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Risposte
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Buongiorno
Sono nuova e provo una certa timidezza nel presentarmi.
5 anni fa all’età di 50 anni, feci la mia prima mammografia di screening con la fatidica devastante sentenza post biopsia: carcinoma duttale infiltrante luminal b g3 her neg ki67 49%.
Il susseguirsi di risonanze scintigrafia e mastectomia con asportazione di linfonodi positivi e ricostruzione con protesi sono solo l’inizio di un calvario psicologico che precedette la chemioterapia. Ma al tempo mi sentivo immortale perché gli unici sintomi, erano quelli causati dai farmaci! Dopo 2 anni iniziarono le recidive cutanee e muscolari e dovetti asportare la protesi. Avrei dovuto effettuare una radioterapia ma il sieroma post intervento è perdurato x 4 mesi con aspirazione settimanale e si ritenne un tempo troppo lungo nel senso che la radio sarebbe stata opportuna farla subito in prevenzione dunque dopo quattro mesi… a un anno dalla recidiva feci la mia prima pet dove si evidenziarono metastasi ossee, linfonodali e muscolari. Iniziai la terapia con gli inibitori della proteasi ck 4/6 il verzenios che affettuosamente chiamavo caghenios dato l’effetto drammatico di scariche che durò per tutti gli 8 mesi di terapia, associato al letrozolo. Dopo circa 8 mesi di terapia i marcatori salirono repentinamente sino a evidenziare a un anno dalla prima pet e terapia che vi fu una progressione delle metastasi al fegato e colonna vertebrale! Cambio terapia con fulvestrant e bifosfonati che iniziai ad agosto del 2023 e dove a distanza di 3 mesi iniziai ad avere dolori ossei alla schiena, o almeno pensavano fossero ossei… tanto che mi avevano prescritto ossicodone come terapia del dolore… ma nonostante i potenti antidolorifici, il male continuava sino a ritrovarmi senza fiato! Non riuscivo più a respirare tanto che fatta la tac, si evidenziava versamento pleurico polmone sx con attlettasia e versamento pericardico!!! Altro che dolore osseo! Era toracico… ho appena fatto una toracentesi con un drenaggio di 1,400 lt di siero! La mia oncologa dice che vi è una progressione di malattia nel polmone e che non mi resta che tentare con taxani in dosaggio settimanale. Attendo una loro chiamata per il calendario inizio cicli… dice che anche con fulvestrant non ha funzionato e che sono farmacoresistente. Mi fecero fare esame genetico dove ho mutazione esone 20 e 9 che indicano appunto una resistenza tumorale ai farmaci… mi chiedo lo sarò anche con l’ultima speranza chemioterapica… scusate la lunghezza della mia storia…
Cara Ross posso dirti che con un ki67 persino più alto del tuo(60%) da novembre 2021, anche io ormono resistente vado avanti con i chemioterapici. Ce ne sono tanti e anche mirati. Non so che mutazioni hai, se sei her low, etc
la cosa importante in questi casi è fare esami per immagini anche solo dopo due/tre mesi dall’inizio di un nuovo trattamento, diversamente se il tumore avanza non c’è riscontro. Così la pensano i miei oncologi allo IEO e al San Martino.
<p style=”text-align: center;”>Ciao aster</p>
Spero di risponderti in maniera corretta, sono nuova nel gruppo.Sono her negativa e nel mio percorso mi hanno fatto due pet e 2 tac nell’arco di 2 anni da quando sono metastatica… una media di una ogni 6 mesi direi… io sono seguita allo IOV di Padova.
Però mi consola molto il sapere che se stai combattendo da 2 anni con la chemio, significa che ottieni dei risultati seppur farmacoresistente. 🥰
Ciao Ross, io ne ho fatte innumerevoli da luglio 2020, lo IOV è sicuramente un centro d’eccellenza.
Hai per caso mai cercato un secondo parere? Io dopo mi sono sentita più tranquilla.
Un caro saluto
Ciao aster.
Lo iov di Padova è l’ultimo dei 3 ospedali sperimentati in 5 anni. E devo ammettere che sono molto professionali!
Del resto hanno talmente tanti pazienti oncologici (ne sono rimasta sconvolta nel vedere quanta, quanta gente c’è negli ambulatori!) Che immagino abbiano la giusta esperienza per la valutazione delle varie patologie e di conseguenza tutte le varianti…
Ho fiducia in loro più di quella data nei precedenti ospedali, diciamo che fino a ieri ero più “serena” poi con l’arrivo dei sintomi prettamente oncologici, ho iniziato un po a spaventarmi perché come dicevo, finché è scritto su carta ma stai bene, credi d’essere immortale poi quando il male si fa sentire, cominci a porti delle domande e subentra la paura. Non avevo ancora affrontato questo passaggio, lo sto facendo adesso, va metabolizzato… digerito… e poi superato.💗
Buonasera.
Oggi va un po meglio moralmente parlando. La schiena è il punto più dolente ma quando gniafaccio più, prendo una pastiglia…
Il suono più assordante che sento a casa mia, è il ticchettio dell’orologio, segna il tempo in maniera quasi antipatica! Spesso dipingo e così attivo il caminetto virtuale su youtube con musica rilassante incorporata e fingo che la mia vita sia normale, seppur normale non mi vedo più allo specchio… normale non lo sono al lavoro… ne normale mi vedono gli altri!a cosa più fastidiosa è quando al lavoro tutti I sacrosanti giorni, mi chiedono come stai oggi Ross? Coraggio!!! Dopo circa 300 volte che sento sempre la stessa domanda, vorrei presentarmi con un cartello sulla schiena: “non chiedermi come sto… ma come mi sento!”.
Perché si sta più o meno così e così a seconda delle terapie e gli acciacchi, ma ragazzi… come ci si sente sarebbe da scriverci un’enciclopedia!🥺
e sempre dura tenere su il morale quando ci sono tremila doloretti ed il senso di stanchezza…e a questo aggiungi una idea che ti serpeggia in mente.
Ma scelta non c è…quindi si vive il meglio possibile con quel che c è
Ciao Ross, compagna di dolori….sono qui, stesa a letto da due giorni dopo la prima seduta di chemio…che per me e’ la terza esperienza dal 2014 ad oggi…il mio e’ un tumore ovarico che ogni tanto si ripresenta….’sto malefico…cosi’ come e’ successo dopo l’ultima pet di controllo…mi aveva lasciata in pace per quattro anni dandomi l’illusione che si fosse dimenticato di me …
Ho ricominciato con la chemio quattro giorni fa e gli sgradevolissimi effetti collaterali mi stanno facendo a pezzettini. Dolori atroci a gambe e piedi e notti insonni a cercare di massaggiare le parti dolenti…oggi sembrerebbe che il dolore insopportabile si sia un po’ chetato, ma non ho un briciolo di energia….
<p style=”text-align: right;”>Insomma siamo davvero nella stessa barca, cara Ross e anche per me il tic tac dell’orologio e’ la colonna sonora di queste giornate che io chiamo “tribolorum”. Coraggio amica mia! Gilli.</p>Buongiorno gilliHope
Ti ringrazio nel non farmi sentire “sola” anche se questo comporta il fatto che anche tu stai combattendo un dolore!
Lo chiamo dolore, perché a mio avviso, rappresenta di più la sensazione che mi lascia nel profondo dell’animo.
Il male è un aggettivo unico, o male o bene, il dolore ha le sfumature di un quadro, intense sfuocate o celate… ha una profondità che supera il corpo e colpisce il nostro debolissimo e fragile Io interiore. Sin dall’inizio della mia malattia, confesso, lessi moltissimo questo forum, senza mai registrarmi. Lo leggevo per attingere a informazioni che non hai mai dai medici, quelle più importanti, sul osservare se davvero è tutto migliore nella qualità della vita e se davvero questo ramo della medicina riusciva a gestire il cancro. Leggevo di donne che facevano di tutto pur di continuare a sopravvivere, leggevo dei progressi delle terapie e leggevo delle progressioni insomma, un libro aperto che sforna quella realtà dei fatti sia buoni che tristi, dove parlavano le testimonianze e non gli studi clinici che purtroppo e molto spesso, sfornano percentuali che non scindono ma inglobano. Scindere è impossibile, ecco perché alle nostre fatidiche e giustificate domande, non possono mai rispondere… sino ad oggi, quando seppur pensavo di aver metabolizzato il mio cancro aggressivo come descritto 5 anni fa, mi ritrovo estrefatta o forse delusa, di aver avuto nei 5 anni solo 2 di silenzio cellulare e poi la giostra… e quel bisogno di registrarmi in questo forum e dire a “voce” buongiorno, ci sono anch’io…💗
<p style=”text-align: left;”>Cara Gilli un abbraccio forte forte, domani starai ancora un po’ meglio ed emergerà ancora il tuo buon umore. Sono un’egoista e aspetto i tuoi meravigliosi racconti ❤️</p>
Ross, anch’io ho fatto come te, prima per un po’ ho letto è poi mi sono affacciata a questo gruppo in cui mi sento ‘io’ e posso essere ‘io’.. Anch’io sono in cura allo Iov di Padova da poco più di tre anni. Metastatica al fegato fin dall’inizio pur avendo fatto negli anni sempre prevenzione. Quindi mi sono tuffata in una realtà già complicata a piene mani. Andiamo avanti e magari io e te ci si vede ❤️ ciao 👋Ciao Susanna.
Che bello che sarebbe incontrarci a Padova!
Io ho giusto l’appuntamento giovedì mattina, alle 9 esami sangue poi visita con la dottoressa Mioranza😍
Io credo che si, di forza ne abbiamo da vendere! Ma vorrei tanto avere anche, ogni tanto… il diritto di un romantico pianto, che non è segno di debolezza, ma di umanità.
Altrimenti siamo costrette a indossare maschere che col passare del tempo, ci vanno strette, sono dolorose, soprattutto sulle guance quando ti impongono di sorridere anche quando non ne hai proprio voglia. ❤
<p style=”text-align: left;”>Vi leggo Ross…Gill..e tutte le altre…..leggendovi ci si sente veramente vicine…con i nostri dolori…anche io come voi cercavo informazioni…leggevo tutte quelle statistiche…che non so se meglio non leggere.🤦♀️..ma poi arrivata qui su questo forum……❤️🙏💪</p>
<p style=”text-align: left;”>Ciao Love13</p>
<p style=”text-align: left;”>Eh si… alla fine abbiamo solo bisogno di farci forza e questo forum mi piace sempre più 💗</p>Carissima Ross,
benvenuta in questo nostro spazio dove non ti sentirai mai sola e dove troverai sempre qualcuno pronto ad ascoltarti. Mi sono affacciata in questo forum nel 2016, ovvero da quando ebbi la diagnosi relativa al mio carcinoma mammario e, da allora, sono sempre piu’ contenta di poter condividere esperienze, vittorie ma anche gioie e dolori con le compagne di percorso. Sono stata operata con asportazione del seno Sx + linfonodi nel gennaio 2017 dopo chemio neoadiuvante..da allora sono in follow up ed in terapia con letrozolo che, almeno per ora,i miei curanti non mi sospendono. Proprio in questi giorni ho i miei controlli..( li ho ogni sei mesi)
Le terapie a disposizione sono tante, e la ricerca in questo campo ha fatto enormi passi avanti, quindi coraggio, troveranno sicuramente una terapia idonea per te …io sono di Torino..
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