Gennaio 2025

[Effe]

Emme che storiaccia. Mi spiace soprattutto che tu stia male sia fisicamente che emotivamente. Giusto vedere domani se riesci ad ottenere in breve un consulto con IEo per rimettere insieme i pezzi. Sentire tante campane non è sempre una buona idea, aspetta loro prima di ogni valutazione. Se poi non ti sei sentita a tuo agio, assolutamente stai alla larga da quel medico di Ravenna. Il PS c’è e ci sarà in ogni caso sia che ti curi a Milano, a Bologna o a Ravenna. L’oncologia però è un’altra cosa.

PS. Avere millimetrici miglioramenti o una situazione di assoluta stabilità è una super notizia che noi pazienti dobbiamo festeggiare e che i medici devono sottolineare. Poi deve sempre esserci una giusta comparazione tra benefici ed effetti collaterali. Non voglio farti arrabbiare emme, ma settimana scorsa ho incontrato una ragazza di circa 40 anni alla terza infusione di enhertu che mi ha detto che alla seconda non ha avuto nessun effetto collaterale ed alla prima solo un po’ di stanchezza in 3-4 giornata. Ovvio che il come ti fanno stare i farmaci conta molto.

Pps. Per il coinvolgimento cardiaco o di un linfonodo intestinale non saprei, ma se ti hanno fatto gli stessi esami di Milano vederci cose così diverse stupisce. Direi che sono solo possibilità e non certezze.

[Picchio]

Emme, non ey giusto che per rivalità loro mettano a disagio un paziente

E il PS ti accetta ovunque se ne hai bisogno

[Tessa]

Cara Emme, certo che il tuo inizio anno e’ molto duro, non demordere, noi siamo  con te e ti sosteniamo almeno con il pensiero. Un abbraccio

[Arianna76]

Cara Emme, mi spiace tanto per tutta questa sofferenza e per il medico ben poco sensibile. Anche in Humanitas dicono sempre che anche solo la stabilità è una buona notizia come ogni millimetrica riduzione. Spero che la situazione si stabilizzi. Io, all’epoca della diagnosi, avevo girato un po’ per pareri e devo dire che quello che mi aveva detto le cose più chiaramente (prevedendo anche il possibile coinvolgimento dell’encefalo) era stato il Prof De Braud dell’istituto dei tumori, credo che insieme a Curigliano sia una delle massime autorità in materia. So che sarebbe aprire un’altra porta ma se vuoi un parere terzo potresti pensarci. Ti abbraccio forte, immagino la tua preoccupazione, non mollare. Arianna

[gilliHope]

Cara Monica, sono veramente in pensiero…mai avrei voluto leggere queste tue notizie allarmanti.

Spero solo che si riesca a trovare una terapia funzionante, ma veramente funzionante e che risolva tutti i problemi. Facci sapere subito, insomma non appena ti sarà possibile, quali decisioni di cura stanno pensando di usare per te.

Cerco tue notizie con tanto tanto affetto. Ultimamente ti sento più vicina e sento un sentimento di vero affetto che ci lega. Non mollare, il tiremm innanz è la nostra filosofia ed il nostro valido appoggio. Ti abbraccio, Gilli.

[Eli75]

Emme brutta storia davvero; intanto concordo nel ribadire che il PS c’è in ogni luogo, ma un’oncologia di un certo livello … non proprio dappertutto.
Domani senti per bene cosa diranno in IEO ma, e questo lo hanno scritto qui ( ed in altre nostre discussioni prima ), stabilità o lieve miglioramento sono sempre parole ottime da sentirsi dire in malattia avanzata.

Mi spiace leggere di dottori che non sanno manco dove sia di casa l’empatia; nessuna di noi vuole sentirsi raccontare bugie sul nostro stato di salute, ma buttare m@@da sul percorso fatto o da fare non aiuta per niente il morale, non è costruttivo.

Ti voglio provare a mandare un po’ di forza e speranza da qui… da questo nostro piccolo grande forum dove abbiamo tantissime testimonianze di donne che lottano ogni gg e che spesso ribaltano statistiche e previsioni.

Nessun medico ha la sfera magica in mano.

Aspettiamo tue notizie, appena potrai.

Eli

[Pallina]

Cara Emme, veramente un inizio d’anno faticoso, il tuo.

Lascia perdere il medico che ha demolito l’IEO: per esperienza personale (anche io vivo lontano da Milano e, pur essendo seguita in un ospedale vicino per i controlli mensili, per ogni dubbio faccio riferimento all’Ieo) ho visto che alcuni medici, a parte il discorso dell’empatia, non accettano che noi pazienti abbiamo il diritto di scegliere il centro che ci dà più fiducia, o di chiedere un secondo, un terzo, e anche oltre, parere, se ci va. Si sentono sminuiti, come se li considerassimo meno bravi. A Bologna mi dissero che l’IEO è il supermercato del tumore, in senso negativo. Il primario dell’ospedale della mia provincia prima contestò il piano terapeutico dell’Ieo, con parole molto pesanti, poi, però, si rifiutò di parlare con chi lo aveva stabilito, lasciandomi sola a decidere cosa fare. (E dopo ciò ho cambiato ospedale…)

Come ti hanno già detto, il PS esiste anche a Milano, pur se non all’Ieo, e quindi avresti sempre aiuto in caso di problemi improvvisi.

Io penso che la casistica che vedono a Milano non esista da nessun’ altra parte, per il tumore mammario, e quindi hanno degli orizzonti e delle prospettive diversi da quelli che possono avere medici che seguono un numero minore di casi. Oltre al fatto che fanno ricerca e sono in contatto che altri centri d’eccellenza nel mondo.

Un grande abbraccio  e tieni duro!

[uffola]

Cara Emme, mi dispiace davvero tanto. Io sono dell’ idea che anche se di qualche millimetro una regressione è pur sempre una regressione e cmq dà forza e speranza nel continuare così. Purtroppo non è semplice gestire la situazione quando ci si trova davanti a dei medici che non concordano tra loro e peraltro senza tatto e forse rispetto verso il paziente e le due difficoltà.

Anche se non è molto ti sono vicina ❤️

@Vale , il Prolia rende tutto davvero complicato.

Ho fatto l’ultima iniezione ad inizio agosto, poi ho avuto l’ascesso al dente ad ottobre. Ho preso 9 giorni di antibiotico per fare rientrare l’infezione. Poi il dentista ha preferito aspettare per diminuire il rischio e toglierò il dente giovedì, di fatto sono passati 5 mesi dal Prolia. A suo tempo ho sentito anche l’endocrinologa e mi aveva detto che si poteva intervenire già due mesi dopo l’iniezione in caso di urgenza, meglio però  aspettare 5/6 mesi ove possibile, e così abbiamo fatto.

Poi adesso nuovamente antibiotico, 10 giorni ( quando normalmente ne bastano 5/6).

E ovviamente ho dovuto sospendere ogni volta il Ribociclib.

Inoltre non è nemmeno scontato trovare il dentista che sa gestire queste situazioni, la mia dentista di fiducia mi ha dirottato da un suo collega che è responsabile del reparto di odontoiatria in ospedale perché da quello che ho capito bisogna fare un tipo di anestesia particolare ed una sutura specifica.

Insomma non è un problema insormontabile togliere un dente però alla fine ho dovuto parlarne con oncologo, endocrinologo e dentista…3 medici per un dente 🤦🏻‍♀️

Vorrei anche fare un impianto se possibile, essendo il primo molare… vedrò poi cosa si potrà fare. Intanto spero di non avere nessuna complicazione🙏🤞poi un passo alla volta vedrò cosa potrò fare anche in base alla situazione della malattia.

 

[Vale]

Grazie mille… io ho l’iniezione a gennaio e quindi dovrò aspettare…sí, allora: il dentista dice che devo fare esami sangue prima, reumatologia dice che non serve basta fare l’intervento a ridosso dell’iniezione…boh. Ognuno il proprio pensiero….Io per non fare impianto e quindi tutto ciò che ne consegue ho fatto un ponte…grazie ancora 🙂

[Arianna76]

Cara Emme, aggiungo al messaggio precedente che, quando sono arrivati i miei primi esami fatti in Ieo ed oltre ai marcatori alle stelle avevo anche una grave ipercalcemia che ha richiesto un ricovero immediato, mi hanno mandato al PS di Humanitas con cui loro sono in contatto sempre e dove di solito mandano le loro pazienti se cu sono urgenze visto che Ieo non ha il Pronto Soccorso. Un abbraccio a nuovo a te ed a tutte.

[mauraanna]

Cara Emme,

Mi dispiace molto quanto ti è successo, mi rendo conto quanto sia difficile quando ci si imbatte in meduci poco empatici.

Ogni piccolo successo è un successo della ricerca e della scienza, dovrebbe  saperlo bene anche  l oncologo  nel quale  ti sei imbattuta..coraggio  ora ti avranno dimessa e sarai a casa con i tuoi affetti più cari, non demordere e cerca un’altro parere .Ieo è un centro di eccellenza con professionisti di fama  mondiale,  Hanno molta esperienza in quanto vedono casi diversi , fanno tanta ricerca, quiindi direi che hai fatto bene a rivolgerti a loro.

Spero che tu stia meglio e che ti abbiano dato una cura in grado di contrastare i tuoi disturbi cardiaci. Aspettiamo tutte tue notizie, appena puoi fatti sentire!!

Un forte abbeaccio

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