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Risposte
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Gilli so che non è facile ma … calma!
Hai terminato la chemio solo oggi, dovrai attendere di fare i controlli e saper come andranno quindi direi di non fasciarci la testa prima di rompercela.
Il farmaco che chiedi non lo conosco ma qualcuna potrà magari aiutarti, seppur con la consapevolezza che :
A) non è detto tu debba farlo
B) gli effetti collaterali sono sempre troppo soggettivi, così come la risposta ai farmaci e noi lo sappiamo bene.
Forza Gilli, tira fuori la tua parte HOPE e aspetta a buttarti addosso altre preoccupazioni.
Prova a goderti questa giornata in cui hai chiuso un cerchio importante per te.
Eli
PS ho aperto il salottino nei nostri pensieri – se avete voglia, venite a scrivere anche di la’ ❤️vi aspetto.
Hai ragione ELi, mi sto preoccupando un po’ troppo e – se non altro – con molto anticipo…
Anche mio marito la pensa così, e quando gli ho messo sotto il naso il mio cellulare con le notizie terroristiche sugli effetti negativi del farmaco, ha deciso di non volerli leggere…
Il prossimo incontro con l’oncologa, dopo la risonanza e la tac di marzo, sarà per il 19 di marzo e -a seconda di quanto diranno i referti – si deciderà, e avrò modo di saperne di più sulle caratteristiche dello ZEJULA…
Adesso devo sentirmi come se fossi in ferie, senza nuvolette nere sulla testa. E aspettare che i capelli si accorgano che la chemio è finita, e quindi si decidano a rispuntare.
Tu sei ancora in fase di ripresa, e di….dieta tristanzuola…ma abbi pazienza che poi tutto tornerà nella normalità…nel frattempo mangiati tutti i pasticcini succulenti e super zuccherati del nuovo salottino….tanto sono virtuali e quindi innocui. Buon appetito! Gilli…HOPE!
<p style=”text-align: left;”>Quanto al port, Gilli, il lavaggio periodico è questione di un attimo. Tra l’altro al CRO di Aviano mi avevano detto che andava fatto ogni 3 mesi. Poi, visto che mi era più comodo andare vicino a casa lo facevo ogni mese perché nella mia ULSS quella era la regola. Ma davvero, considerati i vantaggi, il lavaggio periodico è cosa da poco. Per il resto, goditi questa vacanza. Te la meriti tutta!</p>
Ciao Gilli oggi mi sono letta molti dei tuoi post e ti confesso non riuscivo a smettere .., scrivi benissimo … le descrizioni che fai di Roma sono emozionanti, nei tuoi racconti Roma non è una città ma quasi una persona… ci tornerò presto mi hai fatto venire la nostalgia della città più bella del mondo (turisti a parte).
Comunque volevo dirti che non conosco nessuno che ha assunto il niraparib ma una cara amica sta assumendo, dopo intervento e chemio, oloparib. Oloparib è sempre un parp inibitore e gli effetti collaterali sono simili lo prescrivono a chi ha la mutazione BRCA. A lei avevano detto che avrebbe potuto prenderlo per due anni ma gli anni di assunzione per lei sono già tre e gli effetti collaterali anche sul sangue sono minimi. Le piastrine sono ok. Fa gli esami ogni 15 gg ma conduce una vita assolutamente normale. Anzi è scatenata.
Ti abbraccio e spero di averti tranquillizzata un po’.
P.S. Ma tu per lavoro scrivi?P.P.S. non vedo l’ora di tornare a Roma per una gricia, le puntarelle, un carciofo alla romana e uno alla giudia!
Ciao Gilli,
capisco che tante perplessità stiano affollando i tuoi pensieri per l’eventuale nuova terapia ma..non e’detto che tu debba farla.. mi sento di dirti di stare tranquilla e di goderti questo periodo di assenza da terapia in tutta calma e tranquillità. La prima raccomandazione che mi fece l’ oncologo otto anni or sono fu quella di non girare su internet. Ci sono troppe notizie poco scientifiche, statistiche che non corrispondono al vero anche in quanto ogni paziente è diverso. Io ,ad esempio, assumo letrizolo da sette anni se si legge il bugiardino ti assale l’angoscia per l’ enorme quantità di effetti collaterali anche gravi che vi sono descritti Eppure lo assumo, sono sempre sotto controllo e, per ora sto bene.
Pensa a riposarti cara Gilli, noi siamo con te a tenerti compagnia… the oggi nk, m magari un Tisana?
Gilli ,
no panic !
se ti danno un Parp inibitore sei assolutamente a cavallo . Una pastiglia al giorno , poca astenia , globuli bianchi ossia neutrofili da controllare tutti i mesi per consentire il prosieguo della medicina che cronicizza la malattia .
L’ ospite indesiderato è bloccato dove sta . Immobile . e consente a chi assume questo farmaco di condurre una vita normale in ogni aspetto . Certamente ogni mese solo dopo gli esami del sangue , il farmaco viene riassegnato . In attesa della visita, mi concedevo il pranzo alla Marianna . Il ristorante dell’ospedale con piatti originali gustosissimi .Cosi per due anni sono andata avanti ed indietro dall’ospedale con i miei riti e le mie lunghe attese mentre lavoravo sul cellulare .
Talazoparib , l’ultimo della famiglia PARP e’ stato fantastico .
Se farà a caso tuo non temere gli effetti collaterali perché l’unico sarà il tuo benessere .
BE POSITIVE !
Gilly cerca di vederla così; è una cosa buona che ci sia un farmaco a inibire le recidive soprattutto sui tumori femminili ( ovaio e utero) dove la ricerca non ha fatto grandi passi avanti, infatti a marzo chiederò anche io notizie di questo farmaco e poi ti faccio sapere cosa mi diranno le oncologhe del mio ospedale visto che dopo l’operazione mi hanno prospettato solo la chemio e la radio. Per quanto riguarda gli effetti collaterali beh dillo a me che mi sto facendo da 10 anni di chemioterapie ma o così o peggio nel senso si prende il male minore e si spera di avere fortuna, ma tutto serve a cronicizzare .Adesso goditi le “ferie” senza pensare troppo a quello che ti prospetteranno, la testa va tenuta anche libera sennò si cade in un turbine angosciante che oltre a non aiutare proprio non serve. Adesso riposa e domani di nuovo Hope Hope corri nel salottino appena inaugurato da Eli
Oh gilli il problema secondo me è anche la tempistica con cui ti hanno presentato la futura terapia! Quella che hai finito ora era già pesanti ma, ma questa per evitare recidive potrebbe essere molto molto molto meglio.
Gli effetti collaterali non mi spaventerei….su sto farmaci si trova di tutto!
Mi alzo stamattina con animo decisamente più sereno, grazie alle vostre parole confortanti, e vi ringrazio tanto tanto…confesso che ho continuato a fare ricerche in internet (non ditelo ai nostri medici…) e vedo che i farmaci inibitori delle eventuali recidive sono una mano santa, anche se – come tutti i medicinali, anche i più semplici – hanno risvolti che fanno venire i brividi…
E mi scrollo di dosso i suddetti brividi, e vado avanti con più fiducia ed ottimismo.
Adesso mi preparo e vado di passeggiata, anche se non è domenica e la pace che tanto mi attira, oggi non c’è…nei giorni feriali Roma diventa un vero caos, con strade attraversate da fiumi di macchine che sfrecciano come se fossimo in autostrada, parcheggi selvaggi inaccettabili e confusione generale….ma farò finta di niente, e andrò a fare colazione nel mio bar preferito, visto anche che il mio salottino con vista sul Tevere, è ormai deserto, e fare colazione sola soletta sulla tavola a cui avevo messo anche una prolunga per accogliervi tutte, è in via di smobilitazione…
ANdrò anche in farmacia a ritirare la “punturina” ordinata ieri, e che domani mio marito mi farà sul braccio, a protezione dei globuli bianchi, e che unita al taxolo, mi regalerà, come al solito, il tribolorum che da domani mi ….allieterà per tre, quattro giorni…evviva! Ma sarà l’inevitabile coda alla chemio di ieri….l’ultima…almeno spero!
Ciao a tutte, vi abbraccio, Gilli.
Invece che nel salottino stamane volentieri mi farei un giro per Roma!!! 🙂
Invece mi sono accontentata del mio “ansiolitico” personale e sono andata in piscina..
Gilli fatta la punturina ? Come stai ?
Oggi qui a Modena cielo grigio in previsione di un week-end piovoso … ed io me ne sto al calduccio sul divano con un buon libro ed il mio cagnolone coccolone.
Un abbraccio
Eli
Gilli ultimo tribolorum mi sa? Ma siamo tutte qui ad aspettare la narrazione della tua riconquista dei giardini di villa borghese..
Mi sa tanto che insieme al tribolorum, associo una tendenza alla piagnarella….ma di commozione, non di tristezza…e leggervi, Eli e Picchio, mi ha fatto tremolare sul ciglio (bhè sul ciglio proprio no, visto che di cigli non v’è più traccia), tremolare sul bordo dell’occhio, diciamo, una sorta di lacrimuccia commossa….si la punturina è stata fatta, dal mio solerte marito-infermiere…improvvisato, e già comincio a sentire le prime avvisaglie dei dolori alle gambe….allora VIA…prima di cedere al dolore vero e proprio, sono andata in cucina a preparare una minestra di patate (a cui aggiungerò un po’ di provola, così come insegnano le ricette napoletane), e stasera per cena saremo a posto, che io stia male o no….
Con la chemio conclusa (spero senza ripensamenti successivi), dovrebbe essere il tribolorum finale, con tanto di fuochi d’artificio…e poi di nuovo a girare per la mia Roma nelle mattine antelucane delle domeniche tranquille…ma non domenica prossima che sarò “invalida” con Tachipirina a go’go’…
Tanto il fine settimana sarà bruttissimo, vento furioso e aria piena di pioggia….le piante nella mia terrazza stanno quasi volteggiando.
Anch’io Eli mi metterò sul divano, insieme a mio marito a leggere i nostri rispettivi libri, cercando di ignorare il formicolio alle gambe sempre più insistente…peccato non avere come te anche la compagnia di un cagnolone….io adoro i cani!
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