- Questo topic ha 694 risposte, 52 partecipanti ed è stato aggiornato l'ultima volta 09/03/2025 at 20:33 da
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Risposte
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Maria difficile risponderti!! Quando ho avuto progressione io c’è stato un attimo di indecisione sul da farsi, non proprio piacevolissimo per un paziente!! Dai, non riesci a pigliare un oncologo che ti dia una opinione seria velocemente? E’ la cosa migliore invece di star li a far congetture (che poi quelle notturne son sempre le peggiori!!)
<p style=”text-align: center;”>Ciao Maria, a me dopo 3 mesi me l’hanno sospeso e dopo un consulto a Milano ho subito cambiato farmaco. Avevo avuto progressione di malattia ai linfonodi del collo. Adesso assumo Sacizumab Gavitican e per ora sembra funzionare abbastanza…</p>
<p style=”text-align: center;”>Ciao Maria…può succedere che un farmaco funzioni su delle lesioni e non su altre…..non sappiamo mai come rispondiamo alle cure..è il motivo perché facciamo controlli ravvicinati…solo oncologo puo dire…facci sapere se vuoi…❤️🌹</p>
Ciao Minina, ciao a tutte. Probabilmente inizierò Sacizumab Gavitican a marzo, mese nel quale dovrebbe diventare mutuabile. Avete notizie di questo farmaco? Ho trovato un articolo a riguardo che vi lascio (https://dirittoallobliotumori.org/news/sacituzumab-govitecan-estende-significativamente-la-sopravvivenza-globale-rispetto-alla-chemioterapia-nel-carcinoma-mammario-triplo-negativo-metastatico/). Mi interessa anche sapere dal pdv degli effetti collaterali se ci sono testimonianze.
Purtroppo mi ritrovo nuovamente a cambiare terapia dopo pochi mesi: enhertu in autunno, taxolo fino ad oggi ma il marcatore è nuovamente salito e la pet non ha dato i risultati sperati.
Grazie a tutte, un caro saluto
ciao ragazze,
davvero siamo tutte diverse e purtroppo le liberalizzazioni di farmaci onerosi non avviene in tempi brevi ..
Vimavi sei HER triplo negativo ?
Dovrò affrontare una broncoscopia giovedì perché si sono formati dei noduli polmonari e tossisco tanto . Mah si dai secondo me sono effetti collaterali di ENHERTU che ricevo senza sosta da oltre un anno ..
speriamo sia così …
nel frattempo nel gruppo americano ENHERTU di Facebook si parla già delle prossime cure !
Serena notte ,
Dani
Danyy…..mi dispiace dei noduli…siii può essere effetti collaterali di Enhertu..,diciamolo che è un farmaco bello tosto..anche per il cuore….io devo fare ecodoppler cardiaco ogni tre mesi anche…..ti sono vicina von il pensiero giovedi..Danyy…❤️❤️🙏💪💪
In che senso si parla delle prossime cure su fb???
Ciao Dany, ciao a tutte.
Dany, puoi farci un po’ da poetavoce del gruppo americano facebook? Ci racconti di qualche novità?
Isabel
Dani71, in realtà sono low. Però le terapie specifiche per la malattia low come enhertu non hanno funzionato 🫤
Ciao,
Spero di scrivere nel posto giusto, scrivo per avere informazioni per la mamma della mia compagna a cui voglio bene come se fosse la mia di mamma. Mi trovo in un vortice di paura e ansia che sto cercando di gestire nel miglior modo possibile.
Riassumo in modo molto veloce la sua situazione. Tumore al seno HER2 positivo (positivo anche agli ormoni) scoperto metastatico ad agosto 2021. Al momento della diagnosi aveva metastasi ai linfonodi ascellari, al bacino e alcune micrometastasi al polmone. La notizia ci ha atterriti in quanto solo 6 mesi prima aveva fatto visita di controllo e non era stato trovato nulla. Partita subito con taxano + doppio blocco nel giro di 6 mesi ha avuto risposta completa a livello viscerale e a livello di tumore primario. Metastasi osse praticamente non più visibili. Dopo questo periodo ha continuato solo con terapia ormonale più doppio blocco ed è sempre stata benissimo. Le tac di controllo sono state sempre pulite e questo ci ha fatto sperare che il peggio fosse alle spalle. La doccia fretta è arrivata a gennaio 2025 (dopo 3 anni e mezzo di PFS) quando hanno richiamato dall’ospedale dopo la tac dicendo che erano presenti multiple (non so quante di preciso ma non poche) lesioni all’encefalo. 2 di queste di circa 3/4 cm e le altre millimetriche . Lei è stata sempre asintomatica e questo non ha ci mai fatto sospettare nulla. Trovo però assurdo che però i medici abbiano detto che la tac encefalica la fanno random in quanto non prevista sempre da protocollo. E’ vero quello che hanno detto oppure è una mancanza dell’ospedale?
Questa mancanza ha fatto progredire il tumore e per questo siamo abbastanza furiosi. Accettato questo aspetto siamo stati indirizzati dall’oncologa che la segue da neurochirurgo per valutazione operazione sulle due lesioni grosse e poi dal radiologo per valutazione radioterapia full brain. In parallelo è stata prescritta cura cortisonica per limitare gli eventuali effetti di queste lesioni (mai avuti).
Lei è rimasta totalmente asintomatica e lo è tutt’ora il che ha sorpreso fortemente i medici. Il confronto tra neurochirurgo/radioterapista si è esteso anche all’oncologa. Ci hanno comunicato che vista la mancanza di sintomi e la presenza delle lesioni più grandi in zone facilmente operabili e “non importanti” hanno preso una decisione che non ci saremmo mai aspettati.
No radioterapia nè intervento ma passaggio alla seconda linea con trastuzumab deruxtecan.
L’oncologa si è detta molto fiduciosa in quanto i tumori secondari all’encefalo non sono aggressivi e si stanno muovendo lentamente oltre al fatto che lei sembrerebbe essere una paziente che risponde bene alla terapia sistemica. Ho trovato molti documenti su questo farmaco e sembra rivoluzionario, in grado di attraversare la barriera encefalica.
Hanno ipotizzato la radioterapia come eventuale terza linea di trattamento.
Cosa ne pensate? è un cambio di paradigma rispetto alle tradizionali opzioni?
Ha fatto la prima infusione il 19 febbraio e ad oggi (incrociamo le dita e preghiamo) non ha avuto effetti avversi. Abbiamo speranze per una regressione e per un controllo a lungo termine?
Questo farmaco è l’ultima sperranza oppure ci sono ulteriori percorsi successivi? Oltre alla radio di terza linea ci sono altri farmaci? ho letto anche di tucatinib, trastuzumab e capecitabina come ulteriore linea di trattamento.
Ringrazio a chiunque riesca a darci supporto in questo periodo così buio
Un saluto
ciao f, l’unico consiglio che mi sento di darti è di rivolgerti allo IEO di Milano se non siete già in cura lì. Hanno a disposizione le cure più avanzate e in generale il miglior ambiente di cura oncologica in Italia. Se siete già in cura allo IEO, mi fiderei di loro o se no potete sempre chiedere un secondo parere in un’altra struttura specializzata in Italia. A Milano ci sono anche l’Istituto dei Tumori e l’Humanitas, in altre città non ho informazioni sicure. In bocca al lupo !
Ciao F, il trastuzumab deruxtecan è molto effice sulle metastasi cerebrali.
Anch’io ti consiglio di rivolgerti allo ieo per consulto magari al prof. Curigliano o al suo staff. Oltre il trastuzumab ci sono ancora altri farmaci. Vedrete andrà bene.Facci sapere. Emme
Grazie mille, forse è l’ansia del momento e quindi lo sfogo è stato legato a quello. Purtroppo avevo sentito che il protocollo diceva controlli continuativi solo sul body ma pensavo che in generale un occhio lo buttassero un po’ ovunque. In ogni caso lei si fida dell’oncologa che la cura avendola presa e trattata per quasi 4 anni in modo tale da garantirle per così tanto tempo un’assenza di progressione. Per ora rimaniamo qui. Ad aprile dopo 3 dosi di enhertu ci dovrebbe essere tac di verifica. Speriamo che le assunzioni continuino ad essere ben tollerate
Ciao Francesca, ho letto il tuo post… la preoccupazione si vede ed è assolutamente comprensibile. Io non so se posso esserti di aiuto ma a mio marito è stato diagnosticato la primavera scorsa un tumore al polmone già metastatico e la metastasi che ce l’ha fatto scoprire (per il resto era totalmente asintomatico) era proprio al cervello ma in una posizione estremamente delicata. Noi ci siamo rivolti all’Ospedale Borgo Trento di Verona dove c’è un centro fantastico di neurochirurgia. E’ stato operato lì. Non si reggeva più in piedi… ora è tornato a lavorare. con mansioni diverse ma è tornato alla sua vita di prima. Per il tumore prende il TAGRISSO. Sempre a Verona ha fatto due sedute di gamma knife (a distanza dio mesi) per le metastasi celebrali più piccole ma ho visto che all’IEO hanno un sistema forse un po’ meno invasivo dei gamma knife (i CYBER knife System).
Magari potreste sentire il centro di Verona soltanto per un consulto. Sono veramente top. Per la terapia invece sono d’accordo con le altre: a Milano trovi l’eccellenza. L’Enhertu è veramente una grande terapia. Con me purtroppo non ha funzionato ma non faccio testo: Le statistiche sul suo successo danno risultati fantastici. Abbi fiducia!
Io ora sto facendo la VEX (metronomica): Vinorelbina, capecitabina ed endoxan. Me l’hanno spesa dal 30 gennaio e domani finalmente sete riprenderò con un dosaggio della capecitabina un po’ ridotto a causa di una riscontrata tossicità dermatologica e ematologica… Ma venerdì finalmente i miei NE# sono arrivati a 1,3. Le mie mani fanno sempre paura ma i piedi vanno un po’ meglio. L’ultima TAC total body ha evidenziato soltanto due nuove lesioni alla colonna e sono in attesa di una RM per vederle meglio. Il resto parrebbe fermo. Non dobbiamo abbatterci. Nemmeno tu per la mamma della tua cara amica. Vedrai che troverà la strada. Ne sono certa. Se penso a ciò che pensavo a maggio scorso per mio marito e… adesso lavora di nuovo! Siamo forti e dobbiamo restare tali anche se qualche momento di abbattimento ci sta e ce lo dobbiamo prendere.
Daje tutta!!!!! A tutte!!!
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