Forums Le nostre storie Farmacoresistenza

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  • #17856
    Effe
    Participant

      Ciao Ross

      Per prima cosa debito che abbiamo un’altra bella penna oltre a quella di GilliHope. E già questo mi piace molto.

      Se può esserti di qualche aiuto, lo scorso anno anche io ho avuto una pleurite con conseguente drenaggio di oltre 1 litro di roba, talcaggio e biopsia della pleura da cui ho scoperto le mtx. Oltre a pleura e polmoni, ho una vertebra e numerosi linfonodi malati. Dalla diagnosi, assumo ribociclib (il cugino del tuo caghenios) e letrozolo. Ti ho fatto l’elenco della spesa delle mie sfighe solo per dirti che i pleura/polmoni non mi danno grossi problemi. A parte i giorni dopo lo sgonfiamento del palloncino, non ho avuto più dolori fissi. Quando tossisco o ho il singhiozzo, avverto un doloretto sotto il seno (ovvero dove si annida la mtx alla pleura) che varia di intensità, di localizzazione e di tipologia a seconda dei giorni. I medici non sanno nemmeno confermare che sia effettivamente la mtx, ma è probabile.

      L’anno scorso è stato traumatico scoprire da una pleurite che il tumore era tornato e addirittura molto esteso quindi capisco il tuo senso di disorientamento.

      Dai il tempo al taxolo di agire.

      • This reply was modified 11 months, 2 weeks ago by Effe.
      #17859
      Ross
      Participant

        Ciao Effe.

        Vedo che anche tu hai una  bella lista di natale😢😱

        Anch’io oltre allo sterno e bacino ho una vertebra oltre a parete muscolare ( a sinistra ho fatto il posto per la cinghia della faretra 😆), tutti i linfonodi dai giugulari al mediastino sino a vicino al fegato, poi vogliamo non condire con l’alloro il caro fegato, un polmone, l’altro mi serve per respirare, penso che per la vigilia ho un bel menù 😁 il tutto accompagnato da un spero ottimo ed efficace digestivo il taxolonet branca!💪 la settimana prossima dovrebbero chiamarmi per il calendario, non quello dell’avvento…😍

        #17860
        Effe
        Participant

          Che mix pazzesco Ross…

          Cmq, quando puoi mi spieghi meglio sta cosa del test genetico e della mutazione?

           

          #17861
          ele474
          Participant

            ciao Ross…. benvenuta!!

            che grinta!

            #17862
            Ross
            Participant

              Si chiama analisi mutazionale del gene Pik 3ca e ho due mutazioni. Mi hanno detto che queste mutazioni indicano farmacoresistenza.

              #17863
              Ross
              Participant

                Ciao ele474.

                Ho svuotato i dotti lacrimali e adesso mi sento più leggera😍

                #17865
                ele474
                Participant

                  a mia mamma questi esami genetici non li hanno fatti..però col tempo e i vari cambi di terapia, ci siamo accorti che per lei le più efficaci sono state le chemio in infusione!

                  vedrai che faranno il loro dovere anche con te 💪

                  #17911
                  Ross
                  Participant

                    Rispondo a me stessa perché non so come entrare in discussione per aggiornare.

                    Giovedì ho fatto la toracentesi, un dolore atroce… comunque tolto 1.4 lt di siero.

                    Tre giorni dopo, domenica notte, mi sveglio con un dolore al fianco molto acuto e tosse secca dove più tossivo e più faceva male, vado al pronto soccorso. Mi fanno I rx e sospettano polmonite. Dopo mille esami e 9 ore di attesa, dicono che non è polmonite ma che vogliono ricoverarmi x accertare il liquido nei polmoni e l’opacamento. Ho rispiegato che allo iov mi avevano fatto il drenaggio e che probabilmente era rimasto del liquido perché non si può togliere più di 1.5 lt alla volta e siccome gli ultimi 4 minuti ho avuto una strana reazione, dolore acuto spalla e fianco, tosse secca fame d’aria, la saturazione era colata a picco e anche la pressione, hanno interrotto il drenaggio.

                    Mi sono rifiutata e chiesto che avrei preferito raccogliere la documentazione e portarla domattina allo Iov.

                    Ritengo che se fosse stata polmonite, lo avrebbero scoperto con l’esame del siero e non penso mi avrebbero lasciata una settimana senza avvisarmi o prescrivere cure dato l’imminente inizio della chemio poi…

                    Attendo risposte domani.

                    #17912
                    Picchio
                    Participant

                      Scusa Ross, io non so niente di problemi al polmone, ma in questo periodo di influenze e covid, non controllano per caso anche possibili problemi virali? Sento un mucchio di gente con problemi assurdi, che non ha (o almeno non pensa di avere) metastasi e problemi  vari

                      #17913
                      Ross
                      Participant

                        Ciao Picchio.

                        Certo che hanno valutato il problema virale, fatto esami e anche tampone che per il covid era negativo, e il mio sangue non riscontra alcuna infezione.

                        Dunque non è virale, o almeno l’hanno escluso.

                        #17917
                        Effe
                        Participant

                          Ciao Ross, complicato scrivere qualcosa di vagamente simile ad un parere su quello che hai scritto. Dalla mia unica esperienza, direi che in 3 giorni il liquido non si può ripresentare tanto da crearti problemi di respirazione, più probabile che siano “strascichi”. La pneumologa, però, a me disse “la pleura è capricciosa, si comporta da diva e crea grossi problemi per farsi notare, ma noi siamo più bravi”. Hai fatto anche il talcaggio o te lo hanno proposto?Quello può creare nel breve periodo qualche fastidio. Cmq domani avrai le risposte che servono. È uno stress e la malattia lì c’è, non possiamo negarlo, ma la terapia che devi cominciare serve proprio per risolvere questi casini. Da sola non si autoripara (purtroppo).

                          #17918
                          Ross
                          Participant

                            Ciao effe.

                            Non hanno parlato ancora di talcaggio. Dovrei iniziare la chemioterapia settimanale e anche la mia oncologa ha detto che con quella terapia dovrei trarre del beneficio nei polmoni.

                            Non vedo l’ora di andare al colloquio domattina.  E di sapere quando iniziare.

                            Comunque è probabile che non abbiano o siano riusciti a drenare tutto il liquido essendo stato abbondante.

                            Speriamo non dover ripetere la toracentesi! Qualcuno sa dirmi se piccole falde possono riassorbirsi senza intervenire?

                            #17919
                            Effe
                            Participant

                              Il mio oncologo ti direbbe che la terapia farmacologica funziona anche sul liquido pleurico (per lui funziona potenzialmente su tutto). Dagli esami che ho fatto io, tanto era ad ottobre, tanto era rimasto a giugno.

                               

                              #17922
                              Ross
                              Participant

                                Ciao effe.

                                Sono in attesa di chiamata in ambulatorio.  Vediamo cosa mi dicono…

                                 

                                #17923
                                mauraanna
                                Participant

                                  Ciao cara,

                                   

                                  tienici informate su quanto ti dice l’oncologo..un forte abbraccio

                                Viewing 15 posts - 16 through 30 (of 335 total)
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