Forums Le nostre storie gilli hope ricomparsa

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  • #18244
    Effe
    Partecipante

      <p style=”text-align: left;”>Il “tribolorum” sarebbe veramente un farmaco spassoso. Non è detto che qualche casa farmaceutica burlona non potrebbe pensarci…</p>
      Scusa Dani se ti prendo un po’ in giro, ma mi hai fatto ridere e ve ne è bisogno assai.

      #18260
      gilliHope
      Partecipante

        .…Sbaglio o stavolta gli strascichi del tribolorum non accennano a dileguarsi del tutto? Mi sveglio la notte con una sorta di insofferenza ai piedi….ancora! Mi alzo, vado in bagno e faccio una doccetta gelata sopra i piedi …e noto che i suddetti invece di ritirarsi colpiti dall’acqua fredda, gradiscono…eccome, asciugo e torno a letto….ma quanto ancora le mie notti devono subire ciò?

        Ed il 17 si ricomincia con il terzo ciclo di chemio…uffaaaaa!

        Vabbè, oggi ho deciso…faccio finta di niente ed esco. Passeggiata (spero di buon passo), per riprendere una sorta di pseudo vita normale…non ne posso più di fare lo straccetto centrifugato!!!!

        E’ il 4 gennaio, cielo sereno a Roma, solicchio molto invernale, e freddo che comincia ad essere intenso….e mi ricordo di Mauranna che oggi compie gli anni. Tanti auguri cara Mauranna, se mi leggi, ti auguro un felice sereno compleanno!

        E vi abbraccio tutte, care Dure, Gilli.

        #18261
        Dani71
        Partecipante

          Ciao Gilli ,ciao ragazze,

          mi spiace per il tuo fastidio doloroso .. con il Taxolo soffrivo tutt’altro ma si, ovviamente siamo tutte diverse . Dopo tre giorni però facevo come te , un bel vaffa allo strascicamento da bradipo afflitto per casa ed una reazione energica in barba al dolore . Leggevo che bere tanto ma tanto elimina i metaboliti o come si chiamano le tossine da farmaco chemioterapico . Spesso mi dimenticavo ma adesso con il farmaco orale sempre chemioterapico mi impegno ! Et voilà : sto molto meglio .

          Tempo sereno nel cremasco , freddino ma luminoso che regala positività ed aria intrisa di ossigeno . Ecco un altro alleato per la rigenerazione cellulare ! Però li a Roma … uhm meglio respirare normalmente.
          La terza chemio cosiddetta rossa nel 2009 , per me era l’ultima a seguito poi le gialle meno invasive !
          per te ?

          Domani invece il responso per me circa le nuove cure per la mia carcinomatosi cerebrale … già .

          Un caro saluto a tutte e se potete oggi reagite con forza ed un po’ di rabbia .

          Dani

          #18269
          mauraanna
          Partecipante

            Carissima Gilli,

            Grazie per gli Auguri!! Sono già sveglia in quanto sono a Parigi dove ho trascorso tre giorni di vacanza con la mia famiglia e ci stiamo preparando per raggiungere l’aeroporto..purtroppo si rientra!! Mi dispiace per i tuoi dolori ai piedi, anch’io in terapia neoadiuvante ho fatto il taxolo e ricordo bene tutti gli strascichi che porta, comunque a me consigliavano di camminare, quindi se ti dedichi a qualche corroborante passeggiata  starai sicuramente meglio.. e prossimamente farai già la terza  infusione..come vedi siamo già praticamente alla fine della terapia..ti abbraccio forte..

            #18273
            gilliHope
            Partecipante

              Cara Dani hai poi sperimentato il tiramisù con ricotta? Tanti auguri per il tuo responso oggi e per il consiglio di bere molto dopo la chemio…mi sa tanto che stavolta ho bevuto davvero poco e forse è per questo che il tribolorum è stato più lungo del solito.

              E tu Mauranna sei eccezionale…sei a Parigi (a Parigi eh?) ma non dimentichi tutte noi dure e andando in aeroporto hai parole per ognuna di noi. Conosco Parigi in lungo ed in largo. Ho trascorso, per la professione di mio marito, quattro anni e mezzo a Metz (in Lorena) città collegata con Parigi per mezzo del comodo treno Grande Vitesse che in un’ora e dieci ci portava nella Ville Lumière….e ci andavo molto spesso, e mentre mio marito aveva le sue riunioni con l’Ambasciatore, io giravo per la città che ormai non aveva più segreti per me. Alloggiavamo presso Saint Germaine des Près ed io macinavo chilometri, con animo sereno, anzi felice, lungo le rive della Senna fino a raggiungere Notre Dame…

              Memorie bellissime e piene di nostalgia…

              Perdonate le divagazioni, stamattina butta così, e mentre mi preparo a fare colazione, immagino di essere ancora nel mitico caffè “Au Deux Magots” a gustare café au lait e croissant….et voilà!

              #18274
              Francesca
              Partecipante

                Car Gilli, Parigi è magnifica, ma tu hai il grande privilegio di vivere nella città eterna e …pur con tutti i suoi difetti, non ha eguali. Condivido pienamente i consigli di Mauranna, bere molto e camminare nonostante tutto. Vedrai che andrà meglio. Un abbraccio a tutte, a chi ha fatto i controlli e a chi, come me, è in ansia per i prossimi che ormai sono imminenti. Questa volta mi firmo Francesca dei bruscandoli per non confondermi con altre meravigliose Francesche. Ciao a tutte

                #18286
                Dani71
                Partecipante

                  Per favore .
                  mi hanno prescritto eribulina or ora .

                  qualcino l’ha fatta ?

                   

                  #18287
                  Love 13
                  Partecipante

                    Dany…non stavi facendo capecitabina da poco??.. sbaglio??..

                    Perché credo stai facendo stessa cosa mia…stavo facendo capecitabina anche io…..ma solo per 6 mesi io🤷🤦‍♀️…poi passata a Eribulina…ma anche li solo per 4 mesi….🤦‍♀️🤷…

                     

                    #18288
                    Love 13
                    Partecipante

                      Eribulina infusione veloce Dany…..io tolleravo bene….capelli a me solo sfoltiti…ma non caduti tutti ..

                      #18290
                      Dani71
                      Partecipante

                        grazie Love

                        mancrsdo si possa tranquillamente andare in giro con i capelli sfoltiti ?
                        Purtroppo la capecitabina verrà tolta per metastasi sfumate al cervello .

                        #18304
                        Dani71
                        Partecipante

                          Scusami Love

                          volevo scrivere se si può andare in giro anche così con capelli diradati ? Io prenderò MINOXIDIL non so se funzionerà non voglio sembrare reducer da una grande sofferenza . In alternativa acquisto patch cutaneo  o parrucca o ciocche di capelli … son

                          #18305
                          Love 13
                          Partecipante

                            Danyy….a me i capelli sono solamente un po sfoltiti….cioè meno folti….niente di che…..e poi cadute un po ciglia e sopracciglia……andavo e vado in giro tranquillamente…adesso con il fresco vanno bene anche tutti questi bei capelli…..Ma sappiamo che non siamo tutte uguali Dany……A me solo il taxolo fatto cadere tutto…..Iniziato già con Eribulina???….un abbraccio forte Dany…a tutte  amiche mie…e un forte abbraccio anche a Gill.. ..che siamo sul suo spazio qui..e che leggo sempre…..vvb❤️❤️

                            #18309
                            Dani71
                            Partecipante

                              Grazie davvero love ,

                              la paura è sempre alle porte .
                              E per Gilli spero che il tribolorum lasci posto alle chemio gialle , più leggere ! Ne feci 6 nel lontano 2009.

                              Proprio così : la 💩 è tornata nel 2020 , mi sono accorta per un linfonodo al collo ingrossato e vaffa. Da lì in poi Palbociclib, 10 mesi , studio Capitello 4/5 mesi , Talazoparib 2 anni 😍, capecitabina ed ora causa carcinomatosi leotomeningea e cervelletto , probabile Eeibulina ma tranquilla Gilli io sono alternata BECA2 e tu? Sai finito il tribolorum, si rinasce ❣️

                              #18376
                              gilliHope
                              Partecipante

                                Ciao care tutte…a Roma spioviggina tediosamente e fa freddo davvero…ma stamattina c’era ancora un sole molto precario , che mi ha spinta a fare una delle mie abituali passeggiate di prima mattina, e me ne sono andata a gironzolare presso la Galleria Borghese, nel parco fitto di fontane ed alberi di ogni genere, siepi di lauro, e panche di pietra del 700 ingoiate da secolari platani…

                                Contenta di stare all’aria aperta, ma sentivo sulla testa l’ingombro della parrucca che in quel momento mi proteggeva dal freddo, ma allo stesso tempo mi faceva anche sentire il cuore stretto….

                                E’ la terza pelata integrale della mia vita, ovviamente regalo della terza chemioterapia, ma stavolta, al contrario delle due precedenti, mi sembra di non riuscire ad accettare la vista del mio cranio impietosamente nudo…in casa tolgo la parrucca e tengo un berrettino, anche di notte…solo in bagno la mattina quando mi lavo, levo il pietoso copricapo, e lo specchio mi dà un’immagine che non sopporto…stamattina un improvviso scoppio di pianto, anche se silenziosissimo…la testa senza neanche un capello mi smuove una grande pena per me stessa e soffro.

                                Lo so che questo risvolto della terapia dovrebbe essere quello meno importante….”tanto i capelli ricrescono” sento dire a mo’ di conforto da chi li ha tutti presenti in testa, ma la prospettiva futura non mi consola neanche un po’….ed ogni volta che esco metto la parrucca sempre più con malavoglia… 

                                Lo so, l’importante è salvare la pelle, ma sarebbe più confortante salvarla con tutte le chiome al loro posto…..oggi butta così….sarà ‘sta pioggia gelata che non aiuta….

                                #18377
                                ele474
                                Partecipante

                                  non credo ci sia bisogno di giustificarsi…. piangi – sfogati

                                  chi è che dice che sia una ‘ cosa da poco ‘ perdere i capelli?

                                  un abbraccio gilli 💛

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