- This topic has 627 replies, 48 voices, and was last updated 16/11/2024 at 06:09 by
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Risposte
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Uhmm su casco refrigerante ho molti dubbi (varie amiche non ne hanno tratto beneficio), e francamente dei capelli mi importa poco.
Sulla somministrazione a pagamento, sicuramente per le her2-low non c’è ancora accesso al farmaco attraverso il ssn; mi pare invece che sia accessibile per le her2 positive, qui trovi l’ultima comunicazione AIFA: https://aifa.gov.it/-/attivazione-web-e-pubblicazione-schede-di-monitoraggio-registro-enhertu-ca.-mammario-her2-positivo-
Io preferisco perdere i capelli…che avere pure continui mal di testa e cervicale….alcune donne smesso di usare qyesti caschi…proprio per questo motivo…poi ho visto come fanno…🙈🤦♀️c’è tutta una preparazione…prima e anche dopo la terapia. Per carità….meglio perdere i capelli ..
Confermo che anche una mia amica che fa questo farmaco, nonostante il casco refrigerante, ha perso praticamente tutti i capelli.😌
io ho provato il casco refrigerante con Abraxane e non ha assolutamente funzionato, ma devo dire che sebbene i tempi dell’infusione si sono prolungati a dismisura, non ho avuto problemi di freddo o altro. Dipende dalla percezione individuale e anche i risultati sono piuttosto eterogenei.
Hello, da AIFA non ci sono ancora risposte. Prossima settimana ritento
Ho provato anche con due associazioni di volontariato. Una delle due, mi ha subito risposto che non hanno canali preferenziali con AIfa.
Devo dire che gli atti delle pubbliche amministrazioni sono pubblici, quindi devo studiare solo come chiedere. E in ogni caso, ad una richiesta formalmente formulata non è possibile non dare riscontro, quindi sono sicuramente io che ho scritto male la mail. È un tema complesso quello del diritto d’accesso: non è che qualcuna è più esperta di me?
Per venire a cose meno burocratiche, se 10 anni fa mi avessero proposto il casco… io avrei sicuramente tentato (anche a costo di qualche doloretto). Perdere i capelli è stato un dramma e riviverlo, sono convinta, sarebbe peggio. Poi bisogna provare l’effetto, è ovvio, e vedere se funziona. E in più, cosa non da poco, un conto è fare una terapia adiuvante, stringere i denti e sperare che tutto finisca presto. Un altro è essere metagirl e sperare di farla per secoli una terapia. Penso che la prospettiva sia totalmente diversa.
Buongiorno a tutte voi,
ieri ho parlato con la responsabile della parte commerciale della società produttrice del TXD. Approvazione prevista per.her2 low all’inizio 2024. Speriamo
scusate, ma her2 low può significare anche +1 ?
E fish è solo la tecnica con cui misurano her2 espressione o qualcosa altro?
Grazie!
Grazie Stefano per gli aggiornamenti.
<p style=”text-align: left;”>Picchio..una mia amica sta facendo Enhertu con uno score di 1+ ovviamente a suon di migliaia di euro a ciclo! In realtà non si capisce molto bene quale sia il parametro ufficiale per accedere a questo farmaco ( da linee guida 1+ è considerato her2 negativo e non low ).</p>
Invece un her2 è positivo quando esprime uno score di 3+ oppure uno score di 2+ con fish positivo ).Questo è quanto mi ha detto la mia oncologa l’ultima volta.
In maniera super semplificata, le cose dovrebbero essere come ti ha detto la tua oncologa ovvero:
Her2 positivo (ovvero paziente per cui Tras deruxetan è già rimborsato) è score +3 o +2 con fish amplificata.
Tutto quanto diverso da quello che ho scritto sopra, “una volta” era considerato her2 negativo.
La categoria her2 low è nuova. Dagli studi fatti si compone di score +1 e +2 con fish non amplificata. Per questa seconda categoria trast. Deruxetan è ancora a pagamento. Solo una volta che verrà formalizzata da AIFA la rimborsabilità, capiremo bene i contorni dell’uso del farmaco. Purtroppo, è la rimborsabilità la vera chiave di volta, compresa la sequenza di linee di trattamento ed eventuali esclusioni/inclusioni. Poi, ci saranno nuovi studi e nuovi allargamenti.
Buongiorno a tutti.
sul fatto quotidiano a pagina 9 articolo interamente dedicato a TDX per her2 low con critica ai tempi di approvazione Aifa.
Qualcosa si muove
Grazie Stefano,
molto molto interessante.
Ma io non trovo traccia del fattore fish nel referto istologico, è una analisi che va richiesta in seconda battuta?
Per il momento sto facendo terapia ormonale, ma mi piacerebbe sapere di avere una seconda scelta valida e le mie
metastasi sono her2 1+
Ciao picchio, io non sono un medico e non riesco ad aprire l’articolo che ha postato Stefano (quindi non so se ci sia qualcosa di nuovo, su quotidiano sanità c’è la dichiarazione dell’onorevole che ha presentato un’interrogazione parlamentare … magari gli articoli dicono la stessa cosa). Ci sono tante associazioni che stanno spingendo, anche perché chiacchierare è semplice, ma i tempi di approvazione comodi che erano stati previsti sembrano realizzarsi.
Da quello che mi è stato spiegato/ho letto, il test fish si effettua quando il valore è 2. Se fish è amplificata, allora -secondo la classificazione tradizionale – sei her positiva. Se fish è non è amplificata ( come me ad esempio) sei her negativa ma, potenzialmente, sei her 2 low e rientri nell’ambito di Enhertu. Se quello che ho scritto sopra è corretto, con her pari a 1, la fish non si fa. Se +1 sarà dichiarato “idoneo” per la somministrazione di Enhertu, vedremo.In merito ad Aifa sono apparsi alcuni articoli su stampa indipendente, è in corso una ristrutturazione dell’ente e tra l’altro il governo se non mi ricordo male dovrebbe votare qualcosa a tale proposito, ma è tutto in standby da aprile, dovrebbe risolversi in questi giorni.
Ultimamente si sono anche dimessi degli oncologi e personaggi ai vertici, ma non erano specificati i motivi.
Mi sa che i ritardi nelle autorizzazioni dipendano anche da questi eventi.“Già arrivato invece parere non favorevole alla richiesta di inserimento del medicinale nell’elenco dei farmaci istituito ai sensi della legge n. 648 del 1996 per l’indicazione terapeutica richiesta (HER2-low), al fine della rimborsabilità a carico del Ssn. Il suo utilizzo a valere sul fondo dei farmaci orfani non sarebbe quindi perseguibile sia per il diniego all’inserimento nella lista di cui alla legge n. 648 del 1996, sia perché si tratterebbe di un uso non limitato a casi singoli.”
https://www.quotidianosanita.it/governo-e-parlamento/articolo.php?articolo_id=117846
🙁
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