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Risposte
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Ciao sono nuova del gruppo!
Non so se sto scrivendo nel posto giusto…
Quindici anni fa sono stata operata di un tumore al seno, avevo 35 anni. Ora dopo 15 anni e controlli regolari il tumore è tornato a trovarmi partito sempre dal seno ma questa volta è esteso.. metastasi pleuriche, utero.. Cercavo un gruppo per avere un supporto da persone che stanno attraversando la mia stessa esperienza. Ho iniziato da tre mesi circa la cura con Ribociclib + letrozolo e a settembre farò la pet per verificare se la cura sta funzionando. In realtà a parte la stanchezza mi sento bene. Quello che più mi preoccupa è che alla terza settimana della terapia mi è capitato solo una sera di vedere sdoppiato, mi da anche molto fastidio la luce soprattutto alla sera. Qualcuno di voi sta assumendo questi farmaci? avete avuto questi effetti? Grazie
ele ti avviso, io l’ho fatto a pagamento perché non era possibile inserirlo all’interno di studi clinici. Prova a chiedere se possa essere utile nel caso di tua mamma.
Meissa, benvenuta! Vediamo se interviene qualche esperta di ribociclib per risponderti (se preferisci, crea un tuo post separato, ma qui non ci formalizziamo).
Ciao Meissa, se ti può essere utile dopo circa un anno di Ribociclib ogni tanto verso il termine del ciclo di terapia, in condizioni di penombra e dopo essere stata coricata, mi capitava non tanto di vedere gli oggetti sdoppiati, ma come se avessero una scia mentre spostavo lo sguardo.
La cosa mi aveva allarmata, in quanto parecchi anni fa ho avuto una brutta coroidite (una retinite essudativa). La cosa si risolveva però in un paio di minuti, era saltuaria ed inoltre dopo poco tempo il Ribociclib ha smesso di funzionare, per cui non ho approfondito. Ho trovato comunque che i disturbi visivi sono un effetto collaterale non comune del farmaco. Ti consiglierei comunque se continua di parlarne con oncologo/oculista, questo trattamento fa aumentare la pressione sanguigna e non vorrei facesse lo stesso con quella dell’occhio. Un abbraccioBeba, questo Foundation One mi fa impazzire, so che è a pagamento ed io ho chiesto a Torino, Genova e anche allo Ieo e per ora mi dicono tutti che è prematuro. Mi sa che torno alla carica…😆😆😆
Ciao Meissa
Innanzitutto benvenuta. Io mi sono ammalata la prima volta a 31 anni…e a 38 la comparsa di metastasi.
Assumo ribociclib da 5 anni. Ricordo che all’inizio quando l’ho assunto a dosaggio pieno ( da tre anni prendo 400 al giorno non più 600) avevo notato come se la vista fosse peggiorata improvvisamente. Ad esempio vedevo sempre la TV sfocata. Allora sono andata a fare una visita oculistica con conseguente prescrizione di occhiali. Poi quando sono passata a 2 pastiglie….beh la vista è migliorata tanto che ho tolto gli occhiali e ora uso solo quelli per vedere da vicino ( ehhhh l’età 😅😅).
Ho pertanto dedotto che era un effetto del farmaco, e se non ricordo male ho letto che può dare come effetti collaterali disturbi alla vista ( però ammetto di non esserne molto sicura… dovrei andare a vedere tutti i doc che mi hanno dato durante il.trial)
<span style=”text-align: center;”>Ti consiglio di chiedere comunque all’oncologa, è molto importante soprattutto all’inizio della terapia informarli di ogni eventuale effetto collaterale.</span>
Un abbraccio forte
Ciao Uffola,
grazie di cuore per avermi scritto. E’ importante potermi confrontare e soprattutto è stato importante aver ascoltato la tua esperienza.
In breve mi sono ammalata nel 2008 e dopo quadrantectomia ho fatto chemio e radio…quando dovevo iniziare le cure… è finito il mio sogno adottivo, sarei dovuta partire per la Bolivia per andare a prendere il mio bambino, che non mi hanno più dato quando ho comunicato loro che avrei dovuto iniziare le cure… mi hanno detto “mi dispiace ma non possiamo piu’ darle il bambino ma non si preoccupi il bambino sarà Italia con un’altra famiglia…” anche il mio matrimonio è finito alla fine delle cure il mio ex ha ben pensato di trovarsi un’altra….Mi sono rialzata con le forze che non pensavo neppure di avere! Ero circondata da tantissimi amici, e dopo 7 anni da single ho ritrovato il mio primo amore (allora io avevo 16 anni e lui 18, era stato un colpo di fulmine) ..l’uomo della mia vita..ora siamo insieme da 5 anni, poi arrivano “le metastasi” a ribaltare di nuovo la mia vita…
Trovare questo gruppo è stato davvero un sollievo. E’ difficile confidarsi con persone che non condividono la tua stessa esperienza, le tue parole mi hanno un pò rasserenata, anche il sapere che sono 5 anni che prendi Ribociclib..
So che ogni esperienza è a se. Il 9 settembre avrò la mia prima pet dopo l’inizio della terapia e sono un pò preoccupata spero di poter continuare con questa terapia e che le metastasi non siano ulteriormente corse in giro per il mio corpo..
Grazie ancora
Caspita, mi spiace! Pensiamo positivo … un in bocca al lupo per l’immunoterapia, ne ho sentito parlare. Io farò la pet il 21 ed è la prima dopo i 3 cicli di robociclib e letrozolo per vedere se le metastasi si sono fermate e se posso continuare la cura. Un forte abbraccio tienici aggiornate.
Ciao Beba… in realtà ti aspettavi un piccolo peggioramento visto il periodo intercorso per fare tutti i test ed accedere all’immunoterapia. Questo tipo di trattamento sta dando buoni risultati anche per i tumori ormonoresponsivi, quindi come al solito sei una pioniera!!! Un caro abbraccio
Ciao Meissa, in bocca al lupo per la PET. A me dopo cambio terapia hanno sempre fatto i controlli per immagini dopo almeno 4 mesi, solo adesso con Exemestane e Afinitor li farò dopo due mesi dal cambio trattamento, ma a tre mesi e mezzo dall’ultima PET. Non sapevo che con Ribociclib, che ho assunto anch’io, ci fossero risultati tangibili già dopo tre cicli, c’è sempre da imparare 🤗
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