- This topic has 627 replies, 48 voices, and was last updated 16/11/2024 at 06:09 by
.
-
Risposte
-
È diventata una questione personale ormai. Sto rompendo le scatole a tutti quelli che possono fare qualcosa.
Buongiorno
Per noi niente da fare. Niente piu.ma voglio lasciare una traccia per altri ugualmente in cerca di una soluzione disperata perché oltre che oncologici raffinati e molto aggiornati, ci vogliono burocrati esperti. Dunque all’esito della mia ricerca disperata, quando era ormai troppo tardi, ho trovato due strade: la prima è quella della cosiddetta legge di bella e consente al medico curante di prescrivere in regime di esenzione/a carico della regione, farmaci non approvati dall’aifa, quello che per capirci stanno facendo per la mamma di fede. Ogni regione tutte le regioni possono per legge. Tutti li oncologi del ssn possono. I privati non credo.
<p style=”text-align: left;”>Esiste poi un’altra strada ipoteticamente più rapida e passa sempre per l’oncologo. Sui siti delle case farmaceutiche c’è un form che si compila per chiedere i farmaci a scopo compassionevole. Le situazioni in cui di possono richiedere sono quelle di pazienti senza altre strade, che non posdono accedere ai protocolli sperimentali,non abbienti. Le case farmaceutiche in casi selezionati possono decidere di darli o gratuitamente o ad un prezzo abbordabile.</p>
Io ora so tutto questo e so anche che per her2- c’è un farmaco in sperimentazione che si chiama datopotamab deruxecan in fase 3. Servirà ad altri non a noi. Parlate di queste cose forse servirà ad altri. GrazieBuongiorno carissime dure, ho delle novità importanti. Questa settimana ho fatto la tac e come immaginavo visto il marcatore in salita… si è evidenziato un aumento del versamento peritoneale e della carcinosi. Per ora il resto ( polmoni, encefalo e fegato) tutto ok. Non vi dico il mio stato d’animo 😢. Il giorno stesso la mia oncologa mi ha scritto che finalmente hanno approvato enerthu per le pz Her2 low. Praticamente inizio la settimana prossima. Mi ha detto pure che non si sono mai visti risultati così incredibili. Mi ha riempita di speranza. Vi abbraccio e vi farò sapere.
<p style=”text-align: left;”>Ciao Dany, mi dispiace per il peggioramento, ma ti auguro di avere grandi benefici da questa nuova terapia. Sono contenta che tu sia comunque piena di speranza. Alla fine mia mamma ha iniziato il paclitaxel e nella tac di inizio mese le metastasi epatiche sono decisamente diminuite alcune non più rilevabili, quindi molto molto bene. Eravamo terrorizzate dalla prima chemio in vena invece , dopo tre cicli, sta benissimo, niente stanchezza, niente nausea e , cosa molto strana, i capelli sono ancora tutti lì e crescono (ha già fatto tre volte la tinta). . . . Meglio così.</p>
<p style=”text-align: left;”>Ti faccio un grande in bocca al lupo per la tua nuova terapia. Un abbraccio</p>Picchio.. mi fa piacere trasmettere speranza.. il fatto che abbiano approvato enherthu lo stesso giorno in cui ho avuto il referto tac.. coincidenze?😄
Vale, grazie e sono veramente contenta per tua mamma… io con paclitaxel ho avuto un anno e mezzo di regressione e stabilità e senza grandi disturbi. Un abbraccio 🤗
Dany, sembra fatto proprio per te.
Anche il tentativo con everolimus … tutto organizzato per arrivare a questo punto.
Ciao Dany,
<p style=”text-align: left;”>Mi dispiace per l’aumento del versamento peritoneale ma questo nuovo farmaco, vedrai, ti darà ottimi risultati!! Attendiamo tue notizie dopo la prima infusione e…incrociamo le dita!! Io mi auguro che, tra pochissimo, ci siano nuovi farmaci in grado di combattere la malattia in modo definitivo…la ricerca, in questo campo sta facendo enormi progressi..</p>Certo che vi terrò aggiornate!!! Spero di dare una bella mazzata all intruso… da quasi 5 anni vado avanti. Non mi lamento sia chiaro! Ma la mia bambina ha solo 6 anni e ha ancora tanto bisogno di me ❤️
Dany che bella la speranza! Anch’io confido tanto in questo nuovo farmaco..spero di poterlo prendere anche io.. facci sapere! Un grande abbraccio!
Danyy anche io un anno e mezzo con pacliktaxel…stabilità anche io…ma credo un farmaco ottimo un po per tutte ..e spero che ne arrivano altri cosi🙏🙏…putroppo che poi prima o poi bisogna abbandonare…ma spero tanto più tardi possibile…per noi tutte🙏🙏💪💪❤️❤️…
Mauranna…ridillooooo🤣…tra poco ci saranno nuovi farmaciiii???..abbiamo bisogno di sentire un po di belle notizieee🙏🙏❤️❤️….
Danyyy facci poi sapere di questo nuovo farmaco…che sono sicura che sarà anche ancora meglio del pacliktaxel ….❤️❤️❤️💪💪💪…un abbraccio a tutte amiche mie…vvb
Ahi Dany ,non volevo essere poco delicata!!! È dannatamente spiacevole che tu debba cambiare farmaco, per contro anche io ho sentito dire cose mirabolanti su questo enhertu!
Per me non so se andrà bene il mio primitivo è dato her2 zero ma metastasi her2 +1 quindi boh…
- You must be logged in to reply to this topic.