al 29 agosto, quando farà nuovamente la tac. Niente antibiotico per lei, ma non aveva nemmeno tosse. Speriamo sia solo un’ infiammazione. . . Buona giornata
Ciao ragazze!
Io sono in piena fase calante dopo la mia sesta infusione. A giugno anche io tosse e dolore al petto. Ho fatto radiografia toracica e ho degli ispessimenti ma dati i miei precedenti (a 16 anni linfoma N.H. scoperto a seguito di pleurite con una successiva toractomuia a cuore aperto fatta per errore sull’istologico, chemio, radioterapia interrotta per pericardite … insomma ho la situazione polmonare tutt’altro che lineare: non mi hanno neppure potuto mettere il PORT sulla zona sternale perché si inceppava il tubicino internamente e finiva nell’arteria sbagliata. Infatti ce l’ho sulla gamba 🥴) sono parsi più sovrapponibili al mio solito status. Ma la tosse era davvero invalidante… e ho fatto antibiotico. Non mi ha fatto granché. È migliorata con la sospensione di una infusione (che non ho fatto per la tosse ma per problemi prima familiari/organizzativi perché anche mio marito è entrato nel club 😞 e ci poi per valori ematici troppo bassi).
io credo che questa terapia debba funzionare. È davvero una bomba.
io riesco a stare in piedi per poco tempo: poi è come se improvvisamente le energie calassero in modo drastico e solo sdraiandomi possano trovare un minimo di recupero. E poi lo stomaco. La nausea strisciante.
sono a pieno dosaggio di cortisone (16 mg al dì) , zofran (16 mg al dì) e gastroprotettore.
Ho fatto infusione il 7.chissà come starei se non prendessi tutto. Non voglio neppure provarci.
vi pensi sempre e vorrei essere di aiuto e dare sprint ma quando sto così.. vorrei solo riuscire a dormire e non pensare ai figli alla casa cane gatti lavoro… ed invece sale l’ansia di non riuscire a fare ciò che c’è da fare. E mi abbatto.
e penso al futuro e ho paura di non farcela😔
Ciao Franz.
Scusami per l’intrusione nel tuo privato, ma, leggendo i tuoi effetti collaterali, mi è venuto spontaneo pensare che dovresti staccare dal lavoro, almeno per un po’. Non so se hai un lavoro dipendente o autonomo, ma ti consiglio in entrambi i casi di informarti bene sui tuoi diritti. Io lavoro nel pubblico e all’inizio della malattia ho rischiato, a causa della superficialità del medico di base (per fortuna da due anni l’ho cambiato) e della mia ignoranza in materia, di giocarmi tutto il periodo cosiddetto di comporto per certificati di malattia compilati in modo sbagliato. Poi, grazie alle informazioni di una amministrativa del mio ente, ho scoperto che ci sono delle norme specifiche che tutelano le persone con patologie gravi come la nostra.
È vero che il lavoro aiuta a mantenere l’equilibrio mentale, ma quando non ci se la fa, meglio riposare. Io sono stata assente per circa un anno e mezzo, poi, conquistata una certa stabilità, sedata in parte l’angoscia, ho ripreso a lavorare, con lo stesso impegno e la stessa voglia di prima.
Grazie Arianna76, proverò a parlarne con i doc. Oggi sono andata dalla psiconco per la solita seduta e le ho parlato di questa prima esperienza non facile. Le ho inoltre chiesto aiuto in merito al fatto che in questi giorni ho osservato che quando ripenso al giorno dell’infusione, alla situazione, provo un malessere fisico, fino ad avvertire nausea. Mi ha detto che è una situazione comune, che ha riscontrato in altre pazienti. Si chiama appunto “nausea anticipatoria”. Ne avete mai sentito parlare? Dice che si può affrontare assumendo le benzodiazepine (xanas) il giorno prima, durante e dopo la ct. Ne parlerò con il medico.
Grazie, un abbraccio a tutte ✌️
Carissima Pallina, non ti devi assolutamente scusare. Anzi! Mi commuove il tuo pensiero. Ho fatto l’avvocato per 15 anni. Lo detestavo. Quando ho scoperto del tumore al seno ho continuato per un paio d’anni e poi ho pensato che la vita era troppo strana per viverla così e ho mollato tutto . I miei avevano degli appartamenti e vidi ho fatto uno switch totale
Adesso il mio lavoro è sempre autonomo (gestisco alcuni appartamenti ad uso turistico che prima seguivo dalla A alla Z. Pulizia, biancheria da lavare stirare, check in e check out, prenotazioni… registrazioni… TUTTO). Da quando sono iniziate le metastasi ossee con rischio crollo vertebrale l’oncologa mi ha proibito tutto ciò che poteva mettermi in pericolo: e mi è rimasto la parte prenotazioni, contatti clienti e lavare e stirare che comunque mi faceva sentire utile e viva.
adesso neppure lavare e stirare perché non riesco a stare in piedi a lungo.
È come se la vita mi stesse levando via piano piano tutte le certezze.
ho trovato un validissimo aiuto (un alter ego vero e proprio) ma il pensiero è sempre che devo tornare a lavorare come prima perché le spese sono tante dovendo pagare l’aiuto e con due figli di cui uno che studia fuori e l’altra fra un anno chissà. In Sardegna le opportunità sono d’avvento scarse.ed io mi sento sempre più sopraffatta.
ora anche mio marito ha scoperto di avere un tumore ai polmoni metastatico più diffuso di me e ha iniziato la terapia con Tagrisso/Osimertinib ma è ancora molto provato dell’intervento al cervello fatto a fine giugno per asportare una grossa lesione a livello del verme cerebellare.
Spero che prima o poi lui almeno possa tornare a lavorare perché per ora fa fatica anche solo a camminare.
domenica saremo di nuovo in partenza per Verona perché deve fare altre terapie. Ed io sono un mezzo straccio.
Non è un periodo facile e quando sto così per l’enhertu tutto mi sembra anche più difficile.
ma penso a voi. Alle vostre storie. Alla vostra forza. E cerco di tirarmi su.
spero che questa estate così … tremenda per me passi in fretta.
a voi auguro tutta la serenità.
Grazie perché siete una forza
e scusate come ho scritto perché vi saranno tanti strafalcioni. Non sempre rileggo perché tendo a cancellare tutto poi perché mi sento una sciocca🫣
Buona sera a tutte, amiche preziose…mi riconosco nei vostri racconti e seguo i vostri consigli.
Purtroppo oltre alla malattia, ho dovuto affrontare un altro duro colpo. Mio marito, dopo 37 anni di matrimonio, nel periodo di progressione della malattia e degli effetti della nuova cura, si è regalato una giovane fidanzata. Il 31 luglio abbiamo divorziato.
Leggere il vosto coraggio e la vostra determinazione: non immaginate che aiuto fondamentale per me, anche per questo cambiamento che non mi aspettavo proprio.
Invece ci siete voi. Grazie! ❤️
Leiluna65, non è facile dire qualcosa che possa realmente avere senso davanti a una storia come la tua. Da esterna mi viene da pensare che hai perso ben poco. E ti abbraccio doppiamente. Anche di più.❤️
<p style=”text-align: left;”>Grazie Franz74</p>
Tu e tuo marito siete nei nostri cuori 💕Un abbraccio
Carissima Franz, di fronte al racconto della malattia anche di tuo marito non riesco a trovare nessuna parola che mi sembri adatta. Spero che tu abbia parenti o amici che possano darti aiuto e conforto. Ti abbraccio con tanto affetto, pur non conoscendoti.
<p style=”text-align: left;”>Cara Leiluna, con la tua storia invece le parole mi sono venute all’istante, ma, e chiedo scusa, più che parole erano … parolacce, rivolte al tuo ormai ex marito. Vero che l’impatto emozionale della diagnosi e gli effetti delle terapie sviluppano un alto livello di stress che può portare il partner a reagire in modo inadeguato; vero anche che non si può giudicare un rapporto di coppia dall’esterno, ma non riesco a trovare comunque giustificazioni. Forse sono troppo dura e poco empatica, non so. Certamente ha ragione Franz, quando dice che hai perso ben poco.</p>
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