Forums › Le nostre storie › gilli hope ricomparsa
- This topic has 1,114 replies, 70 voices, and was last updated 23/11/2024 at 16:58 by gilliHope.
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3 Maggio 2024 at 17:08 #19553
Ora ho capito meglio ed effettivamente hai diritto a maggiori informazioni. Copia degli esami a me viene data regolarmente a ogni visita e se, per caso, se ne dimenticano la posso chiedere o scaricare direttamente dal sito regionale. Per quanto riguarda la puntualità, devo dire che generalmente viene rispettata e il ritardo è al massimo di 15/20 minuti. Ore di attesa così lunghe erano la norma venti anni fa, all’inizio della mia esperienza oncologica, con ben altri strumenti informatici.
3 Maggio 2024 at 18:21 #19554Sole, queste visite di controllo durante le terapie per noi sono momenti di ansia, per i medici sono poco importanti. I medici “veri” esperti in tette da me sono solo 3 e li vedo “a giro” con discussioni più approfondite solo quando c’è da analizzare la tac. Durante le visite mensili, a volte sono semplici firmatori di ricette e la “visita” è con lo specializzando. Anche io mtx ai polmoni e i primi mesi mi controllavano ogni volta. Adesso meno. La prima tac dopo l’inizio di ribociclib l’ho fatta dopo 6 mesi. In fase di inizio terapia, e poi dopo le successive 2 tac mi è sempre stato scritto “rivalutazione con tac 3-6 mesi”. Per adesso , la data della tac mi è sempre stata comunicata al quarto mese. Il medico “vero” mi ha detto che si decide in corso di terapia se stare più sui 3 mesi o allungare a 6 visto lo stato di salute, gli esami del sangue, la tolleranza alla terapia, il tipo e la fase della terapia stessa. Per i referti degli esami del sangue, io li faccio fuori e li invio via mail il giorno prima per accorciare il tempo di permanenza in ospedale, ma capisco che qualche medico (e anche qualche paziente) non voglia dare/avere troppi dettagli. Ovvio che però chiedere è un tuo diritto.
Per la padrona di casa: bene gilli, benissimo. Non vedo l’ora di leggere di gite in campagna e passeggiate per la città eterna.
8 Maggio 2024 at 08:03 #19610Sorvolando un po’ sui vostri commenti circa la soddisfazione o la insoddisfazione riferite alle visite con i propri oncologi, volevo parlarvi di un aspetto un po’ meno importante dei nostri percorsi….meno importante si fra per dire, ma per noi che dopo le terapie varie ci ritroviamo con la testa pelata, è importantissimo!
Vedersi senza capelli significa avvilirsi ancora di più, la capa deserta è come se fosse una esplicita dichiarazione: TUMORE! Ed è per questo che anch’io – in fase di pelatume – nascondo anche a me stessa la cute rosea, liscia, implume della mia testa…e copro il tutto, quando tolgo la parrucca, con un berrettino scanzonato, psicologicamente la mia coperta di Linus…
Però, da qualche settimana noto, con piacere, che sta ricrescendo un fitto tappetino di capelli nuovi…e massaggio la cute per invogliare ancor più la volenterosa ricrescita!
Ci vorranno ancora dei mesi per avere una capigliatura decente…e la scelta è: …. aspettare o aspettare…nient’altro.
Vi abbraccio, Gilli.
8 Maggio 2024 at 09:46 #19612Sì Gilli, anch’io durante e subito dopo le chemio non sopportavo di vedermi pelata. Anche perché, ricordando bene lo sgomento e l’ angoscia che provavo io ogni volta che vedevo una pelata, non volevo creare lo stesso disagio negli altri e soprattutto nella mia nipotina che allora aveva solo due anni e mi avrebbe sommersa di perché. E, guardando il bicchiere mezzo pieno…, che soddisfazione quando qualcuna, scambiando qualche discorso scopriva che stavo facendo le chemio osservava stupita,- però hai dei capelli bellissimi, non li hai persi!- ed io – Certo che li ho persi, indosso una parrucca!-
Soddisfazione ancora più grande quando sono ricresciuti più belli di prima
15 Maggio 2024 at 09:41 #19633Care amiche….sono a domicilio coatto da sabato scorso…gasp.
E’ successo che sabato ho preso una storta micidiale ad una caviglia, storta che mi ha fatto precipitare a terra come un sacco di patate e sbattendo anche la faccia sull’asfalto…risultato uno zigomo viola, le palme delle mani anche, ma soprattutto piede e caviglia diventati NERI…con gran fatica sono rientrata a casa, appoggiandomi a mio marito, ed ora riposo assoluto, fra creme, fasce elastiche e una tachipirina per far diminuire il dolore…
Il piede e la caviglia sono tuttora gonfi e neri, ma almeno il dolore è passato….appena potrò andrò a fare le lastre scongiurando una ipotetica minifrattura…
Il tutto mentre prosegue la mia cura da cavallo sia per evitare eventuali altre embolie polmonari, sia per la terapia che dovrebbe liberarmi da recidive future del malefico…almeno spero.
Ho voglia di camminare ed essere libera…già penso, con speranza, che domenica prossima potrei riprendere la mia confortante abitudine di “passeggiate romane di buon’ora”. Vedremo.
Gilli zoppicante
15 Maggio 2024 at 18:36 #19639<p style=”text-align: left;”>E…come ti capisco…. Anch io mi sono tuffata un bel paio di volte….sia fuori che dentro casa… Vai con pazienza… Roma è eterna… può attendere… ❤️</p>
15 Maggio 2024 at 20:26 #19642Ciao Gilli,
<p style=”text-align: center;”>Mi dispiace per l’incidente, spero passi presto così da permetterti la ripresa delle tue camminate.Per quanto riguarda nuova terapia come va? effetti collaterali sopportabili?</p>15 Maggio 2024 at 20:51 #19644Gilli mannaggia … riposa e riprenditi per le tue prossime passeggiate romane.
Un abbraccio forte .. ah no forse meglio delicato 😅
Eli
16 Maggio 2024 at 05:03 #19647Gilli zoppicante non ci vuole!! Vogliamo ancora i tuoi resoconti a metà tra il poetico e la signorina felicita 😄! Dai gilli, forse è un po’ un periodaccio con tutti questi incidenti di percorso, ma piano piano riuscirai a riemergere , ti aspettiamo tutte
16 Maggio 2024 at 10:29 #19649Uffa!Uffa! gia siamo penalizzate per il decorso e le cure che dobbiamo affrontare e gli imprevisti proprio non li vorremmo, ci costringono a casa e non ci concedono neppure le camminnate che ci rilassano e ci allontanano dai “pensieri” ;speriamo non sia nulla di grave e che presto tu possa riprendere i tuoi ritmi e deliziarci con i tuoi racconti.
Un abbraccio virtuale
17 Maggio 2024 at 08:54 #19651Care amiche tutte, soltanto poco fa guardando un po’ l’intero forum, sono venuta a sapere della scomparsa di ASTER, compagna di percorso che ci ha lasciato già dall’8 febbraio scorso….non lo sapevo e la notizia mi ha fatto male.
Ho trovato sullo spazio di Aster, con ghepardi e fragole, il suo ultimo messaggio, risalente al gennaio di quest’anno, quindi l’ultimo mese della sua vita, mi ha fatto effetto considerare che le sue parole erano riferite ai controlli di gennaio, con tutta l’ansia che comportano…ed aveva concluso scrivendo, sempre riferendosi ai controlli da fare: “mi sa che dovrò attendere fino a ….. febbraio“.
Addio Aster, grazie per la compagnia che ci hai fatto, non ti dimenticheremo, Gilli.
17 Maggio 2024 at 19:14 #19655❤️❤️❤️❤️❤️❤️ 🌈🌈🥰
17 Maggio 2024 at 20:30 #19659Già Gilli … un grande dispiacere per Aster, sempre presente e positiva.
Teniamoci strette 💞
Eli
18 Maggio 2024 at 07:44 #19662I cuoricini di Chiarinù, ed il “teniamoci strette” di Eli, sono la filosofia e l’amore che ci lega tutte.
Si, amiche mie, teniamoci strette senza perdere fiducia.
E, per legge di natura, tiremm innanz. Gilli
18 Maggio 2024 at 14:20 #19664Aster, un’altra anima bella che questo male terribile si è portata via troppo presto…anche per me e stato un colpo quando ho letto, e il cuore mi si stringe al pensiero di altre donne meravigliose che se ne sono andate , anche loro troppo presto cara Gilly compagna di vecchia data ricorderai anche tu gli scritti di “babila il cancro la mia vita” o Angela, o Susanna, Paola Anna, e troppe troppe altre. in questo forum a volte gli occhi mi si sono riempiti di lacrime, ma a volte ho sorriso, la vita è questa ma a volte e difficile farsene una ragione di tanto dolore, un abbraccio a tutte
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