- This topic has 7 replies, 1 voice, and was last updated 23/08/2024 at 23:45 by
.
-
Risposte
-
Ciao a tutte le dure ho letto adesso di Ross. Mi dispiace molto. Non sono in una fase buona sono diventata farmaco resistente alla cura ormonale che mi teneva ferme le metastasi. Al fegato erano sparite dopo 4 mesi e alle ossa poco migliorate anni ad ottobre facevano 2 anni. In questo tempo mi sono sentita abbastanza serena e fiduciosa in un certo qual modo. Poi dagli ultimi controlli a luglio e spuntata un metastasi al fegato già di 2 centimetri. E alle osse una progressione. Ero in panico. L’oncologa mi ha detto che è disponibile un nuovo farmaco che cura quando si diventa ormone resistente. Quindi mi ha fatto la biopsia liquida che si ottiene con un prelievo. E aspettare 20 giorni per l’esito e vedere se c’è stata mutazione, perché pare che in questo caso questo nuovo farmaco e davvero efficace. Sono passati i venti giorni. L’oncologa mi ha informata oggi, che devo ripetere la biopsia perché non è completamente chiara. Quindi sono entrata in panico. Per il motivo che non so a che velocità viaggiano le mie metastasi, penso veloce poiché da un controllo all’altro in 4 mesi e comparsa una metastasi di 2cm al fegato. In più in questo momento non ci voleva perché sto facendo il trasloco mi trasferisco a Bologna vicino mia figlia che abita lì con la sua famiglia da anni per insegnare. Ok per ora è tutto se qualcuna di voi ha passato o sta passando qualcosa di simile riguardo la situazione, mi saprebbe dire nel caso come il mio quanto può essere rischioso rimanere per circa una quarantina di giorni in progressione senza i farmaci che bloccano le metastasi? Ringrazio chi mi può aiutare a capire il farmaco nuovo si chiama Elacestrant.
Ciao Francesca,
Qualcuno altro sul forum ha fatto elacestran e prima o poi saprai qualcosa.
Per la metastasi di 2cm tieni conto che sotto una certa dimensione le metastasi non le vedi, quindi non è che dall’ ultimo controllo la metastasi è passata da zero a due…
Non è un bel momento lo capisco, anche io temo il momento in cui la cura ormonale non farà più effetto! Però pare ci siano opzioni..
Ciao Picchio ti ringrazio per la risposta spero di sentire chi fa il farmaco così da sapere se è efficace come ho letto. A quanto pare è più efficace di quello che ho fatto fino ad ora. Quello che mi preoccupa in questo momento la progressione. E domattina devo ripetere la biopsia. Il tempo passa intanto cosa succede nel mio corpo?
Cara francesca,
Quello che intendevo dire è che la comparsa di un met di 2cm in quattro mesi non significa una da 0.5 cm in un mese. Davvero.
Poi io non so rispondere alla tua domanda perché non sono un medico ma una delle prime visite l oncologa alla quale mi rivolgevo con questi ragionamenti di urgenza mi ha detto una frase illuminante:
“Questa non è una guerra da vincere in due giorni, non hai le coronarie intasate… è una guerra lunga e di pazienza , quello che importa è prendere le decisioni giuste e controllare l ansia che ti distrugge anche quando potresti star bene”
Non so se la frase può aiutare anche te
Ciao Francesca, anch’io sono sempre terrorizzata dal tempo che passa tra un linea di farmaci e un’altra. I medici però mi ripetono sempre che un mese non cambia nulla e che se poi i farmaci funzionano, funzionano indipendentemente dal carico di malattia. So che elacestrant si usa se si ha la mutazione Esr1.
Quando sono diventata resistente alla terapia ormonale (ribociclib +letrozolo) mi hanno proposto di partecipare allo studio epik (fulvestrant +alpelisib ) che non ha funzionato perché non tolleravo Alpelisib e il fulvestrant da solo non funzionava. Allora sono passata alla vex che in genere viene proposta dallo IEO. So che quando anche la vex smetterà di funzionare ci saranno diverse opzioni : trastuzumab deruxtecan, elacestrant e immunoterapia … poi govitecan e sacituzumab … poi tutte le varie chemio … insomma tanti farmaci … Cerca di avere fiducia nei medici e nella medicina vedrai già domani i medici potranno rassicurarti sui tempi. Ma tu dove sei in cura?
Un abbraccio insonne. EmmeCara Francesca ti consiglio di aprire un post tuo , in questo modo è più facile anche per noi “riconoscerti” e interagire direttamente con te. Detto questo volevo tranquillizzarti su due cose; la prima i tempi senza terapia , credimi con tutta la roba che prendiamo siamo coperte… Io sono stata anche 2/3 mesi senza terapia a causa di interventi odi tossicità e non e successo niente l’altra questione è lormonale ( e qui si aprirebbe un mondo ) non per tutte funziona anche per chi e “ormonale” come me, io andai in progressione con lormonale nel 2014 e da allora faccio altra terapia con ottimi risultati . L’ansia ,lo so, ci divora ma non ci fa bene ed è difficilissimo accantonarla in un angolino come dovremmo fare , io in primis sono una super ansiosa , cerca di distrarti nei prossimi giorni di attesa, un abbraccio
Cara Francesca, non sono in grado di darti consigli su quanto stai subendo, non avendo esperienza in merito, ma leggendo quanto ti hanno scritto le altre, sono certa che ne avrai giovamento.
Mi associo all’invito di Serena di aprire un post tutto tuo, con un tuo personale nickname, senza doversi agganciare allo spazio di Ross…in tal modo sarà più facile trovarti e scriverti. Ciao, un abbraccio e tanti incrocini.
- You must be logged in to reply to this topic.