- This topic has 627 replies, 48 voices, and was last updated 16/11/2024 at 06:09 by
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Risposte
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Buongiorno a tutte. Ieri ho ricevuto una buona notizia credo.
Faccio un breve riassunto delle puntate precedenti: Vi avevo informato del fatto che dopo ribociclib + letrozolo per 15 mesi ho partecipato allo studio clinico con Alpelisib + fulvestrant ma anche quello non è andato a buon fine. Quindi mi e’ stato offerto di partecipare ad un nuovo studio in doppio cieco con anticorpo monoclonale pembrolizumab + capecitabina. Bene dopo due settimane e decine di mail (ero senza terapia dal 5 dicembre) il 29 dicembre mi dicono che la ricerca del PDL1 L, necessaria per partecipare allo studio, non sono riusciti a farla sulla biopsia del 2022 perché non c’è abbastanza DNA mammario … quindi mi propongono di fare vex o rifare biopsia e ricerca PDL1 aspettando però ancora un mese e mezzo. Si opta per la vex. Ma decido anche di chiedere un consulto al reparto nuove terapie per non trovarmi, se possibile, nelle condizioni di dover di nuovo aspettare minimo un mese tra una terapia e l’altra… perché come dicono le mie tac nel frattempo la malattia peggiora.
Bene quindi la buona notizia è che, senza dover fare una nuova biopsia quindi sulla biopsia del 2022, hanno trovato che le mie cellule sono her2 1+. Almeno una parte delle cellule. Quindi nel caso la vex non funzionasse (ho iniziato il 5 gennaio) mi hanno già annunciato che mi somministreranno trastuzumab deruxtecan. Spero in questo modo di non dover più perdere altro tempo prezioso.
Un caro saluto a tutte voi e teniamoci strette!
MonicaAlcune cellule non tutte significa qualche metastasi oppure hai una percentuale ??
Queste notizie sono interessanti..
Ho una % il 12% .., pochine ma sufficienti per fare la terapia … però mi chiedo … il rimanente 88%? Se non mi sbaglio fra un discorso e l’altro mi era parso di capire che funziona anche sulle altre .., ma non lo so ero così agitata che non sono sicura di averlo sentito veramente questa affermazione … non ho fatto la domanda precisa e non vorrei aver confuso un desiderio con una affermazione.
E voi avete una %? Cosa vi hanno detto?
Percentile di cellule metastatoche ?? 😨ma come possono determinarlo ! O parli di % ENHERTU ? Sono confusa 🥴
Non so, è la stessa domanda che mi ero fatta io quando avevo visto sul mio istologico 90% ER+… e il restante 10%?
Però so che la terapia ormonale può funzionare (o non funzionare) in modo abbastanza indipendente da questa percentuale quindi che percentuale sarà?
Chiedo alla prox visita…
Scusate credo che il 12% delle cellule della biopsia sia Her2 1+. Almeno io l’ho interpretata così … io ero nel 2001 HR+ al 90% PR+ al 10% e Her2 negativo. Nel 2022 ero HR + al 90% , PR neg e Her2 neg. ora hanno fatto di nuovo test ASCO/CAP e risulta HER2 low 1+ ma nel 12% delle cellule. Mi hanno detto che è una buona notizia ma appunto … chiederò alla visita dell’8 marzo. Se avete notizie prima voi fatemi sapere. Buona notte 😴
<p style=”text-align: left;”>Io pure non ne capisco….🤦♀️….se viene calcolato tutto in base al primo istologico del seno…oppure quelle delle metastasi…cambiano un po…..bahhhh…io capisco niente🤷🤦♀️…</p>
Buongiorno ragazze, se può servire.. il mio primario era ormonale Her2-e anche la recidiva sul seno. Quando è stata fatta la laparoscopia sul peritoneo nel 2019, l istologico dava estrogeni 90% progesterone 5% Her2 ++. Quindi ho avuto l accesso a enherthu come paziente Her2 low.
Buongiorno io sono Biagio. Mi sono iscritto per confrontarmi con voi. Mia suocera da luglio 2022 a marzo 2023 (dopo 16 chemio e asportazione di mammella e linfonodi ) aveva ripreso la sua vita in mano senza avere effetti collaterali gravi anzi. A settembre 2023 peró controllo e esito: metastasi celebrale,dopo 10 radioterapie , “fortunatamente” ha avuto accesso a Enhartu e dopo 3 cicli (ogni 21 giorni) mia suocera fa tac pet esito molto positivo TUTTO PULITO. Peró mia suocera oggi è al 4 ciclo e lei è praticamente allettata perchè non riesce a camminare , si affatica tanto, nel mentre ha avuto anche una polmonite bilaterale da covid ricoverata per 9 giorni negativizzata e polmoni ripristinati , abbiamo fatto anche visita neurologica , nessuna lesione dovuta alla radio. I medici sono positivissimi ne abbiamo oarlato di questi effetti e ci continuano a dire che sono le terapie. Qualcuno di voi sta nella stessa situazione? Scusatemi se ho abbreviato e se mi sono fatto capire . Vi abbraccio tutti
Ciao Biagio,
benvenuto nel club anche se in modo indiretto .
Che stia a riposo ma che chieda anche dei farmaci antidolorificisolitamente le danno la lista . Ad esempio
paracetamolo 1000 X max 3 volte al gg anti dolore alle ossa ed articolazioni ;
Pardon: che tipo di lesioni al cervello erano ? Masse solide oppure cellule disorganizzate in sfumature? Dimensioni sotto 30mm immagino se le hanno irradiate .
le cure precedenti l’avranno distrutta ma ENHERTU È IL TOP DI GAMMA ! meno affetti tossici maggiore esito positivo e si spera prospettiva di avanzamento progressioni più in là possibile . Liberalizzato in US da FDA già da 4 anni almeno ed in Italia da gennaio !! Fortunatissima diglielo per cortesia mentre tu puoi indagare alla massima potenza con il gruppo ENHERTU us su Facebook. Abbiate fede e pensieri positivi 🌹
costo ENHERTU medio ad infusione 7000€ !!
coraggio !
Dani
<p style=”text-align: right;”>Buonasera a tutte voi,</p>
dopo 7 mesi di TDX oggi mia moglie ha fatto la seconda Tac. Devo dire che eravamo e in parte siamo un po’ preoccupati perché il ca 15.3 ha ripreso un poco a salire (38-48-47-54 gli ultimi rilevamenti) ma gli esami strumentali (TC E RM CRANIO) escludono ogni ripresa di malattia … qualche piccolo miglioramento.
nel compenso la convivenza con TDX e ottima .. vita assolutamente normale, nessun problema in assoluto.Si va avanti
Stefano a te pensavo !
prova ad entrare nel gruppo Enhertu di FB . Sono tutte ragazze americane anche in cura con Enhertu da svariati anni . Farmaco liberalizzato in US da anni . Riferiscono di oscillazioni nei markers , nelle Mets ma che comunque la cura continua perché è la migliore . Magari da un lato contiene il danno sulle ossa ed aumentano le metastasi ai polmoni ma poi si riprende magari a % più alte e la cosa rientra . Non temere per i markers , possono esserci anche infiammazioni .ln atto nel corpo ..Hai mai fotografato la sacca gialla contenente il farmaco ? Il dosaggio è scritto in mg e la max % ovvero 100% corrisponde a 5,4mg x kg di peso di tua moglie . Io sono al 69% con una cura da 223 mg . E dimmi come stanno i capelli ? Certo che spero tu non abbia dovuto pagare tanto visto che Enhertu è stato liberalizzata dall AIFA solo a gennaio ( fortunate noi due Dany !) .Vi stringo , abbi fede 🌹
Dani
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