Forums Le nostre storie Farmacoresistenza

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  • #19196
    Emme22
    Participant

      Buongiorno a tutte. Sono al CUP in fila per le analisi … speriamo bene… Ross intanto mi sembra un bel segnale … la tua circolazione linfatica e venosa sta migliorando! Evidentemente stai meglio! Un abbraccio

      #19197
      Ross
      Participant

        Infatti Emme22 quello che penso anch’io. 😍

        Domani pomeriggio controllo versamento pleurico e pericardio. 😉

        #19201
        mauraanna
        Participant

          Ciao Ross,

          Penso anch’io che ci sia stato un miglioramento nella tua circolazione linfatica, la tua li fa ora dovrebbe aver ritrovato un giusto canale di circolazione, nulla toglie che  tu  ti debba andare a far vedere, un miglioramento non è una guarigione  e c’è bisogno dell’aiuto di personale esperto..raccontaaci poi che cosa ti hanno consigliato di fare..

          • This reply was modified 8 months ago by mauraanna.
          #19423
          Ross
          Participant

            Piccola riflessione…

            Buongiorno a tutti,

            Meditavo sul mio braccio dolente che mi porto dietro da quasi 2 mesi. È incredibile come cambia il concetto di curarsi quando per anni essendo malata oncologica, tutte le cure diventano esclusivamente oncologiche. Mi trascino una infiammazione ai tendini da due mesi, molto dolorosa, eppure ho pazientemente atteso le date per le terapie di massaggio e bendaggio  senza mai preoccuparmi di curare anche lo stato dei nervi infiammati! Non fossi stata in queste condizioni, penso che sarebbe stato normale e logico eliminare anche le conseguenze del linfedema, curare subito con degli antinfiammatori che oltre a sfiammare, calmano il dolore, e invece no! Attendo spropositatamente a lungo le terapie senza intervenire! Diventa un circolo vizioso dove tutto ciò “che non serve” oncologicamente parlando,  non va più preso in considerazione. Ma non si soffre di più? Un nervo infiammato può essere curato a prescindere dal cancro? Davvero devo pensare che tutti i miei dolori, diventano causa cancro e per me esisterà solo un oppiaceo?! Che di certo non sfiamma dunque non migliora… è come se mi dicessero è così… è tutto conseguenza o progressione etc. Devi sopportare! Niente brufen per me? Non mi aiuta? Certo, non elimina il cancro ovvio, ma sfiamma e aiuta a non soffrire!!! Perché arrivare ad essere esclusa da ogni tipo di cure perché tanto non mi servono? Non so, ma ringrazio il sig. Brufen di esistere perché in 2 giorni mi ha fatta rinascere!!! Avrò sempre il mio linfedema che diventerà cronico, a detta del fisioterapista,  ma almeno non soffro, ecchecavolo!!!

            #19425
            chiarinu
            Participant

              Ciao a tutte..ottima riflessione..in effetti succede proprio così..ci concentra sulla diagnosi..”su quella cosa lì”..e lasciamo correre su altre cose pensando siano cose minime non importanti..personalmente ne ho fatto esperienza con l ipertensione.. è vero che non avevo sintomi..ma tutto era diventato di secondaria importanza..intanto rischiavo anche altro..la verità è che possiamo avere altri piccoli acciacchi che possono essere risolti..e darci sollievo..

              #19427
              Ross
              Participant

                Esatto chiarinu.

                “Piccoli acciacchi” che se trascurati diventano importanti…  perché mai tenersi un dolore o sofferenza quando può essere tranquillamente limitata? Si arriva quasi a pensare che tutto sia trascurabile perché è più importante il cancro, e se da una parte è assolutamente vero, dall’altra però è anche vero che così ragionando, ci si pone dinanzi a una sofferenza e sopportazione maggiore e non lo trovo giusto! Nel mio caso, nessun medico si è preoccupato di risolvere il dolore causato dal linfedema ma solo agire sul linfedema ed è giusto eliminare la causa, ma perché non eliminare anche le sue conseguenze? È come dire ok, manteniamo il braccio sgonfio e chi se ne frega se dopo hai perso la forza e sensibilità e continuerai a sentire dolore! Le stesse cure comportano effetti collaterali devastanti, le nevriti delle chemio, le piaghe sulla lingua e tutto il resto. Com’è possibile dire sopporta perché bisogna debellare un cancro? Quando si parla di qualità della vita, non si dovrebbe forse intendere nella minor sofferenza possibile? È un tema delicato e dibattuto, quello della comunicazione tra medico e paziente, dove il malato non riesce mai ad esprimersi o teme di esprimersi e il medico interrompe le conversazioni senza approfondire lasciandoci senza parole e pieni di domande e dubbi. Non si può pretendere di far aderire un malato a terapie devastanti ” solo” con la proposta di prolungare una esistenza, va fatto in maniera che non diventi un prolungare di sofferenza. Io non voglio solo esistere ma vivere la vita, e ritengo che ci sono tantissimi mezzi per alleviare questo percorso ma non vengono presi in considerazione. Siamo tutti “unici” per i risultati delle cure ma diventiamo numeri quando ci si deve impegnare ad alleviare sia fisicamente che psicologicamente un malato. Dovrebbero stendere un tappeto rosso a tutti coloro che si offrono non solo per sé stessi ma per i futuri malati, alle terapie sia recenti che sperimentali! Perché è un enorme sacrificio e sono più che sicura che facendolo, un malato non pensa solo a sé stesso ma spera in un futuro dove il cancro venga debellato, lo fa per tutti e questo piccolo particolare i medici non lo considerano, anzi, ti fanno quasi credere che siano loro a farti un regalo! Scusate lo sfogo, ma se è un dovere curare, è anche un diritto non soffrire…

                #19432
                Eli75
                Moderator

                  Concordo Ross! È un diritto non soffrire, è un diritto curarsi per il dolore senza sempre e solo mettere sopra a tutto il tumore. La qualità della nostra vita dovrebbe essere prioritaria, ascoltare il singolo paziente con i suoi sintomi/ problemi dovrebbe essere l’ ABC del medico.
                  Purtroppo spesso non è così …

                  Eli

                  #20326
                  Love 13
                  Participant

                    Rosss ti leggevo…come stai.??….da un po non leggo tue notizie…

                    Un abbraccio forte forte a te…a tutte…

                    ❤️🙏⚘️💪💕

                    #20327
                    Ross
                    Participant

                      Buongiorno Love13, Buongiorno a tutti.

                      Ho preso l’ascensore, da una parte si scende, dall’altra chissà…mi può portare su  in alto…

                      Il mio cuore è stanco, troppo stanco e la saturazione è crollata a picco! Necessito ossigeno h24, da un giorno all’altro, tutto è mutato tutto è risvegliato! Il versamento come paradosso, aumenta con minor velocità! Non è una barzelletta?! Forse la barzelletta è stata proprio quella di aver fatto un baffo al cancro, baffo durato 7 mesi! Domani finalmente, verranno a trovarmi i miei nipotini (quelli che vivono in Italia), con mia figlia, genero e ex cognata! Godrò di questa giornata, mi spiace solo che mi vedranno legata a un macchinario, ma abbiamo attivato per farmi avere un respiratore portatile, perché lo strazio più grande è quello di aver le gambe e non poterle usare! Senza ossigeno, in due/3 minuti scendo a 87 di saturazione! Lunedì farò toracentesi e mi verrà a prendere l’ambulanza, in quanto primo, non ho ancora quello portatile, e secondo, l’avessi, ha poca autonomia, circa 2/3 ore, e tra andata e ritorno ho più di un’ora e mezza, aggiungiamo attesa e intervento… ho dato disposizione di mettermi in lista x hospice. Intanto faccio domanda poi se quando mi chiamano sono ancora in forze, rinvio, la mia dottoressa dice che meglio essere in lista. Ecco la situazione, inaspettata (non tanto), veloce si, prevedibile, assolutamente prevedibile.

                      #20328
                      Eli75
                      Moderator

                        Ross ❤️

                        #20329
                        Eli75
                        Moderator

                          Ross ❤️

                          #20330
                          SOLE
                          Participant

                            Cara Ross, speriamo nel tuo prossimo intervento ti sono vicino e ti tengo la mano…..mi sei entrata nel cuore come una sorella. Fammi sapere come procede……..grazie……….un abbraccio forte….

                            #20331
                            Isabel
                            Participant

                              Cara Ross,

                              Ti ho pensato tante volte. Sentimi vicina. Goditi domani I tuoi nipotini, sono certa che la loro vicinanza ti daranno molta più forza di tutte le parole del mondo. Io, intanto, continuo a tifare per te.

                              Ti abbraccio forte, forte.

                              Isabel

                              #20332
                              mauraanna
                              Participant

                                Carissima  Ross,

                                Goditi ,domani ,i tuoi nipotini, ti sono tanto vicina e spero che dopo l’intervento di toracentasi tu  possa sentirti meglio.Il gran caldo di questi giorni non aiuta per niente, forse anche per questo il tuo cuore si sente stanco.  Ti abbraccio forte.

                                #20333
                                Effe
                                Participant

                                  Un po’ stanco il cuore, per nulla stanca la donna.

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