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Risposte
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Ciao Giusy, tutte,
grazie per i messaggi di incoraggiamento…è la prima volta in 12 anni che scrivo in un blog…forse proprio perchè sento il bisogno di essere incoraggiata dalle storie di chi vive il mio stesso problema! un abbraccio a tutte e ancora GRAZIE
Ciao a tutte è la prima volta che mi scrivo ad un forum, ma dovendo intraprendere questo percorso e leggendo le vostre storie, mi sento di confrontarmi con voi per cercare di condividere questa esperienza. Vi racconto un po’ di me ho un recidiva di tumore al seno della mammella destra operata in mastectomia totale nel 2019 è andato tutto bene ho fatto la terapia ormonale con exemestane senza radio senza chemio per due anni poi ho chiesto al ginecologo di poter avere un bimbo e quindi interrompere la terapia considerando la mia malattia con linfonodi negativi, me l’ha concesso e da lì sono iniziati i miei guai. Ho un Her2low con comparsa in gravidanza di crisi epilettiche e la scioccante scoperta di due metastasi cerebrale che dovrò a breve operare dopo aver fatto due trattamenti con GammaKnife poi trattamento con Ribociclib e letrozolo che non hanno fatto che peggiorare la situazione, creandomi a gennaio 2024 metastasi al fegato trattate urgentemente con Taxolo settimanale x 8 cicli che sono andati per i primi quattro mesi in miglioramento poi peggiorati e progrediti, quindi stoppate (altro fallimento) e mi hanno proposto questa terapia con Enerthu e sono molto spaventata. Speriamo vada tutto bene ovviamente le inizierò dopo l’intervento chirurgico cerebrale per le metastasi visto che stanno progredendo anche lì dopo un anno e mezzo e poi inizio terapia sistemica.
Volevo condividere con voi tutto il mio percorso per cercare di avere una spalla d’appoggio, parlare, confrontarmi.
Grazie
Ciao Angy82 e benvenuta ❤️
Ho iniziato il mio percorso a fine 2019 con la scoperta di un tumore al seno già metastatico triplopositivo che però si è formato fuori dal seno, avevo una massa di 10 cm nel mediastino, infiltrazione a sterno, clavicola, un mare di linfonodi, micronoduli polmone, taxolo+trastuzumab+pertuzumab, poi metastasi ai femori…insomma eccomi qui con Enhertu da febbraio, tanti effetti collaterali che però vanno migliorando, sia con l’aiuto degli oncologi che dei consigli delle amiche speciali che ho trovato qui, ora pausa per neutropenia. Una prima risposta c’è stata, ma comunque abbiamo tante armi e tante opzioni, non disperiamo e non perdiamo la fiducia. Le metastasi si combattono e noi le combattiamo!
Ti mando un abbraccio e tienici aggiornate, in bocca al lupo per l’intervento per le metastasi cerebrali.
A presto.
Ciao Angy82, benvenuta nel forum. La tua storia è molto simile alla mia. Ho avuto il primo tumore nel 2012, con mastectomia sinistra, ho fatto solo terapia ormonale perché linfonodi negativi, interrotta dopo due anni e mezzo per cercare una gravidanza che per fortuna è arrivata subito. Nel 2019 recidiva non solo sulla cicatrice ma anche sul peritoneo. In 5 anni ho cambiato diverse terapie, ho iniziato con gli inibitori delle cicline, con regressione completa della malattia, purtroppo per grave tossicità epatica ho dovuto cambiare, ho fatto per pochi mesi exemestane/everolimus(acquafresca), un anno e mezzo di taxolo che ha funzionato benissimo e da gennaio 2024 sono in terapia con Enerthu che sembra stia facendo il suo lavoro almeno all ultima tac. Gli effetti collaterali di questo farmaco sono abbastanza pesanti soprattutto a livello gastrointestinale, ma con antinausea e cortisone si riesce a gestire. Ieri ho letto un articolo dell ultimo congresso Esmo sull efficacia di Enerthu sulle met. Cerebrali.. molto interessante. In bocca al lupo e siamo qui se hai bisogno
Angyv e Danylu benvenute tra di noi.
Qui troverete un sacco di storie, molte Dure che combattono da anni le metastasi.
Confrontarsi con chi ci è passato o ci sta convivendo, e’ molto importante.
Un abbraccio
Eli
PS. se vi va scrivete un po’ di voi utilizzando il topic ‘le nostre storie’ 😉
Ciao a tutte e grazie per l’accoglienza! Siamo meno sole! 🙂
anche io ho scoperto il carcinoma nel 2012 ma già metastatizzato ai linfonodi…quindi ho fatto la TEC neoadiuvante e poi intervento di mastectomia…seppure la voglia di diventare genitori fosse molto forte, con il mio compagno abbiamo pensato di portare a termine la terapia ormonale di 5 anni per poi pensare ad una gravidanza, ma ahimè nel 2017 la prima metastasi ossea ha infranto il nostro sogno!
Nel 2022 sono spuntate anche metastasi epatiche che abbiamo trattato con Capecitabina fino alla progressione scoperta a luglio 2024 per nuove metastasi epatiche…e adesso, dopo la biopsia (che per me è stata molto dolorosa) mi hanno proposto Enhertu.
La mia speranza è quella di poter avere una vita “normale” (lavoro, viaggi, amici, socialità) intervallata dalla terapia…e questo il più a lungo possibile!
grazie per le vostre condivisioni, per le vostre storie sono di incoraggiamento e alleviano questo senso di smarrimento e paura che provo da qualche tempo
vi abbraccio
Dany
Ciao a tutte carissime dure. Io ieri prima infusione di enehertu. Entrata alle 7.30 per accettazione e conclusa infusione ore 15 … con tanti momenti di attesa fra una cosa e l’altra … prelievo, attesa risultato prelievo, visita oncologica, attesa arrivo farmaci, aprepitant ore 11.30, attesa un’ora perché fosse in circolo. Ore 13 inizio infusione e ore 15 libera.
Bilancio:
port fantastico! Niente ansia niente male! Poi inizio infusione mi hanno avvertito che mi sarebbe venuto sonno e infatti ho dormito per due ore. Al mio risveglio grande appetito!
Durante il viaggio di ritorno ho dormito come un sasso fino all’autogrill di Modena (2 ore). Piccola sosta poi ripartenza con dormite a tratti.
Arrivati alle 19.30. Cena con cappelletti in brodo e poi crollo in un sonno profondo fino alle 6. Mi sono alzata alle 7 per prendere pantoprazolo, alle 8 ho assunto 64 gocce di cortisone e la seconda pastiglia di aprepitant da 80 mg.
Poi a letto e ho dormito ancora fino alle 10. Ho cincischiato in casa e poi di nuovo a dormire da mezzogiorno alle 14. Poi ho pranzato e sono uscita verso per 16 per passeggiata.
… per altri effetti non si sentono … ma … come farò lunedì al lavoro con tutta questa spossatezza?
Voi come avete reagito alla prima infusione? Cosa mi devo aspettare?
Grazie a chi vorrà rispondermi e scusate per il messaggio molto secco e dettagliato nei tempi.
un abbraccio a tutte voi e buon weekend (il mio sarà assonnato. Emme 🥱
Ciao ragazze! Nottata infernale … mi sono svegliata verso le due con una acidità di stomaco pazzesca. Pancia gonfia e dolorante … no diarrea no nausea. Tutta la giornata così … ho preso il cortisone poi aprepitant (ma temo che l’ordine fosse sbagliato). Ogni due per due un singhiozzo che dura almeno 20 minuti. Non ho mangiato nulla a parte qualche mandorla che sembra essere ben tollerata.
Vedremo cosa mi riserva la notte! EmmeEmme, mi dispiace per questi disturbi, di solito io prendo aprepitant appena sveglia e dopo colazione il cortisone in compresse effervescenti. Ti confermo che la prima infusione per me è stata veramente pesante.. acidità di stomaco, e soprattutto mi si era creato un blocco sempre nella parte alta dell addome che non riuscivo a mangiare niente o se pure mangiavo una mandorla andavo a vomitare. Le infusioni successive non sono state meno pesanti ma mai come la prima. L ultima (la 12 esima) mi ha messa ko per due tre giorni ad esempio. Un abbraccio. Dany
Ciao Angy, sono in cura allo ieo.
DanyDany io pure un gran mal di pancia. Ho preso a nastro pastiglie di BIANACID della Aboca. E l’acidità si è fermata nel corso della giornata. Mi sembra di stare meglio. Ho fatto anche un clistere e mi sembra di stare meglio anche con la pancia.
Il dubbio è… stasera mangio qualcosa e ricomincia tutto da capo?
Domani inizio a scalare il cortisone mi verrà la nausea? Prendo il plasil in modo preventivo?
Domani non andrò al lavoro. Tu di solito che fai?
In quanti gg ridiventi padrona del tuo corpo e della tua vita?
Scusa le tante domande…
Geazie di esserci ragazze. Siete una miniera d’oro! Emme
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