- Questo topic ha 94 risposte, 21 partecipanti ed è stato aggiornato l'ultima volta 23/01/2025 at 22:27 da
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Risposte
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Effe, tieni duro… sono in ansia anch’io, forse perchè speravo in ribasso dei marcatori, o forse perchè comncia a farsi sentire la stanchezza.
Eccomi qui con un po’ di novità e un po’ di speranza. Intanto visto che da quando abbiamo scoperto la carcinosi sono passati quasi 6 anni.. bisogna fare una biopsia per vedere se il problema è mutato. Eventualmente mi diceva l oncologa ci sono tante opzioni terapeutiche da sfruttare. Credo che farò tutto a breve. Intanto salutiamo il Caelyx che a dicembre mi aveva illusa con un calo dei marcatori 😪
Dany, ci vuole mestiere per vivere una meta-vita. Affinchè non sia una vita a metà, forse si può imparare. Adesso che sto in fase controllo, mi sembra proprio di no però.
metavita.. che definizione azzeccata, cara Emme. Io oggi controllo con ecografia all’addome dopo circa 3 mesi di carboplatino a singhiozzo (troppo potente per i miei valori di bianchi e piastrine..) e stanchezza fisica e psicologica mai provata prima. A volte mi viene voglia di mollarla questa metavita, ma in ogni caso continuo a confidare in un referto di speranza.
In bocca al lupo a tutte..Metavita…io ogni tanto. Faccio finta di niente , prenoto viaggi, organizzo cose. Penso come se fossi quella di tre anni fa e ho paura di schiantarmi…o che mi arrivi un periodo incasinato di cambio farmaco come quest’ autunno. E allora dover dire a tutti che non posso muovermi perché tutte le mie energie sono impiegate a tirar fuori un piede dalla fossa. E sperare che ridano alla battuta
Buongiorno ragazze … metavita non è una mia definizione e anch’io la trovo azzeccata.
Per quel che mi riguarda, ciò che trovo molto faticoso e’ riuscire a inserire “la vita” nella malattia… ovvero integrare ciò che faremmo se non fossimo malate all’interno di un ritmo imposto dalla malattia, sia da un punto di vista pratico che psicologico. Perché passare da un mondo all’altro è davvero stancante e a volte mi capita di chiedermi …”ma questa vita mi interessa?”. Per ora la risposta è sempre, o quasi sempre, stata: si! Certo i momenti di totale sconforto non sono mancati e non mancheranno neanche in futuro ma … ci vuole anche un po’ di fiducia e curiosità. E ci vuole anche un po’ di rabbioso e deciso TIREMM INNAMZ! EmmeCare combattenti, la nostra non è meta -vita ma VITA! Fiducia coraggio determinazione …..dimenticanza ( ovvero dimenticare di avere un cancro avanzato). Smattina ho avuto notizia della scomparsa per un infarto senza scampo di una mia amica toscana: bella energica impegnatissima nel suo delizioso wine bar nel Chianti classico. Mentre apriva il suo gioiello e raccoglieva prenotazioni per la serata …….il buio! Allora amiche di avventura , che facciamo ??? Forza, viva la nostra unicità, diversità , viva le nostre lacrime e i nostri sorrisi! ♥️
Metavita? Sinceramente ho vissuto più intensamente questi ultimi 6 anni che tutto il resto.. grazie a chi mi è vicino, grazie a mia figlia che è il regalo più bello che abbia ricevuto nonostante tutto e grazie anche alle terapie che ci sono oggi e che tutto sommato mi hanno fatto vivere con normalità. Viviamo fin quando siamo qui, anche con i controlli a raffica, con le brutte notizie e dipendenti dai farmaci 🩷
Buonasera a tutte, oggi dopo la botta della pet ho avuto visita con la mia oncologa, la quale mi ha stupita (voi capirete, lo sto raccontando ma la gente non si rende conto). Apre referto, legge della progressione in T e nel linfonodo, assenti metastasi e commenta dicendo: bhe, allora facciamo intervento. Non potevo crederci.
Resta ovviamente la valutazione chirurgica, la parola spetta a lui ora.
In caso di intervento, superato quello, secondo l’oncologa rimarremo sulla stessa linea di trattamento, senza cambiare il farmaco, che sarebbe per me la più grande vittoria.
Ora non mi resta che pregare che anche il chirurgo sia di questa idea.
Quanto alla metavita, io sono in questa condizione da solo un anno, ma per il momento mi piace pensare che devo inserire la malattia nella vita, e non il contrario. Verrà un giorno in cui non ci sarà più nulla da fare, per noi e per gli altri, ma quel giorno non è oggi. Penso alle sfide che avete affrontato voi, le leggo, e ciò che mi viene in mente, più che una meta vita, è una vita vissuta pienamente, difesa, conquistata. e mi date forza, e speranza, e tanto coraggio che non ne avete idea.
Vi abbraccio, e spero di avere novità positive da condividere con voi (e di leggere le vostre)
Il gioco di parole è meta-vita e non vita a metà.
Cmq mi fa piacere questo dibattito … rabbioso e deciso approccio alla vita! Bellissimo.
<p style=”text-align: left;”>Ciao Carlotta! Notizia bellissima! In genere poi il chirurgo fa quel che l’oncologo chiede. Se la tua oncologa è convinta che questa sia la cosa migliore vedrai che procederà! E io te lo auguro con tutto il cuore!</p>
Per quel che riguarda la vita – metavita – inserimento della vita nella malattia o viceversa … credo che ognuno di noi a seconda della fase in cui è o del momento particolare in cui si trova possa sentirsi più vicino ad una situazione o ad un’altra senza sensi di colpa … diciamo che sono porte girevoli … dopo una qualche caduta l’importante è riuscire a rialzarsi e a vivere al meglio delle proprie possibilità! Io Carlotta per 21 anni ho vissuto al massimo poi dal 2022 devo confessare un po’ di alti e bassi a seconda dei referti. Ora dopo questo periodo di questi dolorosi lutti e del mio ricovero ho preso una bella batosta ma sono pronta a rialzarmi. Quindi ribadirò il motto di Gilli che è diventato anche il mio. Tiremm innanz! EmmeCare dure eccomi qua.
Fatto ieri intervento e stamattina già a casa. Addirittura con anestesia locale e unavblanda sedazione. Insomma ho chiaccherato con il chirurgo mentre lui tagliava e cuciva. Sto benone.
Io condivido l’esperienza di danydany, dopo lo schok iniziale di tumore metastico all’esordio devo dire che anche io ho vissuto in questi due anni più di quanto non facessi prima, complice il fatto che per la mia 104 sono passata da un lavoro molto stressante fatto di studio continuo ad uno per così ‘da perfetta impiegata’, cioè di routine, che mi lascia la mente libera quando esco dall’ufficio.
Carlotta, io penso proprio che tu sarai operata. Lo sono stata io solo perché le metastasi sono scomparse e bisognava rimuovere 8 mm di tumore (di cui, verosimilmente, una parte era esito cicatriziale. Lo dirà comunque l’anatomo patologo). Certo nel tuo caso faranno la dissezione della asccella che nel mio caso era inutile perchè, ahimè, i miei buoi erano già scappati. Il chirurgo sicuramente deve concordare (loro sono più propensi sempre) ma chi stabilisce l’opportunità è l’oncologo. Nel mio caso anche Curignano concordava.
Un abbraccio a tutte da Isabel convalescente.
Buonasera Isabel, bello sentirti già bella pimpante! Nel mio caso purtroppo il tumore primario è di nuovo grandinò e, complice il mio seno abbastanza piccolo, mi hanno già preannunciato che sarà una mastectomia e non un quadrante.
importante la tua riflessione sul lavoro, a prescindere dall’intervento sappiamo che dovremo proseguire le cure per sempre, e ultimamente faccio davvero fatica a gestire le due cose. EMME, mi rendo conto che la mia strada è ancora lunga (speriamo) e certamente non so come reagirò più avanti, certamente quando i colpi diventano troppi è difficile pararli.
Ma leggere di te, così come di Effe, Picchio, Gilli etc, o sapere che Arianna ha finalmente trovato una cura che funziona, mi ha dato e mi darà una grande forza, e mi fa pensare ad una mega-vita.. perché in quello che vi capita e ci capita, di vita ne vedo tantissima.
Carlotta
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