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Risposte
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Ah fai Abraxane (nab Paclitaxel) in generale dà ottimi risultati. L’ho fatto ma sono una delle poche che nn l’ha gradito🤣🤣🤣 siamo tutte diverse 🤷 si fa 3 volte per 3 settimane di seguito e poi una settimana di pausa
Colazione abbondante e sostanziosa, prima della chemio….a meno che in quella settimanale ci sia un altro modo di agire. Nel mio caso, visto che la seduta è di circa cinque ore, il reparto passa anche un cestino con piacevole spuntino….
Rispondo a tutte😍
Spulciando nel web ho scoperto che i cicli saranno 4 (la sigla di cui sopra) e ogni ciclo (questo lo sapevo) è settimanale per 3 settimane e una riposo. Dunque 4 cicli circa 4 mesi.
Ho appena scaricato i marcatori che confermano aumentando vorticosamente che fulvestrant non ha funzionato.
Stamattina comunque mi sono fatta forza e chiesto con più coraggio data la new entry polmonare oltre alla lista già in essere, la probabilità di efficacia nel mio caso, e la garanzia di sopravvivenza cioè per quanto tempo facendo una media , sarò diciamo autosufficiente.
Mi ha garantito che anche se non funzionasse questa formula, ce ne sono tantissime da provare dice che si capisce già dal 1 o secondo ciclo, e mi garantisce un anno di sopravvivenza, sicuro un anno.💗
Ovviamente ha fatto un calcolo del mio bimestre già trascorso come metastatica e della farmacoresistenza delle 2 terapie fatte in questo biennio.
Perché fossi stata responsive o con verzenios o fulvestrant di sicuro il tempo era molto più dilazionato.
Detto ciò, sono alla prima chemio come metastatica anche se la feci 5 anni fa ma come terapia adiuvante pertanto senza poter riscontrare l’effetto, sono ottimista e ho deciso che finalmente hanno trovato la cura giusta e che l’anno predetto sarà composto da molti 25 dicembre!
Così il tribunale del mio inconscio ha deciso💪🥂
Caspita Ross, non chiedi quante settimane di chemio (tanto poi le spulci sul web) e poi gli chiedi il tempo “garantito” (ma che ne sanno?!?) .cmq tantissimi 25 dicembre con terapia efficace e ben tollerata, si…questo ci va e si può trovare!!
Ciao Picchio.
Come puoi ben notare da evidenze scientifiche, quando il cervello va in tilt, riesci a dipingere un Picasso mentre volevi copiare un van gogh 😁🤦♀️🤦♀️
Ho il terrore del tempo, mia figlia abita in Inghilterra ed aspetta due gemellini che nasceranno primi di agosto! Ho il terrore di non riuscirli a vedere… dall’altro canto però, questo mi spinge a concentrarmi ed avere una meta, un obbiettivo talmente importante che sarei pronta ad annegare Caronte pur di ottenere l’obbiettivo!
Ho tante cose da sistemare ed essendo abituati a rinviare, mi ritrovo col panico di non riuscire a “sistemare” tutto!
Comunque amiche mie, fatta la prima chemio stamattina.
Se non ricordo male eventuali acciacchi arrivano dopo, con quella che feci anni fa essendo ogni 21gg avevo malessere i primi 15gg poi recupero. Il malessere arrivava dopo 1/2gg dalla infusione. Con la settimanale non ho idea ma sono certa che essendo “diluita” appunto nelle settimane, dovrebbe essere più blanda.
Tenendo conto che al tempo era taxani + cisplatino oggi monoterapia con taxani…
Una in meno.
🤏
Buongiorno a tutti.
Venerdì scorso ho iniziato la chemioterapia settimanale, è in monoterapia pertanto il trattamento dura in totale 1h 15 ca, tra cortisone antivomito e farmaco.
Oggi ho il colloquio con oncologa dell’ospedale del mio paese in quanto la prima seduta l’ho fatta a Padova con l’accordo di fare le successive più vicino a casa mia. Essendo settimanale era davvero complesso trovare chi potesse accompagnarmi. Il mio comune ha fatto scadere il contratto col volontariato per questi trasporti in quanto cito: non ci sono volontari… avrei vari servizi ma a pagamento e tenuto conto che ho già dovuto chiedere di ridurre a part time il mio lavoro a causa degli “acciacchi”, con i conseguenti sacrifici, non mi ritrovo nelle condizioni favorevoli per questo tipo di scelte. L’ospedale del mio comune dista a 4km da casa mia e ci posso andare da sola. Sono sempre stata una donna autosufficiente e restia nel chiedere a meno che non fosse estremamente necessario, e devo ammettere che mi sono ritrovata a 56 anni, a provare quella amara sensazione di essere di disturbo, in qualsiasi campo, lavoro, casa, vita sociale. I miei tempi non sono più in sintonia con quelli ordinari, vivo al 2 piano senza ascensore e prima di arrivare a casa mi devo fermare anche 3 volte! Salire e scendere dall’auto mi comporta un esercizio fisico da palestra, cucinare diventa impossibile in quanto il gusto metallico che lascia in bocca la chemio altera i sapori e non capisco più se troppo salato… insipido.. dolce… mangiare diventa pesante a causa delle afte sulla lingua e per la sensazione di pienezza e malessere intestinale che mi trascino. Uscire la sera per una pizza o un caffè diventa un tormento in quanto ho un orologio al polso che da un momento all’altro suona la sveglia e mi dice vai a casa, per oggi basta! E quindi ai vari inviti debbo sempre dire forse… vediamo… dipende… non parliamo in questo periodo natalizio dove vigilie e pranzi sono in calendario e con loro le visite ai parenti! E ti senti in colpa se rispondi vediamo… dall’altra parte nutri rabbia verso te stessa perché di tutto ciò che era la tua vita fino a ieri, nonostante la malattia, né è rimasto solo uno scorcio ma il tarlo che più mi assilla è che non sai per quanto tempo dovrai sottostare in questa condizione! Perché anche lì, dipende… sparisce il fattore tempo e vivi alla giornata, e ti ritrovi in contrasto con la vita altrui che vive quasi esclusivamente di progetti e programmi! Sprecando forse, l’oggi… per me l’oggi è diventato il mio mondo, l’adesso è il mio orologio. Adesso se vieni a bere un caffè te lo faccio volentieri! Adesso sto dipingendo! Adesso vi scrivo.
“Grandi poteri cosmici… in un minuscolo spazio ristretto”!
Cara Ross….come non capirti? Il periodo della chemio è un’isola a parte, nel grande oceano della nostra vita. Tutto è limitato e concentrato in ciò che comporta la cura…prima di tutto l’energia che scompare, la fatica di fare qualsiasi cosa, anche un paio di gradini, l’escludersi dalla vita degli altri che spesso con comprendono completamente come ci sentiamo, ed in più la combinazione di trovarsi in queste situazioni così particolari e difficili, nel periodo di feste comandate, di allegria comandata, di riunioni familiari comandate, di fiocchi rossi, babbi natale, e Mulino Bianco a go’ go’…..
Non stai sprecando l’oggi…ti stai curando e al momento è solo questo che conta…lascia stare tutto il resto che è molto in secondo piano, Ciò che importa è che le cure, èer quanto così dure da sopportare, facciano il loro dovere e ti guariscano…così poi ai primi di agosto magari potrai andare in Inghilterra da tua figlia ed assistere all’arrivo dei tuoi nipotini gemelli al momento in fieri.
Fatti forza, Ross che insieme alle cure, siamo anche noi stessi con il nostro intimo impegno, armati per sconfiggere il malefico. E dipingi, dipingi, dipingi…servirà anche a scaricare paure e tensioni. Un abbraccione, Gilli.
Grazie gilliHope❤
Comunque nella mia riflessione intendevo che forse l’oggi, lo stanno sprecando gli altri. E ti accorgi proprio nel momento in cui il tuo mondo ruota intorno a questo oggi così intenso.
I miei pensieri in 24h credo stampino risme di riflessioni, e mi chiedo, se il mondo fuori, così abituato ad aver tempo da vendere, non stia sprecando anche i loro pensieri… hanno una lista della spesa dove spuntano giorno dopo giorno, mese o anno, i loro compiti, e mi chiedo se si sono mai fermati a riflettere, a prendersi tutta una giornata solo a riflettere senza spuntare. Questo weekend ho trascorso il mio tempo con le mie sorelle❤ e come di consueto avendo tutte e tre varcato il mezzo secolo, ci si aiutava nel ricordare quegli eventi passati, l’infanzia, dove spesso ci si appoggiava nelle memorie altrui in quanto magari non si ricordava. E pensavo, che anche i miei ricordi sono racchiusi in qualche giornata memorabile nell’arco dei decenni! E ancora mi sono resa conto che seppur ricordi più freschi, potrei comunque raccontare i miei ultimi 5 anni con una precisione sui dettagli da far paura!!!
E tutto questo, perché nei miei ultimi 5 anni ho vissuto così intensamente che hanno riempito le mie memorie più dei 50 anni precedenti!
Quando si dice che la vita è un dono, non è semplice metafora, è proprio un dono perché seppur tutti la possono gestire, spesso non hanno imparato ad assaporare il suo reale gusto. La tengono nel taschino come un fazzoletto seppur abbia il valore di un diamante!
Love, ti scrivo qui … Tanto lo spazio è di tutti! Ci sono state brutte notizie ultimamente che hanno annerito gli animi, ma non ci hai detto nulla della nuova cura e l’ho focalizzato solo stasera. Ma anche Ross: come va?
Buongiorno Effe, Buongiorno a tutte.
Io sono reduce da una sentenza che mi ha devastata inizialmente, ma che metabolizzo giorno dopo giorno.
Al colloquio e visita nell’ospedale dove vivo per il proseguimento della chemio, la sentenza della oncologa è stata nefasta! Le parole che meno dimentico sono cito: proviamo questa terapia incrociando le dita, perché non credo avremo tempo di tentare un’altra! Secondo questo medico sono in una fase grave di avanzamento di malattia. Il cuore all’ecg , da segni di sofferenza, io mi sento soffocare, i linfonodi sono esplosi dalla testa ai piedi e sono un barile di asciti ovunque! Addome polmoni cuore… la pressione che solitamente ho sempre avuto bassa, è andata alle stelle, prendo lasix e oggi chiedo se posso prendere un farmaco x abbassarla perché la notte è invivibile! Se mi sdraio la testa esplode e soffoco letteralmente! Da sdraiata saturo 90. Dovevano inserirmi il port giovedì scorso ma han deciso di metterlo (eventualmente…) l’11 gennaio! Farò 3 sedute settimanali con infusione in vena. Mercoledì 27, chemio, giovedì 28 ecocolordoppler cardiogramma. L’oncologa mi ha detto che loncologia arriva fin là… poi c’è hospice…
Beh.. sono passata dalle stelle alle stalle, sentenziata da medici che hanno studiato gli stessi libri, conseguito la stessa laurea… da quando la medicina è puramente opinione???
Effe, quali malumori? Che successo ultimamente?
Va bene Ross, quindi dobbiamo tutte incrociare le dita per la tua terapia… È fondamentale per questi gemellini che stanno per arrivare
Una passo alla volta: come fai per il secondo piano senza ascensore in queste condizioni? Hai qualcuno che ti accompagna per le terapie e tu aiuta a rientrare?
questi oncologi che sparano sentenze ….😡ma come si fa?? si sentono poi soddisfatti della loro giornata lavorativa?
l’oncologo di mia mamma disse( a me e mia sorella) che dovevamo ritenerci fortunate che mamma fosse già durata 2 anni….. e queste è successo 3 anni e mezzo fa!!!!! capisci??
l’umore e la forza dentro di noi sono fondamentali !!
ogni cambio terapia dobbiamo sperare funzioni!!
siamo tutte qui💛
Rispondo a entrambe,
Per il secondo piano e le scale, non so proprio come farò… per le terapie si, ho chi mi può accompagnare. Adesso sono finita all’ospedale… letteralmente stavo soffocando! Pare sia attacco di asma, del quale mai sofferto. Al pronto soccorso dicono che stanotte sono entrati 3 pazienti con difficoltà respiratorie e asma!
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