- This topic has 33 replies, 13 voices, and was last updated 01/02/2022 at 14:40 by
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Risposte
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iniziamo anche questo nuovo anno con tanti pensieri belli per i controlli del mese. In bocca al lupo a tutte.
❤️
Ciao a tutte le Dure e auguri di buon anno🤩💓devo aggiornarvi su molte cose,purtroppo non scrivo da tanto e sono cambiate molte cose x me e la mia malattia..
Da Settembre 2021 ho cambiato terapia perché Ribociblib non ha più funzionato da un anno che lo assumevo,la malattia era progredita quindi oncologa mi ha cambiato terapia e ho fatto 3 cicli di Paclitaxel fino a Dicembre quando dopo gli esami di controllo eco e TAC purtroppo la malattia è progredita soprattutto al seno😔nuovo cambio di terapia dal 27 dicembre con Adriamicina e Ciclofosfamide…sono stata piuttosto male i GG seguenti x la nausea e il sapore metallico che ancora ad oggi sento in bocca,oltre alla stanchezza e ai capelli che pian piano stanno cadendo ma questo è superabile, ciò che mi preoccupa e direi mi angoscia è il fatto che continui a cambiare cura e sembra che finora nessuna di quelle provate abbia fatto regredire il mostro..chi di voi ha avuto esperienza simile alla mia?purtroppo anche dopo questa prima chemio rossa che farò ogni 21 giorni il seno lo sento ancora gonfio😥ho bisogno del vostro conforto e supporto perché ho davvero molta paura..io poi non sono nemmeno mai stata operata perché sono metastatica fin dalla diagnosi con metastasi al fegato di 13 mm massimo.Grazie ancora x esserci.
Buona giornata a tutte voi🤗😘Carissima Mutina non ti scoraggiare!!! Assolutamente, ci sono molte opzioni, tra l’altro hai già aggiornamenti su quella appena iniziata? E hai per caso fatto esami su eventuali mutazioni genetiche? Sappi che siamo sempre tutte l’una al fianco dell’altra e che siamo tutte con te! Un fortissimo abbraccio 🤗
Mutina cara, quando ho sospeso Abraxane perché ero francamente stufa, nel giro di poco tempo ho cambiato varie terapie che hanno funzionato tutte per pochi mesi. E’ una sensazione scoraggiante e che butta addosso tutta la fatica di questa malattia, e anche psicologicamente il buio dell’inverno non aiuta (sembra una sciocchezza, ma in primavera ci scopriamo sempre più ottimiste). E’ anche abbastanza normale – per me una certezza – avere un impatto “forte” alla prima dose di un nuovo farmaco, un po’ perché il corpo viene spiazzato, un po’ perché la nostra testa cerca disperatamente di registrare gli effetti collaterali nuovi. Ora non temere che anche l’ultima terapia non stia facendo effetto, perché la sensazione di gonfiore è un po’ poco per valutare l’efficacia. Vediamo come va e un abbraccio forte.
Ciao grazie per le vostre risposte..Aster cosa intendi se ho aggiornamenti su quella appena iniziata?purtroppo non mi hanno mai fatto test su mutazioni genetiche nemmeno all’inizio perché non ho familiarità..Grazie anche a te Beba,so che tu sei in cura all’IEO mentre io in Humanitas..secondo te lì hanno più cure nuove disponibili?Ho fatto una visita con il Dott.Curigliano a Settembre ed è stato molto bravo poi però dato che anche lui mi aveva segnalato la stessa terapia che mi davano in ICH ho proseguito terapia qui.
Ci aggiorniamo senz’altro e diamoci forza a vicenda visto che non basta mai😍😍💪💪💪💪
Buona serata a tutte voi guerriere 🤗Humanitas è ottimo centro, che consiglierei a chiunque. Capisco le “migrazioni” solo se uno non si trova bene con i propri medici, oppure per chiedere un secondo parere. Per il resto, a parte terapie iper specifiche (penso a macchinari per la radio che pochi centri hanno, o a sperimentazioni aperte soltanto presso una determinata struttura) tutti i centri di eccellenza vanno benissimo. E anche le strutture serie meno reclamizzate: non è che il taxotere in IEO vale più di quello che ti danno in un altro ospedale.
Eccomi amiche mie…non riuscivo più a entrare ho dovuto rimpostare la password…
Buon anno a tutte…io il 10 farò una visita cardiologica…purtroppo effetto collaterale della terapia…mi si alza la pressione arteriosa…
E il 18 la tac…speriamo bene…tanti xxxxx…a tutte noi…Ciao Mutina, ti ho chiesto se hai fatto i test genetici perché oltre alla mutazione ereditaria più conosciuta BRCA ne sono state individuate altre e stanno uscendo nuovi farmaci più mirati, anche se lentamente, ad esempio Alpelisib per la mutazione PI3KA, sebbene al momento le regole di accesso siano un po’ complicate. In ogni caso, se lo IEO è un centro di eccellenza, tutti gli oncologi devono seguire dei protocolli stabiliti, proprio per assicurare omogeneità di trattamento e come ti ha già detto Beba. L’importante è affidarsi a una Breast Unit, che presuppone un team di specialisti e una gestione accentrata e periodica dei controlli e degli esami, lasciando ai pazienti il minor carico burocratico possibile e assicurando continuità di trattamento.
Per Love, facci sapere gli esiti degli esami, al momento ottimismo e dita incrociate 🤞🏻Mutina come già scritto dalle altre, ci sono tantissime terapie per combattere, quindi magari hai pianto un po’ ( ci sta ! ) ma poi ti sei rimboccata le maniche e sei andata avanti, sei stata forte e noi attendiamo con te notizie su questa nuova terapia.
Come dico sempre se senti molto gli effetti collaterali, non lesinare su qualche aiutino, visto che è inutile soffrire secondo me.Un forte abbraccio
EliCiao dure,siete davvero tutte molto carine e mi date tanta forza ..in questi giorni sono in montagna coi miei piccoli e cerco di non pensare alla malattia😔..
Tra l’altro ha perso molti capelli ma fortunatamente ne ho in testa ancora tanti e non si nota nulla..voi come vi siete organizzate x l’alopecia?io vorrei fare una parrucca di capelli veri ,avete da consigliarmi qualche posto dove acquistarla?
Più che altro x i bambini,non ho detto a loro della malattia,sono piccoli,se sarò operata certamente glielo dirò .Vi auguro una buona serata e un abbraccio grande💓🤗
Ciao Mutina , dove mi seguono a Genova in ospedale hanno loro le parrucche e sono bellissime! Sembrano vere, altrimenti l’alternativa è chiedere alla parrucchiera di fiducia lei può indicarti dove le puoi acquistare su internet… ( io ho fatto così ad esempio perché non avevo visto quelle del reparto.. quella che ho acquistato è molto bella e poi volendo te la puoi far aggiustare e personalizzare dalla parrucchiera sia con il taglio che con il colore!)
❤️Mi sentirei di sconsigliarti la parrucca totalmente di capelli veri: di solito costano un rene e sono molto più difficili da gestire. L’ideale secondo me sono le parrucche “miste”, specie se hanno una specie di reticella che simula bene l’attaccatura dei capelli. Puoi parlarne con la tua parrucchiera sicuramente: ci sono molte opzioni, perché l’idea che i capelli sintetici abbiano per forza l’effetto plastica è totalmente errata. Se hai bisogno cerco la marca di quelle che uso io, che sono molto, molto meglio dei miei capelli veri e ingannano chiunque 😉
Grazie a tutte per le risposte e buon venerdì!
Beba se riesci a dirmi la marca della tua mi sarebbe molto d’aiuto.
Ho fatto una consulenza con un centro a Milano specializzato in protesi di capelli veri molto bella davvero ma il prezzo è davvero decisamente troppo alto.
Grazie ancora.Buona giornatave forza a tutte💓🥰🤗
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