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- This topic has 1,111 replies, 70 voices, and was last updated 21/11/2024 at 18:45 by gilliHope.
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8 Ottobre 2024 at 13:54 #21190
Mmmm, mi incuriosisci Gilli. Cos’ è esattamente la pajata?
Fai bene ogni tanto a concederti qualche sfizio. Il mio amatissimo papà, quando gli ultimi anni mi preoccupavo per la sua salute e lo sgridavo perché fumava qualche sigaretta, mi guardava di sottecchi e mi diceva:-Quando non si hanno più vizi tanto vale morire.
<p style=”text-align: left;”>E aveva pienamente ragione. L’ ho capito solo dopo. Lui che non era per niente vizioso, semmai un uomo semplice ma forte, forgiato da una vita di lavoro e sacrifici, ma sempre sorridente, amava intensamente la vita e senza tanti discorsi, mi ha fatto capire che la salute non è fatta solo di rigore e rinunce, ma anche del sapersi concedere quelle piccole cose, che possono farci star bene. Amava cantare, suonare la sua tromba con la banda musicale …mi hai riportato a lui con il racconto della tua passeggiata. Quanti bei ricordi… è proprio vera la frase che ho sentito non ricordo da chi…”Un’ infanzia felice è il miglior passaporto per la vita”</p>11 Ottobre 2024 at 15:12 #21215Gasp….passo da uno stato d’animo all’altro…parlo di amene magnatorie, passeggiate confortanti… e poi mi sento sul bordo di un burrone ricevendo, come adesso, il risultato delle analisi del sangue di questa mattina.
La prima cosa che controllo è riferita ai globuli bianchi, visto che l’assunzione dello Zejula, farmaco specifico contro il cancro ovarico (il mio), fra i tanti effetti collaterali arriva anche ad ipotizzare, in casi estremi, la leucemia…mamma mia !
Bhè i suddetti globuli rientrano nella norma, ma così non è per quelli rossi, decisamente bassi….e la cosa mi preoccupa perché collego il risultato al fatto che in questi giorni mi sento abbastanza giù di forma, fiacca, gambe debolucce e voglia di starmene solo a riposo. Insomma molto stanca.
Fino a lunedì non potrò saperne di più…infatti sarà proprio lunedì che avrò l’appuntamento con l’oncologa….
Ovviamente grande agitazione, non riuscivo a leggere il risultato, mi ballavano tutti i numeri davanti, solo con l’aiuto di mio marito sono riuscita ad avere un quadro esatto della situazione. ari gasp!
Nel frattempo pochi giorni fa ho avuto la visita con il cardiologo che mi ha curato durante il mio ricovero in ospedale (marzo scorso), per l’improvvisa quanto inaspettata embolia polmonare.
Da controlli vari fatti è ormai quasi certo che sia stato il malefico a regalarmi anche quest’altra preoccupazione…quindi dovrò continuare ad assumere il farmaco anticoagulante praticamente per…sempre…
Belle prospettive, ed il mio volenteroso ottimismo è messo a durissima prova.
Mi è sorto immediatamente il bisogno di parlare con voi, compagnette care, che siete veramente fonte di indispensabile forza.
Cercherò di calmarmi, se ce la faccio…Gilli tremebonda.
11 Ottobre 2024 at 15:54 #21216Oh cara Gilli,
il fatto di assumere un farmaco “per sempre” capisco bene che sconvolga… io ormai, esordita metastatica, ci ho fatto il callo: molto bene averlo , il farmaco, da assumere per sempre 🙂 !
Sull’anemia non so dirti, io da quando assumo la terapia ormonale viaggio bassina bassina e in effetti un pò di stanchezza potrebbe essere dovuta a quello, ma ovviamente ti dirà la tua oncologa! (beh almeno la leucemia non c’entra nulla dai!)
11 Ottobre 2024 at 16:34 #21217<p style=”text-align: right;”></p>
Intanto l’ aspetto cardiologico è sotto controllo e questa è una buona notizia. Confidiamo che il valore dei globuli rossi non desti preoccupazione. Spesso un singolo valore fuori parametro non è significativo. Un abbraccio Francesca12 Ottobre 2024 at 05:28 #21219Ciao Gilli, leggo ora dei tuoi globuli rossi. Da quello che mi hanno detto gli oncologi so che il valore che conta non è la conta dei globuli rossi ma quello dell’emoglobina. I globuli possono essere pure sotto il valore minimo ma se contengono abbastanza Hb allora sei a posto. Te lo dico perché io dal 2022 ho sempre avuto i valori dei globuli sotto ma Hb a 12. Valore accettabile.
ieri invece le mie analisi mostravano Hb 9.7 … da settembre a oggi un bel calo! Enhertu picchia forte sul midollo … vabbè ero vegetariana ricomincerò a mangiare carne possibilmente bio. Poi aggiungerò alghe NORI alle mie zuppe e al riso. E’ ricca di ferro. E se il mio intestino me lo concede anche lenticchie in varie forme.rispetto al farmaco anticoagulante per sempre … beh! Almeno non ti danno il cumadin con analisi mensili di controllo… questa nuova generazione di farmaci è comoda da usare. L’ho verificato con i miei genitori, a parte l’attenzione che devi avere verso tagli, lividi eccetera non dovrebbero dare effetti collaterali … capisco però che ogni farmaco in più noi lo avvertiamo come un ulteriore allontanamento da una vita normale, dalla vita che vorremmo. Ma sottovalutiamo la nostra forza, la nostra resilienza, che secondo me è tanta e ci viene in soccorso sempre. Un abbraccio Gilli
12 Ottobre 2024 at 13:24 #21220Ciao Gilli tremabonda,
gli esami mettono sempre tanta ansia, lo so, io provo sempre tanta paura ma, a volte penso, meno male che esistono in quanto, controllate come siamo, si riesce a cogliere sul nascere qualsiasi tentativo di ribellione dell’intruso..
Per quanto riguarda i tuoi globuli rossi, com dice Emme non dovrebbero destare preoccupazione se il valore dell’emoglobina rientra nella norma, comunque lunedì sentirai l’oncologa a riguardo che saprà consigliarti sicuramente per il meglio.
Certo, le nostre terapie se, da un lato arginano eventuali “problematiche” dall’altro hanno effetti collaterali, molti di questi comunquesono gestibilissimi.
Quando iniziai ad assumere il letrozolo (otto anni or sono) l’oncologo, per prima cosa mi disse “non legga il bugiardino ma aassuma il farmaco, per evitare recidive..” Io invece, come una bamìbina disubbidiente aprii la scatolina e lessi subito il foglietto bianco che faceva capolino tra i blister delle mie rosee pastigliette..e rimasi pietrificata dalla quantità di effettti indesiderati “terrificanti” che conteneva. Comunque, a parte qualche disturbo passeggero almeno per ora i tanto temuti disastri descritti non si sono verificati..Quindi cara Gilli, non pensare che il tuo calo dei globuli rossi possa essere la spia di una malattia che solo a pronunciarla mette angoscia.
Per distrarti stai con noi e raccontaci di quache ottimo piatto della tradizione romana che, magari, in questi giorni hai cucinato per te e marito in modo da farci venire l’acquolina in bocca..oppure dedicati a qualche bella lettura o passeggia per la tua bella Roma..non stare sempre con il pensiero fisso alla malattia che mina la mente al pari dei nostri già temuti guai che ci insidiano..
Anch’io concordo che qialsiasi farmaco ci venga detto di assumere ci sembra un’uteriore allontanamento dalla normalità per non parlare poi di eventuali disturbi, malanni che noi viviamo come un’evolversi della malattia quando, in realtaà, si concretizzano in banali acciacchi che tutti piu’ o meno hanno..
Certo, anche nei nostri momenti di benessere il “mostro” cerca di non farsi dimenticare nei modi e nelle forme a lui piu’ consone, fosse anche solo nel pensiero..
Ti abbraccio cara Gilli, a presto, aspetto tue notizie
- This reply was modified 1 months, 1 weeks ago by mauraanna.
14 Ottobre 2024 at 11:38 #21228Da tremebonda a ottimisticamente fiduciosa.
Le vostre parole, care compagnette, mi hanno fatto bene, e bene mi ha fatto anche l’oncologa, da cui sono stata a visita fino a poco fa.
Leggendo il risultato delle mie analisi del sangue, con globuli rossi debolucci ed emoglobina fiacca, non ha fatto una piega, se non per dirmi di assumere pillole di ferro che mi rinforzeranno e riporteranno alla regolarità i moscetti di cui sopra…
Ohhh, riprendo a respirare….
Mangerò, come da suo consiglio, molto tacchino e lenticchie…iauuu’ le lenticchie mi piacciono tantissimo e fin da ora allestirò una padellata delle suddette, da gustare un po’ così ed un po’ con una ricca zuppa.
Insomma sono tornata a ritrovare un po’ di buonumore, e cercherò anche di pensare con leggerezza alla TAC che farò il 24 prossimo….sarà quel che sarà.
Gilli e lenticchie.
14 Ottobre 2024 at 13:16 #21229Ciao Gilli, a questo punto ti corre l’obbligo di passare a tutte noi anemiche le ricette dei piatti che preparerai!
I miei capelli … in caduta libera … non tutti in una volta ma centinaia al giorno … mah! Sopporterò anche questa e speriamo che la cura per l’ anemia su base alimentare e poi anche farmacologica aiuti anche i capelli.
P.S. il ferro non è di facile assimilazione e dà forte stitichezza. Si assimila meglio con Vit c quindi di consiglio di chiedere al tuo farmacista di fiducia. Emme spelacchiata21 Ottobre 2024 at 11:57 #21282Aiutooooo, l’appuntamento per la TAC è ormai vicino, sarà per giovedì 24…infatti da un po’ di giorni sono preda di profonda agitazione, al punto che ieri mattina, domenica pur senza pioggia, non ho avuto neanche la voglia di uscire presto per la mia tanto amata passeggiata di buon’ora…tutto dire!
Nervosa e perfino un filino aggressiva, al punto di “quasi” bisticciare con mio marito per una sciocchezza ingiustificante…non è da me. Ma ho resistito poco a tenere il…”muso”…e pace fatta nel giro di pochissimo, mentre ci gustavamo una lasagna con ragù eccelso della cuoca eccelsa….modestia eh?
In quanto ai controlli…poi seguirà una PET il 4 novembre, dovrò avere il coraggio di leggere il referto quando arriverà on line…col cuore che sembrerà voler uscire dal petto, come ogni volta in questi dieci anni (ed otto mesi)…
A volte mi sento talmente stanca di dover vivere queste ansie così devastanti, che mi viene la tentazione di lasciar perdere tutto, cure, visite, terapie….ma ovviamente è un pensiero che scompare immediatamente.
Che ne sarà del linfonodo tenuto sotto controllo? Ci saranno sgradite sorprese? E la notte questi punti interrogativi si ingigantiscono nel buio della camera…
Basta. Filosofia di accettazione ed autrotraining per superare il tutto, e poco fa nella mia terrazza inondata dal sole, con mio marito, armati di cestino abbiamo fatto la raccolta delle olive dai quattro ulivi piantati in grossi vasi. Il più grande, un vero e proprio albero di dimensioni notevoli, stavolta si è preso una sorta di anno sabatico…zero olive, ma gli altre tre, più piccoli e volenterosi, hanno reso pieno pieno il cestino di cui sopra.
E tiremm innanz! Gilli.
21 Ottobre 2024 at 12:34 #21285Ehhh Gilli come non capirti … io sono stata richiamata giusto ora dallo screening mammografico per fare ulteriore ‘fotografia’ sulla mia tetta superstite ed ecografia- il 23 ora di pranzo… e qui l’ansia ovviamente sale a mille !
Tiremm innanzEli
21 Ottobre 2024 at 12:56 #21290Carissima Gilli,
come non capirti, e come non capire anche Eli..ogni volta che si avvicinano in controlli ( e per me sarà il mese prossimo) la paura avanza..Anch’io ho una tetta superstite che spero voglia stare bene ancora a lungo…ma, purtroppo, anche se, per ora la malattia non si è ripresentata non siamo indenni da eventuali recidive…e questo pensiero logora e distrugge la mia serenità..Io penso sempre che non è vero “il peggio è passato” ma che sono costantemente con una spada di Damocle appesa sulla testa e che bisogna vedere per quanto tempo il filo che la tiene appesa riuscirà a resistere..
Ma tu cara Gilli, goditi le bellezze floreali della tua terrazza e godi di questi momenti di serenità con tuo marito..
Hai ragione..tiremm innanz..
21 Ottobre 2024 at 12:57 #21291training autogeno… eh… vabbè… io prendo libri sulle saghe… interminabili,.. se riesco ad appassionarmi allora tiro avanti un pò!!
21 Ottobre 2024 at 16:36 #21297Ecco … la spada di Damocle rende perfettamente l’idea 😓
21 Ottobre 2024 at 17:01 #21300Care compagnette. come al solito ci siete, sollecite e presenti…e di questo abbiamo bisogno noi tutte che stiamo remando su barche precarie…ma se è vero che l’unione fa la forza, anche ‘ste barchette un po’ malconce ce la mettono tutta per sfidare onde insidiose….e su quella barchetta ci sei anche tu cara Eli, che senti pendere sopra la testa la spada di Damocle. Ti capisco ovviamente in pieno, ma voglio anche sperare che l’ulteriore esame della tetta superstite sia solo per uno scrupolo…indispensabile nei nostri casi.
Mamma mia che immagine, di onde furiose e barche tipo zattere di emergenza…… si vede molto che sto vivendo un po’ su terreni minati?
In effetti sono giorni fragilissimi, durante i quali mi basta un niente per sentirmi travolta da commozione e silenziosissimi improvvisi pianti.
Poco fa in tv vedevo, mentre facevo rapidi zapping, una delle innumerevoli trasmissioni di cucina, che intenzionalmente rifuggo…stavano preparando crema pasticcera, e immediatamente nel cervello mi è apparsa la mia Mamma che cucinava la stessa crema, girando girando su di un pentolino…poi preparava un vassoietto con biscotti bagnati nel liquore, un filino di marmellata e crema come se piovesse…un prestigioso dessert, che io amavo tantissimo, soprattutto per i miei compleanni….e giù lucciconi a rotolare sulle guance…insomma l’ansia dei controlli mi rende non solo nervosa e inquieta, ma anche tenera come un budino, anzi come la crema pasticcera.
Gilli piagnucolosa.
22 Ottobre 2024 at 06:53 #21307Care amiche, anch’io quando si avvicinano i controlli tremo e trovo insopportabile questa spada di Damocle. Poi però, riflettendo, mi rendo conto che la suddetta spada pende su chiunque, anche su chi è, almeno al momento, perfettamente sano e non ha avuto patologie importanti. La spada di Damocle fa parte della vita di ciascuno di noi, solo che chi sta bene ne è poco consapevole e vive come se il domani non dovesse finire mai. Mi ha colpito il fatto che persone che gentilmente mi chiamavano per chiedermi come stavo durante il periodo nero delle cure, e che stavano bene, ora non ci sono più, sono morte in breve tempo, noi invece siamo ancora qui a lamentarci (giustamente) ma anche a gustare le piccole cose che alla fine sono le più importanti e che quello che abbiamo vissuto ci fa apprezzare maggiormente. Coraggio! a tutte, ma anche alla sottoscritta che predica bene ma razzola male.
Questi giorni niente letture, ma, appena la pioggia ha concesso una tregua, mi sono fiondata nel mio castagneto dove quest’ anno abbiamo raccolto solo pochi chili di castagne a fronte dei quintali degli anni scorsi. Il freddo di maggio prima, la grandine poi, le piogge torrenziali unite al caldo anomalo dell’ estate hanno fatto il disastro. Pazienza, vorrà dire che quest’ anno mi risparmio il mal di schiena. In compenso ieri ho raccolto un mare di chiodini che mi hanno tenuta occupata a pulire lavare, scottare tutto il giorno. Oggi riposo. Scusate se mi sono fatta prendere la mano. Un abbraccio Francesca
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