- This topic has 627 replies, 48 voices, and was last updated 16/11/2024 at 06:09 by
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Risposte
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Carissima Pallina, grazie al Cielo ho una bella famiglia alle spalle … certo non sono dei giovinetti (80 anni entrambi) ma sono la mia roccia. Dalla parte di mio marito la situazione è più complessa perché vivono in Campania e mia suocera ha la demenza senile e mio suocero (anch’esso 80 enne) un tumore alla prostata in cura e, a mio parere, inizio di depressione perché è sempre triste e sfiduciato.
purtroppo non sono mai stata una persona da tante amicizie (forse la mia adolescenza un po’ complicata per la salute mi ha portato a vivere in una sorta di campana di vetro che è poi sfociata in disturbi alimentari e in una ansia sociale alquanto invalidante). Forse è per questo che la malattia mi fa molto meno paura di tante altre cose: è un po’ come se facesse da sempre parte di me e la vivo come una sorta di elemento imprescindibile.per fortuna però ho pochi amici fantastici che vedo veramente poco ma che mi hanno sempre aiutato tanto. Soprattutto in modo pratico non quanto sono praticamente tutti medici!🙏🏻❤️😅
ti abbraccio forte e grazie grazie grazie 💕
Ciao a tutte ragazze, come va la cura con Enhertu? Avete avuto già i primi risultati? Mia mamma ha fatto qualche giorno fa la 4^ infusione e a ottobre la prima Pet di controllo.. Per il momento terapia abbastanza tosta la prima settimana e poi inizia ad andare meglio, capelli ancora quasi tutti presenti a parte una lieve caduta che non si nota
Un abbraccio a tutte, vi penso sempre
Carissime tutte! L’è dura…
questa terapia è proprio tosta. Io ho fatto la #7 infusione mercoledì 28 agosto. Ho iniziato a non sentirmi bene già sabato ma la fase down vera è iniziata domenica e ci sono ancora completamente dentro.
debolezza estrema e stomaco delicatissimo (non sto mettendo neppure reggiseno perché solo lo sfioro mi fa male). Sempre nausetta strisciante nonostante terapia piena di cortisone e antinausea. Il 13 settembre ho la mia prima RM check per le metastasi ossee alla colonna, rachide, cervicale e bacino. E appena mi trovano un posto anche la tac total body per tutto il resto 😶🌫️🫨🫥😵💫🥴. Spero stia facendo effetto.
ho le transaminasi un po’ alte ma l’oncologa mi ha detto che è il farmaco (e non, mi auguro, un peggioramento delle metastasi epatiche 😰). Attendo.
di sicuro è una terapia pesante. Che da poca tregua… e respiro.
Se non fosse la mezz’ora di giretto la mattina presto (alle 6,15 prima che arrivi l’afa) sono praticamente un’ameba. Ed anche quando faccio quel giro mi basta un minimo di salita o di accelerazione per vedere tutto farsi più scuro e poi luminoso . E poi sudo per nulla. Soprattutto in testa. Sarà la debolezza?
anche la vista non va benissimo. Mi sta calando. E infine una ipersensibilità dentale al freddo. Appena mi sento meglio andrò dalla mia dentista perché mi ha detto che deve essere la dentina che presenta forellini… ( per ora argino con dentifricio biorepar e le mascherine per denti…; per l’oculista… appuntamento a Gennaio 2025😱: dicono che è molto brava. Lo spero)
voi avete avuto fastidi di questo genere?
scusate lo sproloquio… ma dopo l’infusione #6 sono stata a terra sino al 13 giorno 😞 (sempre iniziando dal 4)🥺🥺🥺🥺
quindi ancora la prospettiva non è proprio perfetta. Speriamo stavolta finisca prima.
😣
Ciao a tutte! Anche io vi ho pensato tanto. Elleci74 in bocca al lupo per i controlli di mamma 🤞. Franz74 diciamo pure che questa terapia non ci sta risparmiando su nulla. Mucose infiammate, disepitelizzazione corneale diffusa, bocca non ne parliamo, mi fa male anche bere l’acqua, eppure faccio igiene ogni 4 mesi per poterla fare più delicatamente, esofago, stomaco, intestino, ecc.ecc. Purché funzioni!! Anche io ho le transaminasi piuttosto alte, ma la pet non aveva rilevato nulla al fegato. Quindi forza, ce la faremo!
<p style=”text-align: right;”>Un abbraccio a tutte voi ❤️</p>Buonasera a tutte, confermo che anche dopo ben 11 infusioni questo farmaco si fa sentire… dal quarto giorno arriva il reflusso acido, la nausea e tanta stanchezza.. il tutto si protrae per almeno otto giorni. Poi i disturbi si attenuano ma stomaco e intestino restano sempre scombussolati 😅. Durante l ultima visita mi diceva l oncologa che la dose era stata ridotta da 5,4 mg a 4,4. Credo proprio per i disturbi gastrointestinali perché i valori epatici sono perfetti così come emocromo. A fine mese farò la tac e i marcatori… incrociamo le dita 🍀🤞un abbraccio a tutte
Grazie ragazze! A volte mi sento così sola in questo percorso che non ha esattamente una fine…
Grazie per esserci. Sono quasi commossa. Anzi, lo ammetto, ho proprio un nodo in gola stasera.
vi abbraccio immensamente 💞
Ciao Dany, è il primo controllo che fai? Mia mamma ha iniziato da subito con la dose a 4,4 mg, che sarebbe all’80%, leggo sul gruppo di fb che a moltissime viene ridotta ma che funziona comunque.
mia mamma è Her2 low +1, anche voi?un abbraccio a tutte
Franz74 ❤️
Ciao a tutte….oggi ho il mio secondo trattamento e spero vada come il primo perché è stato tutto sopportabile…ho avuto un gran mal di schiena e poca nausea…. Con i capelli come siete messe? Io già dopo pochi giorni dalla prima infusione ne perdevo molti…ho un buchino ma spero non mi cadano tutti…. Mi sembra di aver capito che si tratti più di diradamento. Inoltre volevo chiedervi in quanto tempo vi iniettano il farmaco….io chiederò sempre 90 minuti….
<p style=”text-align: center;”>Ciao a tutte io ho già fatto la 6 ,prima TAC di controllo ottima risposta, farò la 2 TAC ad ottobre 🙏🏽🙏🏽 capelli diradati , astenia nausea i primi 8 10
Giorni poi tutto ok speriamo bene anche questa TAC vi aggiorno un abbraccio a tutti❤️😘</p>Ciao Minina, mia mamma ne ha fatte 4 e la caduta è stata minima, non si nota nemmeno.. penso sia molto soggettivo
Buongiorno a tutte, Elleci, sono Her2 Low, ho iniziato a gennaio partendo da una tac peggiorata con aumento sia del versamento peritoneale che della carcinosi… al controllo di maggio era tutto regredito.. quindi questa tac di settembre sarebbe la seconda dall inizio di Enerthu
E’ un ottimo risultato Dany, incrocio le dita per la tua prossima tac! L’oncologa di mia mamma ha detto che è un farmaco stupefacente, speriamo 🙂
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