- Questo topic ha 334 risposte, 32 partecipanti ed è stato aggiornato l'ultima volta 22/08/2024 at 09:17 da
.
-
Risposte
-
È stato tutto velocissimo! A Padova lo sapevano e hanno preferito defilare…
Domani mattina ho ultimo esame che avevo in programma. Ecocolordoppler valutazione del cuore. Alle 10. Vi aggiorno. Ho scritto oggi una mail alla oncologa di Padova. Se riesco la inoltro.
onasera dottoressa. In questa ultima settimana, si sono scatenati una serie di eventi dalle reazioni devastanti! Avevo fatto il primo colloquio con la dottoressa Mion della oncologia di camposampiero in data 19/12 dove ho trovato un medico abbastanza alterato, in quanto non era a conoscenza della mia storia clinica dell’ultimo biennio e dove, aveva tra le mani la sua mail di richiesta presa in carico con allegata la tac e la terapia da effettuare. Fu un colloquio molto breve, dove fatte le presentazioni, mi si invitava per il venerdì 22 dicembre in maniera tale di effettuare gli esami del sangue e l’inserimento del port (commentava il fatto che non mi fosse stato inserito allo iov data la prima seduta di di terapia), nonché per firmare i consensi. Prima di licenziarmi, mi chiese se ero consapevole della mia situazione. Risposi di si, che allo iov ero stata informata della farmacoresistenza e della necessità di adottare come tentativo, la chemioterapia. Il 22 dicembre tornai col mio compagno e fatto gli esami, mi fecero un ecg dove riscontravano una certa sofferenza dovuta presumibilmente al versamento pericardico. Si consultava con il cardiologo dove ritenne che potevamo stare tranquilli ed attendere l’esame di ecocolordoppler prenotato per il giorno 28 28 dicembre! Altro problema era il trattamento chemioterapico dove quel tipo di farmaco lo somministrano solo il mercoledì pertanto, spostando la seconda infusione a domani mercoledì 27 dicembre! Chiese nuovamente sia a me che al mio compagno, se fossimo consapevoli della situazione, tanto da farmi rispondere che lo ero in base alle previsioni prognostiche di cure ed eventuali modifiche e che comunque non ero in pericolo di vita imminente! Con questa risposta, la dottoressa Mion ha alzato la voce e cito testuali parole dopo che le chiesi a questo punto, che cosa pensava la dottoressa stessa. Si prepari dottoressa Mioranza, perché con la sentenza ricevuta, sono finita in un abisso di precipitazione psicofisica tanto che mi ritrovo sin dalla vigilia di natale, sotto ossigeno e piena di edemi corporei tanto da aver aumentato il peso di almeno 10kg in una settimana!!! La dottoressa Mion afferma che sono in una situazione gravissima, che non sa nemmeno prevedere se riuscirò ad iniziare la chemioterapia, che oggi ho gli occhi aperti e domani non lo sa e che sicuramente non ci sarà tempo per un secondo tentativo, che l’oncologia arriva sino a la… dopo sarà ricovero e ci penseranno i relativi cardiologo pneumologia o qualsiasi medico specializzato a rimediare i danni che questo cancro mi sta comportando! Si è alterata in quanto dopo la toracentesi fatta presso lo iov, non mi veniva prescritta una terapia diuretica solo per prevenire ulteriore formazione sferica. Mi licenzia venerdì 22 dicembre, augurandosi di rivedermi domani 27, di correre al pronto soccorso semmai dovessi avere delle crisi respiratorie, mi prescrive un equivalente del lasix 25mg e arrivederci!!! Domenica 24 dicembre in piena nottata, mi sveglio in apnea, mi alzo, mi tranquillizzo ma non risolvo, sino a chiamare l’ambulanza! Solito iter del pronto soccorso dove i rx torace evidenziano 2/3 di polmone compromesso dal versamento, dove il loro ruolo è quello di ricoverarmi e programmare una toracentesi! (Esame che la dottoressa Mion disse di non voler ripetere piuttosto se serviva, un talcaggio)! Io ero in uno stato di choc assurdo! Mercoledì dovevo fare la chemio e non potevo rischiare di non farla più in quanto destinata in altro reparto e tenuto conto del terrore di lasciarci le penne, del fatto che mi è stata presentata come unica speranza di tentativo, e tenuto conto che era una schifosa vigilia di natale, il dottore stesso mi ricordava che loro hanno l’obbligo del ricovero ma.. oggi è vigilia. Domani natale etc! Come a dirmi che per 3 giorni sarei rimasta in quel letto semplicemente monitorata! Alla mia domanda sul cosa potessi fare dato che era il mio “ultimo” natale, rispose che se volevo passarlo a casa, dovevo firmare ma che farmi rimanere più serena mi prescrivere l’ossigeno così almeno… E Così feci! E le posso garantire che sto passando le 72 ore più atroci della mia vita!! Che mi sono ritrovata nell’arco di 2 mesi, con un peggioramento fisico forse anche aggravato dalla perdita del tempo necessaria per prima passare dall’osteoncologo, e finire dalla dottoressa delle terapie del dolore dove, usando un antico strumento atto a controllare il respiro e battito cardiaco, siaccorge semplicemente che il dolore non è osseo ma toracico in quanto l’aria non riesce ad entrare e sospetta un versamento!!! Rx il gg dopo, tac anticipata ovviamente al 4 dicembre e poi via! Il mio
(non vostro) calvario! Passo da un incutere una certa tranquillità nonostante lo stato delle cose con una garanzia di poter vedere nascere i miei nipoti a luglio, a una sentenza di morte imminente dove mi ha portato a combattere crisi di panico che peggioravano il mio stato sino a credere che anche il semplice mal di schiena fosse la volta buona!!! Sono sconvolta, disgustata, mi sono sentita una patata bollente scomoda da passare e ritornare! Una totalemancanza di rispetto nei confronti di un essere umano che sono io, dove sola a casa sotto le feste, sto cercando di mantenere quel minimo di lucidità per tenere duro, contenere le crisi puramente psicologiche ed arrivare a domani!!! Presentandomi con edemi atroci, bombola d’ossigeno e totale non autosufficienza! Solo per superare questi momenti e riprendermi la dignità che mi è stata derubata sia sottovalutando che sovrastimando il mio stato patologico! Allego verbale di pronto soccorso Distinti saluti Rossana De Rosa
Mi sono tolta ultimo sfizio…
Ho scritto adesso ultima mail iov Padova…
Allego:
Buonasera dottoressa.
Concludo con questa mail il riepilogo.
Stamattina sono andata per la chemioterapia, ho fatto un colloquio prima, con un altro dottore, adesso mi sfugge il nome scrivo dal mio letto, forse favaro ma non ricordo, dove mi afferma confermando la diagnosi della collega, che sono in uno stadio terminale! Che la terapia non servirà, essendo oramai prescritta ho avuto infusione di 20ml o cc non ricordo cioè la metà in quanto era 40! Poi interrotta.
Dice che dovevo già aver attivato le cure domiciliari chiedendosi come mai lo iov non si è premunito di farlo, dice che la situazione è seria e che 1 settimana o 1 mese… tutto può avvenire! Che i rischi superano i benefici della chemio, che se la linea oggi è piatta, con la terapia si sposta di 1 millimetro! Dice che non capisce perché non sono stata preparata, che loro non si sarebbero mai permessi di illudere quando non si può recuperare. Ebbene la informo che ho fatto attivare l’assistenza domiciliare, che mia figlia è partita dall’Inghilterra con i figli in grembo in auto facendo 18 ore di strada in fretta e furia per darmi un abbraccio! Che mi trasferirò da madre e sorella che è oss perché il mio compagno non ce la fa da solo! E che tutto ciò l’ho dovuto fare e completerò in 4 fottutissimi giorni!
Come donna, essere umano, credo di aver avuto diritto a più rispetto…
Altro non aggiungerò né tanto meno la disturberò.
La dignità mi ha imposto di ricordarle che non siamo tutti uguali, e che la vita va rispettata che duri un anno o un mese…
Distinti saluti
Rossana De RosaCara cara Ross, io non sono medico e posso non capire. Dai tuoi messaggi sento un tumulto che forse non ti aiuta a curarti al meglio.
Proviamo a recuperare un po’, prima di andare avanti:
– forse bene metterti nella situazione migliore per te per essere curata e assistita. Chiedi pure tutta l assistenza che puoi: si fa sempre a tempo a rifiutare non dovesse più servire
– ma in tutto questo il medico di famiglia? Qualche volta non è facile capire i medici, le scelte ecc ..anche da parte dei tuoi cari. Magari si può recuperare il medico generico, è il suo mestiere.
Forse una volta messi meglio dal punto di vista pratico si potrà rivedere le cose.
Buongiorno Picchio.
Il mio medico di famiglia, adotta quel sistema oggi tanto ricercato della segretaria di gruppo, essendo poliambulatorio, la segretaria adotta il sistema stacca la cornetta , il cellulare per le emergenze attivo dal lunedì al venerdì esclusi festivi e orari ambulatorio, e rilasciato giovedì 22 dicembre dopo 3 anni di residenza e medico nuovo in questo paese che pensavo fosse l’ultimo trasloco. Ho provato a chiamare ieri mattina in quanto l’oncologo nel colloquio pre terapia necessitava di parlare… cellulare irraggiungibile! Segreteria, staccata essendo orario di ambulatorio, e quella sensazione di totale abbandono dinanzi ai piedi pestanti del oncologo che dopo di noi aveva colloquio con pazienti altrettanto rispettosi di visita… naturalmente essendo fondamentale sapere dove avrei domiciliato per le terapie di sostegno, e dovendo decidere in due minuti smobilitando la mia sorellina, e vivendo a fontanelle (oderzo) provincia di Treviso, in 2 interminabili minuti, è corsa in comune, fatto domicilio e attivato nuovo medico di base! Contattato medico e attivato pratiche a partire dal 2 gennaio 2024.
Si Picchio, devo staccare! Devo riprendere la mia esistenza e trovare quel momento di serenità che mi permette di gestire le redini perse di renne impazzite dove hanno appena scavalcato il mio più importante compleanno di questo mese di dicembre! Ultimo sforzo appena termino questa nauseabonda colazione fatta di 8 pastiglie , è quello di stampare il plico delle ultime volontà prettamente assistenziali inviatomi per le cure palliative dove dovrò siglare ciò che chiedo venga sospeso o mantenuto per un fine vita dignitoso…
Direi che questo atto finale supera le commedie più tragiche di sheakspire non per il contesto, ma per il tempo così ristretto che forse, nella normalità, avrebbe dovuto essere destinato solo alla metabolizzazione della malattia in progressione e del suo decorso, con tutte le importanti decisioni che si avrebbero dovuto prendere nell’arco di un ultimo e globale anno… e non settimana o mese.
A questo punto, devo fare un reset completo! ❤
Cara Ross, sono sul lettino della chemio da tre ore e leggo….non so che dire e che pensare…posso solo dirti che ti sono vicina, anzi vicinissima, e che voglio sperare, nonostante tutto, che qualcosa possa cambiare,…per il meglio. Ti abbraccio forte forte, Gilli.
Cara Ross, mi hai fatto ripiombare di brutto nel Natale 2019 che cerco con tutte le mie forze di cancellare dalla memoria e non hai idea di quanto ti capisca.
Trovare le parole giuste in questo momento è veramente troppo difficile ma ti sono vicina con tutto il cuore e ti ammiro per la forza e la lucidità con cui hai saputo riassumere questi ultimi giorni tribolati.
Un abbraccio forte forte forte.
Cara Ross,
ho letto quanto hai scritto e ammiro ka tua forza nonostante tutto. Non ci sono parole, ti sono vicina e ti abbraccio,
Ti abbraccio con tanto affetto anche se non ci conosciamo… la tua dignità è intatta a differenza di quella di chi, troppo spesso, si arroga il diritto di trattarci come un ‘caso’ tra i tanti..
Ross ho letto ora tutto d’un fiato e non so davvero cosa scrivere ma voglio che tu sappia che ti abbraccerei di persona ora … solo questo.
La tua dignità è scritta sopra, nelle tue parole, ce l’hai dentro all’anima, e quella nessuno te la toglierà.
Eli
Sono senza parole anche io. Tuttavia non mi astengo dal chiederti una cosa: ma un parere di uno pneumologo interventista lo hai avuto? Mi sembra tutto assurdo.
Carissima Ross, rileggendo tutto per bene, vedo che domattina alle 10 avrai a Padova un ulteriore esame….che questo voglia dire che c’è ancora uno spiraglio per cambiare le cose?
Ecocolordoppler e situazione cardiaca. Non so che cosa voglia dire esaminare tutto ciò…ma voglio sperare che sia una magica porticina per uscire dal tumulto della situazione e poter farcela.
C i voglio sperare con tutto il mio innato ottimismo, e chissà che tu non sia fortunata per superare questo ostacolaccio, come fece a suo tempo la moglie di Stefano…non so se le vostre situazioni hanno punti in comune, ma io non voglio arrendermi e augurarmi di leggere tue notizie migliori.
Apro in continuazione il Forum e ti cerco. Sappi che ti vogliamo tutte molto bene, ma veramente molto. Gilli.
Buonasera a tutti💗
Scusate il ritardo. Tra 5 minuti arriva mia figlia dall’Inghilterra 😭😭❤ incinta di 3 mesi 2 gemelli e un viaggio in auto di 18 ore tutte in un fiato!!!
Potete immaginare come mi sento…
Però… datemi 24h e poi spiego il tutto di oggi.
Ho visto una candela accesa in un tunnel!
Mi ha dato quel sottile filo di speranza che adesso per me, sembra il sole!!!
Domani spiego. Abbiate pazienza amici carissimi.
- Devi essere connesso per rispondere a questo topic.