- Questo topic ha 705 risposte, 52 partecipanti ed è stato aggiornato l'ultima volta 27/03/2025 at 19:53 da
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Risposte
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Ciao a tutte,
come state? come procede tra un ciclo e l’altro? Io domani ho la mia seconda infusione e il 18 ho una TAC basale (perchè la precedente…quella del peggioramento è un pò datata…risale a luglio) quindi farò una TAC “senza ansia” (surreale…sono agitata).
Da ieri è iniziata la caduta libera dei capelli…ma non ho ancora capito se sarà definitiva o meno…tutte voi li avete persi?
come sempre vi abbraccio da lontano
Dany
Anche io sono curiosa…chi ha perso i capelli?.?…perché la mia oncologa detto che non è per tutte uguale….non tutti li perdono completamente oppure ne perdono pochi….Non reagiamo tutte uguali…
Buongiorno care dure, io ho iniziato Enerthu a gennaio e a febbraio è iniziata la caduta, non sono rimasta completamente calva ma sulla parte frontale erano tanto diradati. In 10 mesi di Enerthu non ho mai avuto dei bei capelli, sempre molto spenti e fini… anche se la caduta si era fermata.
Ciao ragazze io ho iniziato 20 settembre ma dopo 3 settimane hanno iniziato a cadere gradualmente. Alla fine lunedì 11/11 sono andata da Naturelle (cercate sito) e ho fatto! I capelli ormai era no radi e probabilmente sarebbero caduti tutti o giù di lì. Quindi per un po’ ho risolto il problema.
come va con i disturbi? Io intestino parecchio dolente e oggi ultimo gg di cortisone (primo 64 gocce e 2-3-4-5-6 a 32 gocce). Comunque un po’ meglio rispetto alla prima (17 gg su 21) e spero magari anche sulla seconda (11 gg su 30).
21/11 giovedì prox tac di controllo per rialzo marcatori … vediamo ..
Fatemi sapere di voi. Emme
<p style=”text-align: center;”>Dani e Emme…grazie per informazioni….anche io entro nel club di questo farmaco…oggi prima infusione…..si parla tanto bene di questo farmaco…ma come sappiamo,non siamo tutte uguali con i risultati…spero veramente che lavori bene alla maggioranza di noi…</p>
Dany te andata Abbastanza bene…quasi un anno…🙏💪❤️Emme spero veramente tantissimo che la tua tac vada bene🙏💪❤️…
Forza forza amiche mie….sarebbe bello incontrarci tutte insieme…ENHERTU GIRLS…🤣❤️
Ciao a tutte,
per il mio primo ciclo ho dovuto rincarare la dose di cortisone perchè, a una settimana dall’infusione, ho avuto un abbassamento dei valori…ho un problema agli occhi adesso da gestire, un esoftalmo (forse dipendente dalla tiroide) e un peggioramento della vista (non mi faccio mancare nulla) che vanno indagati…anche io ho avuto nelle tre settimane qualche fastidio intestinale e un pò di nausea, ma abbastanza gestibile.
Spero vivamente che il farmaco ci aiuti e spero anche che tutti gli effetti collaterali siano facilmente superabili.
ciao a tutte
Dany
Grazie Danylu anche te..,della tua esperienza e effetti collaterali con questa cura….spero risolvi,e se vuoi facci sapere come va…
Spero anche io tantissimo che questo farmaco aiuta tutte noi….che siamo un esercito…🙏💪❤️
Un esercito malconcio. Ho visto ieri sera il concerto di Allevi. Altro tumore il suo e altra storia che non conosco bene e non confronto con la nostra ma il senso di gruppo l’ho sentita molto. Io non sono (o forse non ancora) del gruppo enhertu ma è incredibile di come in pochi mesi tantissime compagne lo abbiamo sperimentato.
Tema capelli: per me non c’era molto da cadere perché venivo dalla panencefalica ed ero una palla da biliardo ma sotto enhertu hanno ricominciato a crescere per sei mesi quando poi ho cambiato terapia. Ora sono con la triade capecitabina, tucatinib e trastuzumab e devo dire che si sta molto bene. Certo, dobbiamo vedere se funziona su encefalo, ma per i sintomi si va alla grande. Un bacio a tutte, che gran fatica che si fa, è bello avervi!
Ciao DanyDany, ho visto che sei passata a Caelyx. Lo sto facendo anch’io. Come vedo non ci siamo in tante a farlo ora, come ti sta andando? Io faccio ogni 15 giorni, per ora ne ho fatte due e non so ancora se qualche risultato c’è, alla prossima infusione farò i marcatori e speriamo che scendano un po’. Tu come ti trovi?
Ciao Tania, sì sono con Caelyx dose ogni 15 giorni… effetti collaterali a parte un po’ di stanchezza niente altro… abbiamo lasciato i marcatori in salita dopo 10 mesi di Enerthu… vediamo e speriamo 🤞
Ciao a tutte, mia mamma, dopo la sospensione di agosto causa infiammazione ai polmoni, ha ripreso a settembre con la terapia. La tac di controllo di luglio, fatta dopo le prime 3-4 infusioni, aveva dato buoni risultati, le metastasi epatiche erano dimezzate (la più grande di oltre 7 cm era diventata di circa 3,5 cm). Il 13 novembre,dopo altre 3 infusioni, ha rifatto la tac e ora le metastasi al fegato non riescono nemmeno più a misurarle perché sono molto sfumate, praticamente non si vedono più! linfonodi vari e metastasi ossee stabili. Spero che questo possa portare speranza e forza a chi sta combattendo con gli effetti collaterali. Un abbraccio!
Bellissima notizia Vale per tua mamma🙏😍❤️…sono felice…anche alcune mie amiche avuti buoni risultati e lo spero anche per tutte noi…..più a lungo possibile…ma come diciamo sempre,siamo tutte diverse….ma qui possiamo raccontarci le nostre esperienze…..grazie per questa tua bella testimonianza..da tanta forza e speranza a tutte noi…….Io fatta giovedì prima infusione…apparte un po di stanchezza la sera..mi sento abbastanza bene…per ora non ho nausea niente…..vedremo più avanti…un abbraccio a tua mamma Vale..un abbraccio a tutte VVB🙏🌹💪❤️
Ciao!
Ho un tumore metastatico positivo agli ormoni con metastasi Fegato, Encefalo e ossa.
Ho fatto prima Kisqali, Faslodex e Xgeva e con la radio terapia alle ossa è bloccato.
Poi sul fegato ha smesso di funzionare e ho iniziato con capecitabina e anche questa dopo 9 mesi ha smesso di funzionare sul fegato e sono comparse alcune metastasi encefalo trattate con stereotassica all’Isola Tiberina.Sono alla seconda infusione di Enhertu.
Con Enhertu ha funzionato? Dopo quante infusioni?
Che effetti collaterali avete avuto?
Grazie
Ciao Maria,
Benvenuta nel club. Siamo privilegiate, sai? Enhertu è per pochi eletti, costa tantissimo, è efficace e gli effetti tossici collaterali sono assolutamente sopportabili e controllabili con eventuali farmaci che il tuo oncologo ti ha sicuramente già indicato. Mi sono iscritta ad un club su Facebook che prende il nome dal farmaco. Sono circa 5000 signore di tutta America ed Europa . una signora sta usando il farmaco da oltre 70 infusioni… Certamente efficacia e tossicità dipendono dal dosaggio che ti hanno dato, per me al 69% e sta funzionando da 14 infusioni. Abbi fede, cara Maria e facci sapere non appena avrai fatto le tue scansioni di controllo, tac ed encefalo… Le metastasi alle mie ossa si sono stabilizzate e quelle del fegato si sono persino ridotte. Le due metastasi encefaliche sono state trattate con radioterapia stereotassica, come per te, e sono cronicizzate! Non mollare e se hai nausea ed altri disagi li controlli tranquillamente!
un abbraccio, ciao Dani
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