- Questo topic ha 334 risposte, 32 partecipanti ed è stato aggiornato l'ultima volta 22/08/2024 at 09:17 da
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Risposte
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Avevi detto ADDIO anche al tuo cane, cara Ross….ed eccoti a spasso con lui, come se fossi uscita dall’incubo di un tunnel oscuro e pauroso.
Sei davvero rinata, quindi annulla tutti gli adii che avevi dato, alle tue figlie, ai nipotini in fieri, ed al tuo uomo che – finalmente – ti ha detto “ti amo”….a proposito, la maggior parte del genere maschile considera il dar voce al sentimento che provano verso la propria donna, come una debolezza poco virile, uno scoprirsi eccessivo….ma viva la faccia, al contrario di quelli che spandono i “ti amo” a destra e manca, con superficialità e faciloneria….quando invece questa magnifica esternazione avviene per i maschi di cui sopra, è VERA! E ci fa felici!
Daje Ross!!!!!
GilliHope
Verissimo, ed ora sono qua, con addosso una vita nuova che mi calza come il miglior vestito che abbia mai indossato!
Oggi è arrivata l’infermiera delle cure domiciliari. Non potevo credere di avere una persona tutta per me, che mi prendesse in carico a casa!!! Sono passata da un totale abbandono a una totale assistenza! Mi ha visitata, polmone asciutto! Battito cardiaco perfetto, edemi completamente asciugati, pressione perfetta e dimezzamento farmaci quotidiani! Mi ha preparato impegnativa per primo accesso visita oncologica senza fretta ha detto. Ho disdetto quella presa a pagamento in quanto il cup della libera professione mi aveva dato un medico che non faceva ambulatorio a oderzo ma solo a Treviso. Io avevo necessità di oderzo, l’ospedale più vicino. Dice che nel mio caso, una chemio è più deleteria che curatrice. Che il fisico ha sopportato un collasso tale che sono più a rischio intraprendere ora che non attendere e equilibrare le mie funzioni, assestarmi in primis.
Ma la cosa più incredibile che è successa, che un gruppo di amici ha fatto una colletta, per aiutarmi a sistemarmi logisticamente parlando, sono entrata di botto in un appartamento non attrezzato per un ospite fisso, dunque la mia camera, lenzuola , magari una cassettiera aggiunta insomma, una spesa che necessito per stabilirsi. E mi sono ritrovata un aiuto davvero immenso!!! Tanto amore… questo è solo puro amore! Come non sentirsi in pace con l’universo!
Buonasera mauraanna
Avevo preso in privato l’appuntamento per l’undici poi la dottoressa delle terapie domiciliari mi disse che quel oncologo non faceva servizio a oderzo ma solo a Treviso. Pertanto mi ha fatto fare dal mio medico di base impegnativa per prima visita oncologica a oderzo. Oggi mi è arrivata e domattina prenoto. Dice anche che non serve priorità B ma D 8n quanto comunque nel mio caso non si farà più chemio… sono molto avanzata e i farmaci hanno più rischi che pericoli e prima devo riportare il fisico a una condizione stabile. Risparmio 200€ che non mi dispiace… mi fa anche certificato medico per domanda di aggravamento e accompagnatoria. Perché la mia invalidità era si del 100% aveva la 104 ma non rientrava ancora nella fascia della non autosufficienza. Lavoravo… adesso invece posso fare richiesta.
Ciao Ross, leggerti più serena è già bello.
È impossibile dare pareri -anche non richiesti tra l’altro- sulla situazione clinica, ma io un appuntamento da un oncologo a breve lo fisserei. Come ti ho già scritto, è vero che la tua malattia si è tanto aggravata, ma è anche vero che praticamente non hai fatto la chemio. I medici delle cure domiciliari sono bravi, ma uno specialista può vedere oltre. Esistono chemio meno cardiotossiche e protocolli con farmaci innovativi. Il titolo di questo spazio è “farmacoresistenza”. Non sono un medico, ma la resistenza accertata con il test genico dovrebbe essere solo per i farmaci ormonali, non per tutti.
Ripeto, non voglio essere invadente o farfugliare su soluzioni magiche, ma … ci tengo già a te anche se non ti conosco e ti auguro il meglio.
Ciao Effe
Purtroppo la mutazione pk3ca indica anche chemioresistenza.
E sto ancora regolando il cuore con le pastiglie perché fa difficoltà dopo quel che ha sofferto poverino, ad avere un battito regolare. Tende a perdere colpi e la pressione non riesce a risalire la massima è a 80. Capirai che una chemio in queste condizioni è deleteria. Non so se vi ho avvisate: l’esame istologico fatto a Treviso ha detto che il siero nella pleura è cuore NON è citooncologico!!! NON ci sono cellule tumorali!!! Ciò non esclude gli addensamenti sospetti polmonari ma, esclude che i versamenti erano causati da metastasi! Questa è una ottima notizia! Domani chiamo e vedo più o meno quando mi danno appuntamento poi naturalmente valuto. 💗
Ross, un versamento non “oncologico” è un miracolo e non una buona notizia. E la mutazione non è una condanna ed è molto diffusa.
Se hai voglia di cercare su internet, è in sperimentazione il farmaco Alpelisib. È specifico per mutazione pk3ca ma non ancora prescrivibile a tutti. Ad oggi è riservato solo in seconda linea dopo una terapia ormonale e non dopo ciclina+ terapia ormonale. Lo studio in corso è italiano e si chiama biotalee. Oggi non è una opzione, ma magari domani sì.
Vai di dita incrociate.
PS. Considera che se sono a digiuno, io la mattina non vado mai sopra i 90 di minima da sempre.
Ciao effe.
<p style=”text-align: left;”>Avrei dovuto partecipare alla sperimentazione con alpelisib e fulvestrant ma la oncologa dello iov di Padova mi disse che partecipando avrei dapprima dovuto aspettare almeno 3 mesi prima di iniziare in quanto avrei dovuto fare tutta una serie di esami. Secondo, essendo in doppio cieco avrei avuto il 50% di probabilità di essere effettivamente in cura anche se si sarebbero accorti subito in quanto alpelisib crea diabete quindi se non variva glicemia era prova di essere nel braccio placebo. E comunque dovevi continuare la sperimentazione ovviamente. Mi fece capire insomma che essendo già in uno stadio avanzato era forse meglio agire con più sicurezza di terapia. Per la mutazione mi avevano avvisata che probabilmente servivano più tentativi di chemio proprio per la mia resistenza sempre allo iov Padova. A camposampiero ero talmente finita che davano per scontato nemmeno sopravvivessi… la chemio era comunque di terza linea…</p>Buonasera a tutti.
Sto ancora godendo di questa estasi di benessere! Mi hanno sospeso tutti i farmaci che prendevo durante il periodo critico, lasix cortisone etc. Adesso solo la mezza pastiglietta per il cuore. Ho avuto un primo colloquio molto benefico anche con la psicologa che è venuta a casa. Due ore di buona conversazione! Sono in attesa di chiamata oncologica, penso che da lunedì in settimana mi daranno l’appuntamento. Per il resto, sono tornata in piena forma, niente più ritenzione, giovedì la dottoressa dei domiciliari mi ha monitorato polmoni completamente asciutti, cuore, battito regolarissimo, saturazione, potrei nuotare sott’acqua e attraversare l’oceano, e pressione leggermente bassa che va più che bene dopo un mese di rialzo assurdo a causa della mancata circolazione dovuta ai versamenti vari!
<p style=”text-align: center;”>Insomma… mi godo in pieno questo stato meraviglioso ❤</p>Rosss…sono veramente felice e commossa per te….per queste tue belle parole..😭❤️💪🙏…ricordo giorni fa😪…..prego per te..per noi tutte…..🙏❤️…goditi questo benessereeee❤️
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