Forums Le nostre storie gilli hope ricomparsa

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  • #20344
    serena62
    Participant

      Cara Gilly e Francesca mi trovate pienamente d’accordo con voi, certi disastri ambientali potrebbero essere evitati…pensare che ci fanno una testa tanta con la raccolta differenziata ,metti la plastica lì il cartone la l’umido che passa solo due volte a settimana e poi a essere differenziati siamo solo noi e i nostri diritti non tutelati. Cara Gilly meglio un’attesa inutile ( ma proprio ancora ad agosto siamo messi così ) che uno sguardo frettoloso al dischetto, credimi visto che ci tocca fidarci e affidarci ai medici speriamo almeno siano scrupolosi che ne va del nostro futuro, con questo mi auguro che domani ti diano una risposta per la radio, anche per non farti stare troppo sui carboni ardenti, io sono fiduciosa che trattandosi di un linfonodo sia ampiamente trattabile magari in stereotassica. Un a unobbraccio

      #20345
      Sol
      Participant

        Buonasera a tutti. Mi sono appena iscritta ,mi sento davvero molto male e reagisco poco. Tutto parte dal k mammella che poi nel tempo ha portato lesioni al fegato e ossee. Attualmente ho liquido pleurico in entrambi i polmoni e sono in attesa di drenaggio e talcaggio..assumo capecitabina, sono al secondo ciclo e ho molti dolori . Mi hanno da poco drenato liquido.ascitico ma appena ho rimosso il drenaggio si è  riformato. Sono davvero a pezzi . Grazie per chi vorrà accogliermi

        #20346
        chiarinu
        Participant

          Ben arrivata sol…ci fa bene poterci dire senza “veli”..raccontaci di te.. ❤️

          #20348
          Emme22
          Participant

            Ciao Sol, capisco il senso di sconforto e paralisi … in questo momento anch’io sono abbastanza priva di energie. E il caldo estremo non aiuta di certo. Ho appena fatto il marcatori ed è aumentato di 7 punti … vabbè vediamo che cosa mi dicono i medici.

            Io ho fatto talcaggio il 25 giugno e sto assumendo vex (vinorelbina capecitabina e ciclofosfamide). Non ho capito bene cosa significa che sei al secondo ciclo di capecitabina perché io la prendo ininterrottamente dal 5 gennaio.
            I dolori sono legati al versamento o ai farmaci?

            in ogni caso io quando sono in paranoia mi obbligo letteralmente ad uscire di casa e fare altro. In particolare stare a contatto con la natura. Se siamo vive dobbiamo vivere! Un giorno alla volta! Il presente dobbiamo prendercelo e il futuro è solo una costruzione mentale.
            spezza il problema in parti più piccole e pensa solo a oggi. Esci di casa e fai qualcosa che ti aiuti a non pensare solo a cose negative … vedrai che psicologicamente andrà un po’ meglio.

            Dove sei seguita? Dicci qualcosa in più di te.

            Un abbraccio a tutte. A Gilli a Ross e a Sol in particolare. Emme

            #20349
            Eli75
            Moderator

              Sol benvenuta tra noi dure.

              Ha ragione Emme … un piccolo passo alla volta, qualcosa che ti possa distrarre un attimo la mente, ma come prima cosa, fatti consigliare bene da un medico per i dolori.

              Togliendo il più possibile quelli, magari le cose andranno un pochino meglio.

              Un abbraccio

              Eli

              #20350
              Eli75
              Moderator

                Gilli concordo che sia meglio attendere un po’ di più, ma avere un consulto ‘ponderato’ e non troppo frettoloso.

                Certo che siam messi male eh con la sanità…

                Eli

                #20353
                gilliHope
                Participant

                  Cara Sol visto come sei stata ben accolta? Anche io ti mando il mio affettuoso pensiero.

                  Ti voglio pero’ consigliare di aprire uno spazio tutto tuo a cui dare il nome che vorrai. Non e’ difficile farlo, quando apri la voce Registrati puoi creare un account ed il tuo spazio portera’ il nickname da te scelto.

                  Così non si creeranno confusioni mischiando una dura con un’altra.

                  Quando io 10 anni fa ho cominciato a scrivere in questo forum, h o fatto il tuo stesso errore, presentando la mia storia nello spazio gia’ creato da un’altra, e mi hanno istruito sul da farsi, per essere facilmente individuata senza andare a cercarmi mischiata ad altre storie.

                  E tornando a gillihope, quale sono, sono ancora in attesa  che il radiologo mi faccia sapere…oggi sara’ di turno nel pomeriggio. Ed io aspetto con grande ansia…un abbraccio a tutte, Sol compresa, nuova compagna di cordata. Gilli.

                   

                   

                   

                  #20366
                  gilliHope
                  Participant

                    Sono veramente preoccupata….ormai è da diversi giorni che sto aspettando di sapere che cosa potrò fare per combattere il linfonodo di nuovo in attività, dopo i cicli di chemio conclusi solo a febbraio….nel referto c’è scritto che il “pallino” di cui sopra è in evoluzione…significa quindi che sta crescendo o addirittura che ha intenzioni di spargersi qua e là?

                    Il radiologo che avrebbe già dovuto studiare le immagini della mia PET e dirmi se sarà possibile sottopormi a radioterapia, non si fa sentire, né riesco a trovarlo. Capisco che sia rimasto solo, e forse unico, nel reparto a lavorare (fuggi fuggi quasi generale per ferie…)…e siamo in tanti, troppi ad aver bisogno di medici…ma questo passare del tempo senza poter far nulla mi spaventa.

                    Agosto è un mese difficile per chi deve pensare alla propria salute….lei, la salute, non va in vacanza! Agitazione e notti pressoché insonni….ho aumentato la dose di pastiglie gommose Layla per dormire…speriamo funzionino un po’ meglio.

                    Gilli con occhi gonfi ed energia zero.

                     

                    #20367
                    serena62
                    Participant

                      Si Gilly agosto per noi e terribile, ma non c’è un oncologo che possa fare da tramite con il radiologo? O perlomeno per sollecitarlo non so se hai un oncologo che ti segue in ospedale a cui puoi chiedere, cara Gilly in questo fine settimana ( dove non puoi fare altro ) cerca di distrarti sennò l’ansia ti assale. In attesa ma ottimista Gilly

                      #20368
                      Susanna
                      Participant

                        Gilly il ‘pallino’ non può che essere in evoluzione se è attivo. Lo sai che quando ci fissiamo sui termini ci facciamo le nostre diagnosi, normalmente sempre disastrose. Stai tranquilla vedrai che ti chiamerà per dirti quale sarà il modo più efficace per rimetterlo al suo posto! Contaci, un abbraccio 🤗

                        #20369
                        gilliHope
                        Participant

                          Eh Serena…le ho provate tutte, la mia oncologa è in ferie, e la mia radiologa, anche lei è in vacanza, tuttavia siamo rimaste in contatto ed è stata proprio lei a presentarmi al radiologo suo collega…sono andata perfino al reparto ed ho aspettato quattro ore, e non un minuto di meno, in una sala d’aspetto piena zeppa di pazienti in attesa, sperando di incrociare il radiologo, almeno tramite le infermiere…ma sono state proprio loro a dirmi che, visti i medici in gran parte assenti per ferie, tutto il lavoro è sulle spalle di quel solo medico a cui sono stata “affidata”…non interrompe le terapie, una dietro l’altra, neanche per andare in bagno, o almeno per tirare un po’ il fiato prendendosi un caffè….ed io aspetto, non posso far altro.

                          Non oso interpellare di nuovo la mia dottoressa radiologa, disponibilissima e gentilissima….ma devo anche aver rispetto del suo periodo di riposo….forse sarà a mollo in qualche bel mare….io invece sono a mollo nel caldaccio di Roma e nella mia sudatissima agitazione.

                          Questo è!

                          Grazie Serena,   accetto  il tuo consiglio  di distrarmi un po’…

                          E  intanto oggi insieme  a mio  marito co-cuciniere proverò a fare il mitico MOUSSAKA greco delle nostre ormai lontane vacanze in Grecia…che nostalgia…e domani, clima infernale permettendo, proverò a fare una qualche passeggiatina romana, come sempre di buon’ora, prima che l’ OVER TOURISM che invade ormai in massicce dosi la nostra penisola, (e il mondo intero) non mi travolga e non mi inglobi nelle masse urlanti del turismo di massa. Gilli.

                          #20370
                          gilliHope
                          Participant

                            Oggi sono quasi fissa alla tastiera per cercare conforto con voi, vedo adesso le parole di Susanna, la tua precisazione mi fa molto bene…è vero che spesso leggiamo le diagnosi pensando di aver ormai esperienza e comptenza. Ma non è così, quindi pallino del piffero che ti trovi così bene nella mia pancia….stattene lì fermo, buono buono….che ora ti arriverà – fra capo e collo – (i pallini hanno capo e collo?) una mazzata come si deve.

                            Ma ora abbandono un po’  la tastiera….sennò chi lo prepara il Moussaka’???

                            #20371
                            NonnaL
                            Participant

                              Ho fatto una piccola ricerca per capire cos’è questo moussakà: una ricetta tutt’altro che leggera e veloce mi pare.

                              Io la Grecia non l’ho visitata ancora, ma quando mio figlio e mia nuora ci sono stati, sono rientrati con due kg a testa in più. Non fa per me il regime alimentare greco.

                              Divaghiamo, divaghiamo e occupiamo la mente. Non c’è altro da fare in certi momenti.

                              #20372
                              Picchio
                              Participant

                                Io adoro la cucina greca e la moussaka!!

                                Gilli chi se ne frega, richiama la tua radiologa. Devi sopravvivere anche tu!

                                Per il pallino una sett in più o in meno non cambia nulla ma tu non puoi stare col fiato sospeso ancora a lungo, ti si rompe il sistema nervoso!!

                                Io penso che in realtà se lo guardi dal lato giusto hai un linfonodo una ripresa molto locale, dovrebbe essere gestibile

                                #20373
                                gilliHope
                                Participant

                                  Impressioni a caldo dopo il “lieve lieve” pranzetto a base di moussakà.

                                  Tutto molto buono, ma col moussakà greco neanche una minima rassomiglianza…sembrava semmai una parmigiana di melanzane un po’ diversa dal solito. ABbiamo spazzolato l’intera teglia, in realtà una mini teglietta per porzioni mooolto controllate.

                                  Quando si è in vacanza, soprattutto in Grecia, e dopo aver nuotato, preso il sole, essere felici…poi sedersi ad una psistharià del luogo, significa che ogni cosa diventa succulenta, meravigliosa, indimenticabile.

                                  Qui non abbiamo le stesse melanzane saporitissime, le stesse spezie, gli origani, e tutto il resto, ma soprattutto non abbiamo l’atmosfera di vacanza spensierata, con ancora sulla pelle il salmastro del mare Egeo.

                                  Siamo stati in Grecia almeno dieci volte, ed in tempi in cui il turismo di massa era di là, molto di là, da venire.

                                  Giovani spensierati giravamo con la nostra tenda canadese e ci accampavamo in posti meravigliosi non organizzati, trovavamo spiaggette deserte dall’acqua cristallina, tutte e solo per noi, e monasteri ortodossi e paesini dimenticati dal tempo…le donne ancora vestite di nero con fazzolettoni sul capo e in groppa ai  somarelli, e bevevamo vino retsina, mangiavamo spiedini di montone e….appunto moussakà. Insomma la felicità nel vero senso della parola. 

                                  Per anni poi, non abbiamo potuto tornare là (….) ed ora le immagini di oggi ci mostrano una Grecia che non riconosciamo e che non vogliamo vedere…tutto è turisticizzato e finto, a cominciare dai greci…le psistharià (trattoriole casalinghe, molto semplici e sempre sotto pergole di vite), hanno lasciato il posto a megaristoranti con cucina internazionale….meglio conservare il dolce ricordo di una Grecia decisamente scomparsa….

                                  In quanto all’attesa di SAPERE come affrontare il linfonodo malandrino, oggi sabato e domani domenica impossibile avere notizie. Lunedì se non ci saranno novità, chiamerò o manderò un messaggio alla mia Radiologa, sperando di non approfittare troppo della sua disponibilità…

                                  E dopo questo intermezzo di nostalgia ellenica, mentre digerisco il…quasi-moussakà, vi mando il mio abbraccio. Ciao a tutte, e stasera cena con insalata,,,e anche scondita! Gilli,

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