- Questo topic ha 692 risposte, 52 partecipanti ed è stato aggiornato l'ultima volta 09/03/2025 at 10:50 da
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Risposte
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Ciao Francesca…felice di leggerti..felice che vada bene la nuova cura con Vex…ma anche di tuo marito…..
ciao F, io sto facendo tucatinib, capecitabina e trastuzumab, terza linea per Her2+ e ti posso dire che le metastasi encefaliche si sono ridotte (in parte scomparse) con questa cura. Ho fatto prima una decina di somministrazioni di enhertu (sono nella piccola percentuale di chi non ne ha avuto beneficio), ero molto demoralizzata dopo la progressione, ora con tucatinib ho un po’ di pace (speriamo duratura). Anche io trovo assurdo che i controlli all’encefalo non mi siano stati fatti per quasi un anno durante il doppio blocco, poi al primo controllo (su mia insistenza) ho avuto la sorpresa. Credo non sia nel protocollo e se così fosse è sbagliato. Comunque volevo solo dirti che anche dopo Enhertu (che è davvero un farmaco efficace) ci sono altre strade da percorrere 🤞🏻. In bocca al lupo, Arianna
f, solo un chiarimento: chiedere un secondo parere non implica spostarsi. Lo IEO ha un servizio ufficiale di ‘secondo parere’ che trovi qui:
https://www.ieo.it/it/PER-I-PAZIENTI/Servizi-a-distanza/IEOSecondOpinion/
Carissima! Scusatemi se non ho risposto subito … più di un mese fa!mi ripromettevo di farlo e subito c’era qualcos’altro di urgente da fare 🥺. Si, la situazione si è stabilizzata. Certo non è più come prima ma se penso a come era a quello che mi ero prefigurata… ci riteniamo i più fortunati al mondo! Grazie per l’interessamento e la dolcissima “preoccupazione”!!💓💓
grazie per le testimonianze. Dopo quanto si vede se enhertu fa effetto sulle m cerebrali? Abbiamo tac controllo ad aprile dopo 3 infusione.
Che effetti collaterali state notando? Per lei la fatigue è il principale sintomo oltre a un’alterazione del gusto. per il resto nulla da segnalare al momento.
La terapia cortisonica la potrà smettere? Cosa ne pensate?
Le è stata prescritta in forma intensa prima della partenza di enehrtu, spero che il prima possibile possa cessarla anche perchè non aveva e non ha sintomi neurologici e spero che con la nuova terapia non ci sarò nemmeno più un bisogno preventivi.
grazie mille
Ciao f., non è facile rispondere ma se dopo circa tre mesi (o poco meno) da protocollo fanno il controllo in teoria dovresti vedere se la situazione è di stabilità o di regressione. Dita incrociate. Il cortisone potete farlo ridurre, io lo prendevo in formulazione effervescente per quattro/cinque giorni dopo la terapia ed aiutava ma la stanchezza e la fortissima acidità di stomaco hanno accompagnato tutti i mesi in cui ho fatto enhertu. Avevo l’impressione che negli ultimi tempi i sintomi fossero un po’ più lievi, poi ho cambiato terapia. Comunque il cortisone se per un verso aiuta, se preso massicciamente ed a lungo è pesante, parlatene con medici. Le mie mets alla testa non erano sintomatiche. Un abbraccio
grazie mille per la tua testimonianza. Sono partiti subito a cannone con il cortisone, quantità elevatissima pur essendo asintomatiche, anche se immagino sia stato fatto in maniera preventiva visto che alcune sono mts grandi. Però ora che lei ha pure iniziato la terapia non penso vada così bene continure a prendere in maniera costante il cortisone (tutti i giorni) anche se ridottto rispetto a quanto faceva a gennaio post scoperta.
Hanno scartato la radio per enerthu, dicendo di utilizzarla solo ed eventualmente in un secondo momento (il più in là possibile ci hanno detto). Spero sia stato corretto quanto hanno fatto. Periodo davvero stressante. Prego ogni giorno affinchè ci sià una buona regressione e stabilità.
Cara f, mi permetto di intervenire nella discussione.. secondo la mia esperienza tenersi il dubbio se i controlli e le cure che stan facendo siano corretti aumenta di parecchio lo stress. Forse potresti decidere se ti fidi dell’attuale onco (e smettere di farti domande o le fai alla visita di controllo) oppure se non riesci a fidarti e allora chiedere il “secondo parere” (esiste un servizio che si chiama proprio cosi) all’ IEO.
Naturalmente il rischio è che i due pareri non coincidano. Io ho provato un paio di volte a fare visita all’ IEO e alla fine sono ancora seguita dal mio onco locale : più comoda, ma sono anche piu tranquilla
ciao Picchio, sono un lui, sto cercando info per la mamma della mia compagna. Non potendo avere un dialogo diretto coi dottori sto cercando di prendere info per poter magari consigliare meglio e le vostre testimonianze mi stanno dando importanti elementi di valutazione. vi ringrazio molto
Ciao a tutte e a tutti. Ho fatto 6 infusioni fino ad ora di Trastuzumab Deruxtecan x tumore dal seno andato in metastasi ossee e la comparsa di un nodulo polmonare a dx con nuove metastasi alla D12 L4 L5. Agli esami di febbraio ho la risposta alla terapia quindi ottimo. Ho un pò di nausea ogni tanto ma tenuta bene sotto controllo con Plasil o Zofran ma nonostante l’uso del casco refrigerante dalla 1° seduta sto perdendo tanti tanti capelli. A voi come va?? Chi fa Enhertu da molto tempo come va con i capelli?? Grazie a chi risponderà.
Buonasera
operata 2011, metastasi scoperte maggio 2023, dopo 1 anno e mezzo di rallentamento con Abemaciclib, ora devo cambiare cura. Infusioni Derux (Enhertu) come prima scelta, ma considerando che ho un viaggio di lavoro a maggio, mi è stato anche suggerito di attendere dopo il rientro a metà Maggio e intanto assumere Capecitabina.
Mi spaventa tutto: il port da innestare x Enhertu (voi lo avete?), il possibile problema “mani piedi” (per Capecitabina<< Enhertu non da questo fastidio?), richiedere il secondo parere. Qualcuna già sta facendolo? Da quanto?’
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