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  • #18569
    Eli75
    Moderator

      Ross diciamo che c’è da ritirarsi su’ le maniche per far fronte a questi nuovi ostacoli.

      Il consiglio di Emme potrebbe essere utile e darti nuove prospettive… pensaci!

      Intanto un forte e caloroso abbraccio

      Eli

      #18570
      Ross
      Participant

        Io sono her2 negativa o almeno col tumore primario poi con le metastasi sottocutanee che han tolto, ero 2+ ma la fish ha riscontrato negatività.  Adesso ho appuntamento con oncologa il 19 febbraio così porto tutti gli esami fatti. Onestamente sono un po’ stanca di saltare da un oncologo all’altro.  Tenuto conto che ho ancora versamento pleurico e uno piccolo pericardico devo prima sistemare quello e penso che un talcaggio come anticipato dalla oncologa sia la soluzione immediata più giusta. Il cuore ha risentito molto del tamponamento a dicembre e sto prendendo farmaci per aiutarlo. Tutte le terapie sono cardiotossiche e penso non regga in questo momento. Pertanto sento oncologa e vediamo cosa consiglia intanto. A parte la testa ho davvero il corpo infestato! E qualsiasi terapia potrebbe ridurre in un organo ma non in un altro… mi chiedo a questo punto se davvero il gioco vale la candela. Ho fatto una terapia che non aveva dato risultato e il polmone si è sentito libero di lavorare. La chemioterapia interrotta per il cuore. Mi chiedo davvero se valga la pena rischiare di lasciarci le penne a causa di una terapia o rimanere così, senza un sintomo con tutte le energie e attendere. Davvero, nel mio caso si tratta di una infestazione totale e mi spiace, ma non c’è cura che mi faccia sopravvivere! Forse prolungare di qualche mese ma come? Senza più nemmeno quelle forze che oggi godo come manna dal cielo? Hanno sbagliato due anni fa quando con la scoperta delle metastasi non mi hanno subito fatto una chemioterapia, così ha detto l’oncologa.

        E ho perso tempo per 2 anni con pasticche che non bastavano! Io onestamente a parte il versamento che è poco e non mi crea disturbo, sto così bene che mi diventa davvero difficile rinunciare a questo stato per lanciare la moneta e provare altre cure che non mi salvano la vita.

        Adesso attendo il colloquio con la oncologa intanto. Ho davvero bisogno di fare ordine nel mio cervello.

        #18571
        Effe
        Participant

          Ross, non ho parole intelligenti da dire.

          Di sicuro, può arrivare per tutte il momento in cui dire basta, la strada è finita. Io mi fermo qui. Non so dire se questo sia il tuo momento, e solo un medico può darti un suggerimento e parlo di suggerimento e non di verità assoluta o di ordini. Le altre ti hanno fatto nomi di farmaci nuovi e, in teoria, meno tossici. Her2 + con fish non amplificata significa essere idoneo per il nuovo trastuzumab deruxetan. Esiste il caelyx come chemio per pazienti con rischio cardiotossico. Esistono tante cose e non parlo di protocolli sperimentali.

          Aspetta prima di stabilire che questa sia l’ultima fermata. E se poi sarà così, allora sia.

          #18572
          Eli75
          Moderator

            Concordo che se, parlando con l’oncologa, capirai che quello sarà il momento per fermarsi … allora ti potrai fermare.

            In caso ti diano possibilità di cure che ti permettano una certa dignità di vita quotidiana, allora potrai rimetterti in pista per affrontare le terapie; fosse anche solo per arrivare ad un traguardo che potrai darti tu nella tua testa, come quello di conoscere i nipotini in arrivo in estate.

            Altre parole intelligenti non ce le ho nemmeno io onestamente…. e non so nemmeno dirti come sarei io in una situazione come la tua, come mi comporterei alla fine dei conti.

            Non deve essere facile, nemmeno pensare di dire basta intendo … però posso comprendere il pensiero di volersi fermare, di darsi tregua, di sentirsi stanche.

            Ti abbraccio forte.

            Eli

            #18573
            Ross
            Participant

              Infatti aspetto di dare l’ultima parola alla oncologa.  Vi aggiorno sicuramente dopo il 19.😘

              #18574
              Eli75
              Moderator

                … e noi aspettiamo con te Ross.💞

                #18575
                mauraanna
                Participant

                  Ciao Ross

                  anch’io non ho parole intelligenti da dire, mi aggiungo alle altre amiche e aspetto insieme a te il parere dell’oncologa, sono comunque convinta che una cura per te, anche per concederti una qualità di vita tranquilla e dignitosa ci sia, se poi ti senti bene e gli esami tutto sommato sono buoni..questo puo’ essere un buon punto di partenza per qualche terapia che non sia cardiotosssica…Se vuoi aggiornarci su come ti senti anche prima del 19…noi siamo qui..

                  #18798
                  Love 13
                  Participant

                    <p style=”text-align: left;”>Rileggevo qui da Ross…..mi collego a Mauraanna …..ti pensavo Ross…spero ti senti bene…si sta avvicinando il 19…tanta forza a te…a noi tutte..❤️🙏💪un abbraccciooo…❤️🥀⚘️💘🙏❤️💪</p>

                    #18799
                    Ross
                    Participant

                      <p style=”text-align: left;”>Buongiorno a tutti.</p>
                      Scusate il silenzio,

                      Solo che fino a quando non ho la visita resto solo con i miei pensieri…

                      Il versamento resiste, trovo poco affaticamento tranne in salite o scale eccessive. Il lasix mi aiuta!

                      È venuta a visitare la dottoressa delle cure domiciliari e ha visionato la tac. È lei che mi ha fatto il nominativo della oncologa che conosce bene. E ritiene che la oncologa se visiona la tac non mi farebbe fare altre cure, in quanto lo stadio è troppo avanzato, potrebbe ridurre forse qualcuna delle metastasi ma il rischio è maggiore del beneficio in quanto le altre diventano più aggressive e tenuto conto degli organi coinvolti, ci sarebbe una reazione a catena che non mi lascerebbe scampo e in tempi inferiori a quelli del cancro stesso. In secondo luogo il cuore è stato compromesso ed ha un piccolo versamento, fare chemio o altre terapie lo peggiorano il suo stato. Insomma, in due mesi, escludendo testa e milza e intestino, le metastasi sono esplose ovunque! Diciamo che il miracolo è che non ho sintomi o meglio avevo. Comincio con dolori schiena e fianco ma doloretti nulla di invalidante. Il braccio della mastectomia purtroppo ha iniziato (dopo 5 anni e mezzo!!!) A fare edema e dolore sotto ascella. Si sta gonfiando.

                      Attendo lunedì e vi aggiorno di conseguenza.

                      Un forte abbraccio ❤

                      #18801
                      Picchio
                      Participant

                        Beh Ross, a quanto pare ti sei guadagnata lo “stellone” da caso clinico : ti stanno lasciando in pace e i tuoi sintomi sono regrediti! Direi quasi che allora potrebbe andar bene cosi, la medicina non è una scienza esatta, dicono.. l’importante è che pian piano tu riesca a fare le tue cose, magari riesci a passeggiare un pochino-ino con il cane? Tutto fa!

                        #18802
                        Picchio
                        Participant

                          addendum: non ti consigliando di non andare dall’oncologa eh…. vacci assolutamente, ti hanno anche consigliato un nome!

                          #18803
                          Ross
                          Participant

                            Picchio.

                            Forse hai capito male🥰

                            La dottoressa mi ha consigliato proprio questa oncologa! E ho già fatto un primo colloquio e lunedì andrò a portare gli esami fatti.

                             

                            #18804
                            Love 13
                            Participant

                              <p style=”text-align: left;”>Grande donna sei…grande coraggio Rosss…ho capito tutto Ross…certo per il cuore e tutto il resto fare una chemio staresti più male, del cancro stesso…non potresti sopportate una terapia,..ma vediamo lunedì che diranno….🙏🙏💪💪⚘️❤️❤️tante preghiere per te Ross…e per noi tutte…🙏💪⚘️❤️</p>

                              #18820
                              mauraanna
                              Participant

                                Ciao Ross

                                sono sempre contenta quando ti affacci al nosyro forum e ci dai tue notizie, sentiamo che cosa ti dirà l’oncologa visionando i tuoi esami e lasciamo a lei un parere professionale. Sicuramente la chemioterapia è cardiotossica, io sono sempre sottoposta ad ecocardiogranmma ed lettrocardiogramma per valutazione di cardiotossicità..purtroppo sarà una terapia utile da unaparte ma, sicuramente, qualche danno al cuore lo provoca.

                                Se ti senti abbastanza bene tanto meglio e se non senti fatica ottimo, questi sono presupposti che ti permettono una qualità di vita dignitosa. Il linfedema è, purtroppo, una complicanza abbastanza freequente dopo l’intervento di mastectomia, questo indipendentemente dal fatto che si siano sviluppate in seguito mestastasi. Per ovviare al problema, dopo aver sentito il suggerimento dell’oncologa potresti sottoporti a sedute di linfodrenaggio che aiutano a ridurre il gonfiore e danno sollievo.

                                Ti abbraccio forte e attendo tue notizie

                                #18822
                                Ross
                                Participant

                                  Grazie Mauraanna

                                  Certo che fare un linfoedema dopo 5 anni e mezzo dalla mastectomia… che due maroni 😭 chiederò alla oncologa.

                                   

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